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2017年4月儿研所小家动态

发表时间:2017-05-06  作者:佟志艳


“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

北京儿研所小家位于儿研所附近,201510月正式成立。到20174月底一共接待了161个患儿家庭,共接待416人,累计住宿1588天。
本月小家接待了4个患儿家庭。

【一】小家里的家庭
(1)续住小家的灏灏家
 
灏灏依旧在移植仓里继续做修复肠道的治疗,姥姥在仓里陪伴,妈妈仍旧住在小家,一日三餐的去医院送饭。吃的还是熬制的小米油为主,说起熬这小米油,还真不简单,要花时间慢慢熬,米和水的比例要放好,熬制的时间要找好,熬好以后是这样的:上面是米油,冷却后就成果冻了,中间是米,锅底还得有锅巴,因为孩子的饮食就靠着这点米油了。
 
 
 
 
(2)续住小家的琪琪家
琪琪仍然住在医院里,移植后的肝部排异就治疗了近3个多月,情况有好转,需要慢慢养。现在肺里有气泡,在做肺部排异治疗。医院里又欠费了,爸爸在为医疗费用到处奔波......看到琪琪的病情有好转,做饭的奶奶心里也甜甜的……琪琪最爱吃奶奶做的排骨玉米汤了,吃的特别香……
 
 
(3)文文的家
不到2岁的文文在当地辗转两个医院未能治愈,只好来儿研所,做了两次门脉高压手术,术后大出血而进入ICU,这次也因孩子进ICU,医院已经欠费,父母筋疲力尽无处可去,求住小家,在这可以给孩子熬点稀饭送去,一星期孩子出ICU了,可以给孩子做点面条了,看到孩子的好转,爸爸擀面条的手更有力了。
  
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(4)欢欢的家
欢欢得的是一种罕见病(现在也不罕见了),据父母讲,在当地跑了三家医院也没确诊,后又来北京辗转两三家医院,一年的时间过去了,孩子还没确诊什么病,对父母来说真是一种煎熬。在20159月来首都儿科研究所,终于确诊,可孩子已经错过最佳治疗期,不得不做了骨髓干细胞移植,这个病种在儿研所还是首例做移植。
欢欢是一个很可爱又很懂事的孩子,妈妈做好饭,她自己就可以全部吃完,吃的很香。
 
 
 
有一天,妈妈带她去医院做检查,叔叔送她一盒巧克力,欢欢拿在手里不舍得放下拿出一块让妈妈吃,她在旁边看着妈妈吃,问妈妈"好不好吃什么味道?”看着妈妈吃完,满意的点点头,似乎她也吃到了一样。
自从住进小家欢欢的细胞每天都在长血项也都正常这让做父母感到很欣慰。
 
 
二】小家里的关爱
志愿者带领家长们小组学习.
 
 
三】小家里的辅导
在长期陪伴患儿的治疗过程中,大多数家长都会产生各样的心里问题。感谢和润公益专业心里辅导的王老师和陈老师来我小家给家长们做心里疏导。
 
 
四】小家里的报道
北京晚报的记者在儿研所采访一个患儿的妈妈时,得知妈妈住在附近一个叫"儿童希望小家的地方".妈妈说小家很干净,很温暖.住在这儿的家长们互相帮助,很亲,象一家人一样记者联系我们,想来小家看一看,说你们的小家帮助了这么多的患儿家庭,不为人知的做了这么大的好事,一定要为你们写篇稿子报道一下……我们也盼望有更多人了解小家,支持小家,更多患儿家庭受益。
 
 
 
五】小家的捐物

 

萍萍
2017.4.8
大米
2袋/5kg
福临门水晶米
萍萍
2017.4.8
大米
3袋/5kg
金龙鱼盘锦
萍萍
2017.4.8
富强粉
5袋/5公斤
古船面粉
萍萍
2017.4.8
挂面
10
手擀面
主恩团队
2017.4.8
被子,枕头
一些
旧的
主恩团队
2017.4.8
烤箱,微波炉,电水壶,电锅
各一件
旧的
Viola
2017.4.8
米醋
1桶/1.8l
龙门
Viola
2017.4.8
金标生抽
1瓶/1.9l
海天
Viola
2017.4.8
芝麻油
1瓶/400ml
金龙鱼
Viola
2017.4.8
洗衣粉
1袋/4kg
奥妙
Viola
2017.4.8
卫生纸
2
清风
Viola
2017.4.8
抽纸
6
 
Viola
2017.4.8
味极鲜
1瓶/1.9l
海天
雅宝路教会
2017.4.8
苹果
2
自家产
主恩周洋
2017.4.13
小米
15
精品黄小米
徐涛
2017.4.13
大米
1袋/10斤
齐星白
主恩苏弟兄
2017.4.18
奶粉(3段)
2箱/200g
圣元优博
主恩苏弟兄
2017.4.18
奶粉(3段)
5桶/900g
圣元优博
晓虹姐
2017.4.18
真空压缩袋
1
 
晓虹姐
2017.4.18
稻花香大米
1盒/5kg
五常


儿童希望小家,分布北京上海广州深圳福州郑州6个城市,现有20个小家,25个套间
 
查看儿童希望【北京小家】项目详情请点击:http://t.cn/RiIOqUA