募集金额 145380469 元， 已救助 13130 人次
募集金额 145380469 元， 已救助 13130 人次
发表时间：2010-10-29 作者：maria
医生称其皮肤病罕见难医治病6年家贫如洗
2010-10-29 来源：京华时报 记者： 商西
本报讯（记者商西）7岁陕西女孩成金患罕见皮肤病，满脸肿胀变形，手背和大腿也出现溃烂，治病6年花费10多万元，家中一贫如洗。因恶疾难治，今年8月，成金父母带女儿进京求医，并靠打工、乞讨筹措住院押金，但高额的医疗费用让这对农村夫妇难以承受。
休学进京只为求医
成金小名丫丫，今年只有7岁的她脸部患罕见皮肤病已有6年。因病情加重，今年8月，刚刚念完小学一年级的她只得休学，跟随父母进京求医。
昨天下午记者在北京大学第一医院皮肤科住院部见到丫丫时，躺在病床上的她努力睁着眼睛，冲记者腼腆地笑了笑。因感染镰刀菌，丫丫脸部长出红色瘢块，肿得像两片馒头，甚至分不清鼻子和下巴的轮廓。她的眼皮也肿胀变形，把眼睛挤成一条缝。
丫丫的母亲张会玲说，红瘢已蔓延至手臂和大腿，天一冷病情就会加重，部分瘢块结起厚痂，呈紫黑色，轻轻一碰就会流血。
每天早晨，张会玲要用药水帮女儿小心地擦脸，然后依次涂抹3种药膏，一天需上药四五次。每天还要打两次点滴，抑制真菌播散。
成绩优秀盼回学校
“妈妈，我要看书。”虽然只上过一年小学，丫丫已经认得很多字。“我最喜欢阿凡提的故事，阿姨我读给你听吧。”丫丫用小手点着书，就着拼音读起来，病房里响起稚嫩的童音。
张会玲说，女儿住院后一直嚷着要上学，她跑了好几家书店，也没买到小学二年级课本，医生就送给丫丫一本故事书和一本图画书。
去年9月，丫丫入学，却天天哭着回家，脸上还常常流着血。“学校里的孩子都欺负她，经常有小朋友朝她扔沙子、泥巴等脏东西，有小男孩嫌她长得丑，就打她。”
在一旁看书的丫丫听妈妈说到这里，突然大哭起来，一边哭一边却说“妈妈我想上学”。张会玲一把搂住女儿，流着泪说：“等丫丫病好了，就去上学。”
张会玲说，丫丫是班里成绩最好的学生，上学期期末考试，语文考了99，数学得了满分。
父母卖血乞讨筹钱
丫丫老家在陕西西安临潼区何寨乡粉张村，父母靠打工、种地为生。丫丫两岁时突患此病。张会玲抱女儿四处求医，从村里到省城，跑遍所有医院的皮肤科，却均未确诊。
因积蓄掏空，借钱不得，丫丫几度被延误治疗，张会玲只得带女儿沿街乞讨。“西安、宝鸡、渭南，一路走，一路要钱，勉强够孩子吃饭和买药。”
今年8月，丫丫病情加重休学进京。“住院一个月就花了一万块。”张会玲说，为给女儿凑齐医药费，丈夫背着她偷偷卖血，回来后连吃饭的力气都没有了。上月，治疗费用花尽，丫丫被迫出院。丈夫去打苦工，张会玲带女儿乞讨，直到10月25日，才凑够1500元押金，得以让丫丫再次住进医院。
病情罕见病因不明
丫丫的主治医生高大夫说，丫丫所患为播散性皮肤镰刀菌病，是一种少见的皮肤真菌病。该菌一般因外伤接种引起感染，眼部患病较多，像丫丫这样播散性顽固性的皮肤感染比较罕见。
高大夫说，丫丫目前病情严重，脸部患病面积达90%以上，并扩散至肢体。
经药物敏感实验，丫丫所感染的病菌对一般的抗真菌药物不敏感，可能需用进口药物才能医治，若吃药和静脉输液均不见效，则还需进行手术切除，并做脸部整容，费用较高。
高大夫说，目前最担心的是感染累及眼球，如果造成内眼感染，可能导致视力丧失，甚至需要摘除眼球。高大夫说，目前仍无法明确丫丫患如此痼疾的原因。
订阅号
微官网
