募集金额 145395417 元， 已救助 13130 人次
募集金额 145395417 元， 已救助 13130 人次
发表时间：2012-12-18 作者：
儿童希望救助基金会，2010年3月登记成立以来，开展了助医、助养、贫困家庭脑瘫儿童家长康复技能培训等救助项目。一年多直接救助500余名贫困儿童，间接受益人超过1000人，2011年共筹款530余万元。同时，机构在组织建设、横向合作中也取得了突破。真实的体现了小基金会，干实事的特色。
愿景：救助贫困家庭患儿，推动我国贫困地区儿童大病医保（救助）政策，减少儿童被遗弃的现象
据我国第五次人口普查中国0----14岁儿童为2.89亿，占全国总人口的22.89%。自2001年以来，上海，北京等大城市纷纷开始为本市户籍的孩子建立大病互助金及保险，以每年50—120元的保额保证本市户籍的儿童患大病后能得到不低于70%的报销。但是，据各类社会组织及儿童救助团体调查了解，贫困地区患大病的儿童人数远远高于有大病保险的大城市。贫困地区的儿童只拥有当地的新农合或居民医保。然而，治疗儿童类疾病相对较高的医疗技术的医院又都集中在经济、技术发达的北京、上海、广州等一线城市，患儿一旦去外地就医，通过当地的新农合报销的医疗费用只能在15%--25%之间。沉重的医疗费用使很多家庭因病致贫，因病返贫。有的家长为给孩子治病在大城市沿街乞讨，更甚者把孩子遗弃在公共场合，随之弃儿的医疗、抚养、教育乃至成年后的就业，将形成一系列的社会问题。
为了帮助贫困家庭的患儿得到有效的治疗，同时预防遗弃儿童现象的发生，儿童希望救助基金会自2010年3月登记成立，正式开展救助活动以来，将“贫困家庭儿童助医”做为本基金会的重要项目来实施。为了能最大限度的帮助大病贫困患儿，我们整合了医疗资源、资金捐助方、其他儿童救助团队志愿者为一体共同为贫困家庭的患儿共同提供帮助。
1、基本数据
2011年1月—10月，儿童希望救助基金会救助资金到账530余万元。
截止2011年10月，儿童希望救助基金会共帮助的贫困家庭患儿226人。
2、救助案例
罗民虎 8个月 男 信阳罗山县福利院孤儿 因患先天性胆道闭锁2011年5月26日被家人遗弃在罗山县人民医院门口。（因入院时间原因，没能参加2011年河南孤儿大病保险）2011年5月30日，被送到北京儿童希望之家寄养点等待肝移植手术。2011年7月10日，由儿童希望工作人员及志愿者送到上海仁济医院接受肝移植手术，医院给予手术减免至10万，其中儿童希望基金会资助3万，李家杰生命基金资助4万，社会爱心朋友捐助3万。
民虎在上海仁济医院住院的20多天里得到了来自平顶山李阿姨的悉心护理
牛帅鹏，男，2岁，家住许昌襄城县，2011年3月30日，孩子肚大如鼓，当地医院未诊断出病因，告之家人费用高昂，家人要遗弃孩子。当地志愿者联系我们，希望能帮助孩子。在儿童希望及另外一个儿童救助团队（天使妈妈）的共同努力下，4月2日孩子入住北京儿研所，确诊为朗格罕汉斯组织细胞增生症。儿童希望及天使妈妈团队总计帮助牛帅鹏筹集化疗费用及家人在北京的生活费12万元。小鹏鹏现已经治愈，回到襄城老家。
小鹏鹏在北京儿研所住院的日子，爱心妈妈们每周都要去医院看他
刘旭三姐弟 家住南阳方城县 家中3个孩子均患大疱性皮肤组织松懈症（目前医学界没有好的治疗办法，主要靠日常保健和注意营养），为了给孩子治病，这个家庭一贫如洗，也没有经济能力维持正常的营养和保健，导致孩子经常发病。父母对生活已经绝望。2011年7月儿童希望救助基金会和其他爱心企业的朋友一起，帮助这家筹集医疗及生活费47000元，由于孩子在家保守治疗，儿童希望救助基金会以每月2000元生活费的形式发放给家人，现在刘旭恢复了正常的学习，父亲在当地砖厂打工，母亲带着两外两个孩子在山上捡蘑菇，全家人对生活充满信心。
刘旭三姐弟患有现代医学难以治愈的遗传基因性疾病 周思雨 2岁 家住驻马店正阳县 患视网膜母细胞瘤 2011年9月，小思雨在郑州大学第一附属医院做完右眼摘除手术后，因没钱化疗，10月8日母亲带孩子离开医院。母女俩在郑州花园路一带乞讨，希望能给孩子筹一些医疗费。10月18日——10月31日，短短的14天，儿童希望救助基金会和郑州当地的爱心朋友一起帮助小思雨筹集6个疗程的化疗费用6万余元。现在小思雨已经在郑州大学第一附属医院住院接受治疗。 患视网膜母细胞瘤的小思雨和她的妈妈 愿景：帮助那些身处困境中的儿童，保证他们接受到正常义务教育，感受到社会的关爱，以预防和减少因幼年时缺少教育和关爱而导致成年后引发的社会问题。 1、 河南助养项目 2011年儿童希望救助基金会的工作人员和当地志愿者一起深入志愿者提供的荆紫关镇，在当地老师的帮助下我们对每个频临辍学孩子的家庭进行走访，当我们深入孩子家庭后发现，这些孩子之所以频临辍学，是因为他们的家庭都存在诸多的社会问题，而我们能做的也只能是帮助孩子筹集生活费，让他重新返回校园，平时给他多一些关爱，定期去学校看望他们，给他们送一些学习用品和生活用品，不让他们为上学期间吃不饱饭而发愁，帮助他们建立未来生活的信心，不要再重复他们父辈的生活。 （1） 基本数据 2011年6月----11月，已资助淅川县贫困家庭的孩子45名，给孩子学校（家庭）发放半年助养款4万余元。11月11日，我们开展了“冬衣送温暖”的活动，儿童希望的工作人员和志愿者一起为资助的贫困家庭的孩子及他们的家人送去了冬季的衣物。现在，我们又接到60名贫困家庭的孩子求助，孩子的信息正在核实中。 （2）救助案例： 杜明峰 7岁，家住淅川县寺湾镇，现在读小学一年级。杜明峰的爸爸今年47岁了，母亲患有精神病，生活不能自理。杜明峰还有一个八十岁的奶奶，双目失明，每天还要给全家洗衣服做饭。杜明峰家里只有很少的土地，为了维持全家的生活，杜明峰的爸爸农闲时得出去打点零工，有时候杜明峰的爸爸就买几箱方便面放家里，他出去打工的时候，杜明峰和奶奶、妈妈就吃方便面度日。从六月份开始，我们帮助杜明峰筹集了在学校期间的生活费（每月125元），志愿者帮助他募集了学习用品。 “冬衣送温暖”的活动，给杜明峰一家人送去了过冬的衣物。 第一次走访杜明峰家所见到的的家庭情况 儿童希望救助基金会工作人员发放助养费并为家人送冬衣 王顺利和王顺新兄妹俩家住河南省淅川县寺湾镇。哥哥王顺利今年12岁上小学6年级，王顺新今年8岁上小学2年级。他们的母亲因病去世，父亲今年已经年近60，叔叔没有成家，今年也57岁了。由于是山区，家中只有很少的一点土地，政府给他们家一个名额的低保，每月80元钱，他们的父亲和叔叔平时靠捡破烂，获得一点收入，供兄妹俩上学。我们到王顺利家的时候看到屋子里很凌乱，两个孩子没有母亲，穿衣吃饭都是靠自己，衣服也是邻居们给的，顺新的衣服明显不合身。王顺利的父亲告诉我们说他们年纪大了，怕不能把两个孩子拉扯长大，辛辛苦苦攒了很多年的五千块钱也被小偷偷去了。加上去年724洪水把他们的房屋都淹了，家里几乎是一无所有了。 第一走访王顺顺和王顺新家见到的情况，房屋里面还可以看到洪水退去后的痕迹 孩子和他的家人收到助养费和生活用品非常开心 2、四川凉山女童助养和青海玉树困境儿童助养 2011年，应一些志愿者的建议和请求，我们开展了“四川凉山女童班”和“青海玉树地区困境儿童助养”项目。凉山女童班总计资助女童210人；由爱心人士捐款26万，在凉山而则主地区建立了一所小学，解决了当地女童上学难的问题。为青海玉树地区困境儿童发放助养款4万余元。 愿景：推行“助人自助”的理念，帮助贫困家庭的脑瘫患儿家长学会康复技能，让孩子在家自己康复，减轻家庭外出康复的经济负担；帮助建立脑瘫患儿家长联盟，让家长之间互相鼓励，不言放弃。 焦作沁阳金蕊儿童康复中心是由一位脑瘫患儿的家长马红霞女士自己创办的康复机构，康复中心的的名字也以自己女儿“金蕊”的名字命名。她们主要服务于当地贫困家庭的患儿和家长。2011年，儿童希望救助基金会总计资助“金蕊儿童康复中心”10万元，用于支持康复中心购买空调，康复设备，及贫困家庭脑瘫儿童家长在康复中心学习的康复技能期间的费用。2011年，我们已经帮助了120名脑瘫孩子的家长在“金蕊脑瘫儿童康复中心”学习康复技能，我们希望通过支持“金蕊儿童康复中心”的发展，更多的帮助到当地贫困脑瘫儿童的家庭，鼓励家长自己在家为孩子康复训练。通过给家长关爱和帮助，以预防因为长年的康复和养育，家长不堪重负，而放弃孩子的现象。 为金蕊儿童康复中心捐赠空调，康复师为患儿家长进行康复技能培训 在金蕊儿童康复中心，家长按照学到的康复技能自己为孩子康复 儿童希望资助的四川凉山女童班 爱心人士捐资新建的凉山尔则主小学 引用社工理念帮助求助儿童及家长 儿童希望救助基金会现有专职工作人员有12名，其中有6名工作人员都是由儿童救助的志愿者转为专职的工作人员，另外6名工作人员都有社工专业背景。我们在帮助求助儿童的时候都会引用社工的专业知识和理念来帮助孩子及其家人。（根据救助对象的需要来提供救助方式） 救助案例一： 儿童希望救助基金会自2011年7月救助信阳胆闭孤儿民虎后，成立了“胆闭基金”专门帮助患胆道闭锁，且需要亲体肝移植的儿童。每名儿童资助1万元。每年资助20名儿童。上海仁济医院移植科是我国儿童肝移植具有技术权威的医院，我们将定点医院设在上海仁济医院。在救助中我们发现，患儿及家长到上海手术期间，有的孩子术前需要等床位，有的术后需要留沪观察半年。而这些患儿的家长为了筹钱给孩子治病已经非常贫困，根本没有能力在上海租房或者住旅馆。即便有的家长租到便宜的筒子楼居住，房东一看到孩子有病，就非常嫌弃，推掉押金，不愿意租给家长。没有办法，家长们有的带着孩子呆在地铁站的通道里，有的白天带着孩子逗留在上海的街头，晚上则抱着孩子住到医院的住院大厅，每个孩子的求医过程都非常心酸。这样的生活状况对孩子的术前准备和术后恢复非常不利，为了更好的帮助这些孩子，在上海志愿者的帮助下，我们筹集房租和房屋内的设施，在上海租下一套民房，供这些带孩子来上海治病的贫困家庭免费居住，我们现在救助的胆道闭锁的孩子有4个孩子及家人都住在这个爱心之家里，孩子和他们的家人在上海得到很多志愿者的帮助。 在上海志愿者的帮助下为贫困家庭患儿提供免费住宿的爱之家 上海志愿者帮助患儿家庭募集的日用品并参与爱之家的管理和维护 救助案例二： 由于民政部“明天计划”孤儿免费手术部分定点医院在北京。福利机构送孩子来北京手术，术前等床位，术后护理都有一定困难，孩子术后效果很难有保障。为了帮助河南及各地福利院的孤儿做好术前准备和术后康复，我们在北京崔各庄租了一套民宅，经过装修和改建，聘请了护理人员，在北京设立“孤儿寄养点”。寄养点帮助来自河南及各地福利院进京手术的孤儿70多名。 儿童希望在2011年团结合作，彼此鼓励，时刻以帮助孤儿和身处困境中的孩子为目标，真心的做救助，我们得到了很多朋友的支持和鼓励。但是，在我们开展救助工作的同时，也会传来和我们救助理念不一样的声音，但我们始终以“尊重生命”为准则，排除干扰，尽力挽救每一个孩子的生命。 1、得到政府公募基金会的信任和合作：2011年5月28日，儿童希望救助基金会成为河南省慈善总会启动了“点亮生命”贫困儿童大病救助慈善项目中“罕见病救助”的执行机构。截止2011年11月，儿童希望和省慈善总会共同帮助罕见病儿童56名。 2、感动媒体界公益记者，帮助贫困患儿筹款：我们在开展助医项目中，得到了#免费午餐#记者团队和著名微博拍卖师王小建先生的支持，每个周末的晚上“免费午餐”记者团队和王小建先生都会拿出一副作品通过微博拍卖，帮助我们正在救助的一名患儿拍卖筹款，驻马店正阳的周思雨小朋友就是微博拍卖受益的孩子之一。 3、社会名人成为我们救助儿童的资助者，在开展困境儿童助养项目中，为了确保每一名受助孩子的信息真实和完整，我们都逐个走访。资助信息公开透明，来自北京央视的著名主持人和演艺界的名人都主动联系我们，助养这些孩子。 1、为儿童筹集医疗费用面临公募质疑 就我国各类儿童救助情况和近5000个个案救助结果看，因大病求助的儿童，医疗费用基本在5万元以上，而各2基金会所开设的儿童大病救助项目能给的最高额度的资助是3万。对于贫困家庭来说很难筹够治疗费的缺口，如果要想彻底帮助患儿治愈，必须由某一基金会牵头负责为患儿筹集治疗费的缺口。目前国家大型公募基金会都无相关人员来牵头做儿童个案救助，业内也只有儿童希望救助基金会的员工团队和另外几个救助团队愿意牵头帮助患儿家长筹集治疗费用缺口。但儿童希望救助基金会属于非公募基金会，我们在帮助孩子的时候，将孩子手术费用的需要放在网站，却因为“母亲.儿童希望”公募基金身份不被了解而导致很多不信任。 2、基金会自身宣传和与相关部门沟通不足 作为一个专业从事儿童救助的基金会，在这一年多的时间里，我们对基金会的事业宣传不够，公益的倡导也相对较弱。由此，一些救助理念和我们不同的朋友恶意中伤，甚至不惜造谣诬陷，导致儿童希望在救助中出现负面信息。 五、儿童希望救助基金会2012年工作计划 经过一年多的实践后，我们儿童希望救助基金会的儿童救助团队，对未来充满信心，希望通过每个孩子的真实帮助，推动贫困地区儿童的大病救助政策的实施。 具体目标： 1、 整合志愿者资源，做好信息整理，及时做好信息披露。 2、 扩大救助数量和救助成效： 2012年救助胆闭儿童20名 地中海贫血儿童20名 其他病种儿童救助300名 助养困境儿童500名 脑瘫儿童100名 3、 筹集救助资金1000万。 我们也真诚的盼望得到政府、社会、爱心人士和企业的大力支持和认可，共同为儿童福利事业做出更大贡献。
（二）贫困家庭儿童助养
（三）贫困家庭脑瘫儿童康复项目
二、工作机制
三、经验总结
四、存在的问题
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