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平凡的救助，伟大的母亲<系列报道之十二>叶琳

发表时间：2012-05-13　　作者：一笑

         她们是一群平凡的母亲，在茫茫人海中，你都很难记住她们的名字和笑容，但她们用她们不平凡的行动给我们诠释了一曲曲伟大母爱所组成的雄伟壮歌！

         母亲！您用您温暖的怀抱乳养、包容、守护着您的儿女，奉献着您的生命！

         在您的节日来临之际，我们无以回报，仅用一个个母亲的故事来向我们的母亲致以最诚挚的问候，妈妈！您辛苦了！

生命如花

       人生中，许许多多伴随过我们的人难免会先行离去，而他们的离开也让活着的我们在未来的人生中学会珍惜，更加坚强，更能领悟生命的意义。在漫漫人生路中，希望我们的故事，能与你产生心灵的共鸣，更多的如“命花”一样无私的奉献我们个人的其实并不微薄的爱！

       “命花”取自“生命如花一般美丽和短暂”，似乎也透露着她对生死的感悟。

       “命花”本名叶琳，但我们更习惯叫她“命花”。

       她宝贝是2010年5月因患胆道闭锁而离开了，两年快过去了，如今她在经历了悲痛后已经坚强的站到了与疾病斗争的前沿，为宣传“胆道闭锁”这种很少有人知道的疾病，她在尽着自己最大的努力。

       “我要坚强，我要宣传胆闭，我要帮助所有胆闭家长，努力减少他们的弯路，尽量减少他们对孩子的不该的折磨！”命花说。

       因此“命花”于2009年4月创建“天使的区域”，当时“命花”的宝宝还在接受治疗，她通过网络结识了很多有相同遭遇的父母。也许很多人听到“天使的区域”就会感觉很深沉，但进群后发现，深沉悲观的气氛在群里不太多见，甚至有新生患儿的家长进群“求护理经验”，也有不少妈妈热情支招，帮忙解决问题。也正如“命花”经常说的一句话，“天使群里都是坚强的人”。“假如知道哪个孩子今天快不行了，我们就会祈求这个孩子走得不痛苦。因为对父母来说，孩子不痛苦地离去，就是最大的欣慰了。”“命花”说，大家在群里会互相安慰扶持，度过最难过的时期。“天使群是一个大家一起笑、一起哭、一起分担的地方。”

　　我们发现，天使群里的父母提到“小天使”，相对来说都比较平和，都非常有默契地说“走了”。“命花”解释说，群里的家长都有着相同的命运，能够相互理解体会。“孩子走了，父母还是要坚强的面对生活。发生这一切后，我真的觉得健健康康才是真正的幸福！”在天使群里，家长们都选用不同的符号代表孩子的生存状态，“凡是用‘?’这个符号的，就代表孩子还在。”

　    据“命花”统计，现在群内226位胆道闭锁患儿的家长中，其中仅有39位家长的孩子还在。关注胆闭三年多，“命花”认为，现在大家对胆道闭锁这个疾病的认识还远远不够，“希望社会能够给患儿和家庭更多的关注与支持。”

所以“命花”一直在努力，上深圳电视台的《寻需要帮助的人》栏目呼吁关注胆闭http://v.qq.com/boke/page/7/D/I/7KTKZkUoFDI.html这是她的节目网址，她把它发在，新浪微博，腾讯，百度，优酷，土豆里宣传！广州日报记者采访了她，并已刊登，广州日报 http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-04/02/content_1661462.htm#！“命花”说：“我会把自己经历胆闭的故事散播在论坛：北京妈妈网，地宝网，播种网，深圳妈妈网等,我希望悲剧不要再增加，并越来越少。希望这个病能被政府重视，抓紧研究治病和预防，别让病魔再残杀祖国的每一朵花....”

       有很多家长没有钱给宝宝治疗，她会帮他们写求助贴子，然后发布孩子住处的环境，父母的有力的证件，宝宝痛苦时候的照片也发在贴子里，把家长的每一种心痛都说出来，让大家体会孩子父母的辛酸在很多论坛里发表，还有微博里，几个胆道闭锁群。多一处地方，就多一些希望！最后都顺利手术了！她不希望因为没有钱而错过生命，那是多麽悲痛的遗憾啊！
       “命花”如今还在努力着，我们祝福她，也祝福如她一样坚强的母亲！期望更多的人关注她和她们的“天使的区域”，关注“胆道闭锁”！

　　专家看法：

　　自发性组织救助活动有效灵活

　　国家级心理咨询师邓赞朋对于这种为胆道闭锁患儿家属建立QQ群的做法表示赞同。他认为，孩子患有胆道闭锁经历让这些家长有共同语言，并且能够切身体会到对方的痛苦与无奈，在对心灵的慰藉方面有较好的效果。而相对于外界的帮助，这类家长通过群内交流互助，更容易达到有效的沟通与帮助，更具有针对性。