2020年12月儿童希望之家心智障碍儿童康复项目动态
发表时间：2021-01-22 作者：Julia
一、【项目介绍】
儿童希望之家作为儿童希望救助基金会的困境儿童救助项目之一，以“给孩子们家、健康和希望”为宗旨，帮助过近190名孤残儿童手术、康复和特殊教育；2018年起，加强专业康复团队建设，联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心和“我们的家园”专家指导团队，引进专业的康复资源帮助孩子们；同时自2020年开始扩展救助范围，为来自全国福利院机构的孤残儿童和困境家庭脑瘫患儿、自闭儿、唐氏儿等心智障碍儿童提供专业认知教育、社会融入以及心理健康等帮助；未来多元化救助方式，推动远程康复和社区康复相结合，覆盖更多需要帮助的孩子们，让每个孩子都能无障碍地生活在社会中是社区康复的目标。
二、【项目背景】
心智障碍儿及其家庭面临的困境：
1. 物质层面：心智障碍儿童往往因为身心障碍原因，需要家庭成员长期照顾，不得不损失一个家庭劳动力；附近没有康复资源，如果要去康复中心或合适的医院康复，需要付上大量的时间和金钱，再加上心智障碍儿童需要长期的治疗和康复，无疑对家庭来说是笔不小的负担。
2. 精神层面：社会的偏见，如残疾儿童是作孽的报应，是家里的累赘等等，以及社会对残疾儿童及家庭的异样眼光，使得家庭深感内疚或羞耻，心理负担增重；家庭成员对心智障碍儿的不同意见和态度，也是造成家庭困扰的重要原因之一。
3. 社会交往：世俗的偏见导致心智障碍儿童生活方式封闭，大部分时间只能呆在家里；社会福利设施的不完善，导致心智障碍儿童无法参与社会活动；因着物质及精神层面的原因，导致心智障碍儿童社会参与的机会少之又少，缺乏正常的社会参与。
4. 社会理念：传统的康复只关注儿童的肢体康复，只关注于“治病”，但“病”治好了，孩子依旧无法很好地融入社会。
三、【项目进展】
1. 线上远程康复课程进展
从12月1日至12月31日，共为10个孩子进行124课时的康复课程，课程数据如下：
1.1 部分孩子进展动态
（1）【康复动态—沙沙】
沙沙，今年4岁，来自新疆，患有脑瘫，目前还不会走路，需要助行器辅助走路。本月，主要做了OT的WeeFIM（儿童功能独立性评定量表）以及Griffiths（发育评估量表）评估；社工、康复师以及父母一起协作，给沙沙准备了汉语学习的资料并开始了初步的学习，为沙沙将来入学做准备。沙沙课堂表现非常积极，当学了几个汉语之后，在课堂上迫不及待地向康复师展示自己所学的汉语。
OT老师正在给沙沙进行康复训练
（2）【康复动态—飚飚】
飚飚，从原来的只能平躺，到现在少量辅助可以独坐2分钟左右，而且虽然动作比较缓慢，但是已经可以翻身了。1月12日，社工、康复师以及志愿者一起去探望飚飚和奶奶，并为飚飚和奶奶送去了玩具和日常生活用品，奶奶十分感谢带飚飚求医的这一路上有这么多好心人的帮助。
【需求】：希望有合适的社工资源介入，调节飚飚家里的问题，让飚飚和妈妈见面
康复师利用志愿者带来的声音玩具来刺激飚飚的主动性
（3）【康复动态—天佑和波波】
这个月，天佑和波波完成了所有拼音的听写以及四本绘本的阅读和作业。下个月会按照小狸AI的课程进度学习语文和数学，老师也会继续跟进英语学习的进度。
有一次课程进行到最后，我们进行了一次“记者访谈”的游戏活动。透过活动访问波波的情况。虽然那天天佑由于没有完全把拼音拼成功而非常生气，在劝说无效下自己在生闷气。没想到一提到这样的游戏活动，他主动自己要当记者，开始访问波波先生。透过活动，两个小朋友又从竞争敌对状态成了友好互动的状态。
【需求】：目前是用手机上课，希望能够有让孩子学习的IPAD,可以让他们一起学习AI的时候有更大的屏幕
（4）【康复动态—小易】
本月，小易已经很适应坐起来了，从仰卧位转换至坐位110度左右，每次坐起来都要画画，喜欢把整张纸都画满线条；画画的时候非常专注，不喜欢被打扰。下个月的康复目标是可以在合适的轮椅上保持100度的坐位角度参加教育班课。1月20日，开始为小易募集合适的轮椅，希望能帮助小易尽快实现参加教育班课的愿望。
（5）【康复动态—小佳】
目前，小佳还是身体较软，只能仰躺，主要康复重点是帮助其牵伸放松全身，下个月的重点是继续牵伸，同时增加侧卧位，增加其肌肉力量。小佳现在夜里容易癫痫发作，所以夜里经常睡不好觉，早上的时间一般都是睡着的状况，下午上康复课的状态较好，在阿姨帮助她牵拉放松的时候，小佳表现出很享受的样子。1月20日，开始为小佳募集康复三角椅，希望能帮助小佳牵拉放松躯干及上肢肌张力，矫正姿势。
（6）【康复动态—小凯】
为了使家庭环境更有利于小凯的康复，小凯的妈妈重新改造了家里的卫生间，安装了扶手，这样有助于提高小凯的生活自理能力。本月的主要康复训练是帮助小凯在新安装扶手的卫生间学习如厕自理。并且尝试介入拐杖，训练小凯自主进食。下个月的康复重点是独立完成如厕，适配拐杖后学习如何使用，加强进食训练，并且开始进行穿脱衣服的练习。
小凯喜欢听赞美的话，如“小凯真棒！”虽然语言不通，但是小凯很能明白这句话的意思，康复老师称赞他的时候，小凯也会很开心，并且会自己重复“小凯真棒！”
【需求】：希望有会维语的志愿者老师可以教导小凯学习盲文，进行日常教育课程。
2. 线下社区康复多元社会课堂播报
2020年12月12日，由我们的家园、美好树及儿童希望救助基金会联合完成的社区康复多元社会课堂第三期活动—《好饿的毛毛虫》绘本课如期进行。早上10点，7个家庭与11个志愿者一起相会在居然大厦的宽大教室里。本次活动的主要目的是通过绘本演绎的方式，观察孩子们过程中的语言、逻辑、自然观察、音乐、人际等方面能力的发展，帮助家庭更多地了解特殊儿童的心理需求。
活动开始前，主责老师在跟志愿者讲述活动内容的安排
课堂图片
在课堂上，老师和志愿者们共同协作，通过绘声绘声的表演以及毛毛虫小剧场的形式，生动形象地展现了毛毛虫破茧成蝶的故事。在此过程中，特殊儿童展现出了超高的专注和兴趣，也让更多家庭了解到特殊儿童的心理需求，除了每日枯燥乏味的康复训练外，他们也跟我们一样，渴望拥有一个五彩斑斓的童年。活动的最后，老师还为每个家庭准备了《好饿的毛毛虫》绘本，希望家长可以更多地关注孩子的心理需要，可以经常与孩子这样互动。
活动结束后，志愿者们一起分享活动感想
活动结束后，志愿者们一起分享活动的感受，其中一位志愿者分享道，“这是我第一次参加这种志愿活动，开始前，想象当中这些家庭可能看起来会很丧，因为现在的社会，正常家里有个小孩，父母要考虑他们的教育、学习、各种班什么的，都快愁死了，更何况家里有个特殊儿童的呢。但当今天真正地见到他们，他们让我很惊讶，因为他们看起来非常乐观、阳光、积极......而且不论是老师，还是志愿者，大家对孩子和家庭非常地热情，总是笑脸相对，让人非常温暖。”
正如志愿者所观察到的，这些家庭非常的阳光积极。现实生活中，不是没有丧的家庭，而是丧的家庭还都呆在家里，而这些愿意走出来的家庭已经迈出了很大一步，但还有许许多多的家庭依旧无法走出来。可能种种原因，社会的不接纳，异样的眼光等等，社区康复所做的就是通过给这些家庭和孩子提供参与的机会，而志愿者作为社会的一份子参与其中，了解、尊重并接纳这样的群体，从而推动越来越多的家庭愿意走出来，真正实现心智障碍儿童和家庭回归社会，实现社会性功能。心智障碍儿童社区全人康复，我们在路上！希望有原来越多的人愿意一同前行！
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