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2020年12月世纪坛小家动态

发表时间:2021-01-15  作者:邓依


    儿童希望在北京各大医院附近已成立了9个小家。其中,世纪坛医院附近设立2个小家。小家是为了那些背景离乡,赶赴大城市就医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的港湾,包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等,每个小家距离医院都非常近,免除了患儿和家长每天去医院检查路上消耗的疲惫和费用。
    每个小家可以做饭、洗澡、休息,让在病痛中的孩子有家的庇护,让承受着巨大精神和心灵压力的父母有一个放松的空间、安歇的地方,给困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,每个小家都有专职管理员进行管理服务,管理员会定时邀请各界爱心志愿者来小家关心探访。
    儿童希望助医小家目前已相继在北京、上海、广州、郑州、西安、福州、乌鲁木齐等地设立小家。将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。 世纪坛众爱小家距离世纪坛医院非常近,走路约5分钟。众爱小家于2018年9月26日开始入住家庭,至今已运营了27个月,现已接待了101位患儿家庭入住,共接待了286人次,入住天数725天,入住总天数6459天。 世纪坛联爱小家也位于世纪坛医院附近,于2018年12月启动,至今已经运营了24个月,现已接待91位患儿家庭入住,共接待了135人次,入住天数763天,入住总天数6849天。
    一、众爱小家十二月份入住家庭介绍 世纪坛众爱小家12月份共入住了3个家庭,7人次,入住天数93天,累计入住213天。
   妞妞来自东北吉林,是位3岁可爱的小女生,患髓母细胞瘤。因疫情在小家已经住了一年了。原本性格内向的妞妞在小家入住久了,性格也变得活泼开朗。她们刚入住小家时,她都不让父母与同住小家的病友说话,她们的房间门随时关的严严的。妞妞最害怕的就是见生人和人多,但现在她最喜欢热闹。妞妞的病情也从刚来时不知所措到接到医院的病危通知,再到现在的可以结疗回家休养了。
    妞妞一家人在小家入住的一年里得到不少爱心人士的帮助。大家的爱心给与他们激励也干感染着他们。妞妞的父母也是很懂得感恩的人。在自己力所能及的地方尽力来帮病友,为病友代买药、邮快递、跑跑腿、早起帮独自带孩子的家长挂个号之类的都是常事。这次和他们同住在众爱小家的也是两位独自带孩子看病的妈妈,他经常帮两位妈妈买菜带回家,在生活上也时尽力给与她们帮助。把小家打扫的干干净净。每次爱心人士来探访也是热情接待,切水果、沏茶倒水很是勤快。小家募集物品到了他们也是帮忙收拾。当我感谢他们的帮助时,他们跟我说:“邓姐您客气了,您为我们事无巨细的操劳,待我们跟亲人一样,那么多爱心人士在背后默默支持和关注着我们,我干点力所能及的事不是应该的吗”。
    妞妞一家原本是定了12月26号回老家的火车票,想着赶回家跟一年没见面的儿子一起过个生日。可医生建议妞妞再化三个疗巩固一下,他们只能听医生的建议退了票留下继续给妞妞化疗。一月底他们一家应该能回老家了。
   
    小博是来自河南肉乡,11月份在小家过的四岁生日,他患视路胶质瘤,右眼视力已经受到影响了。出生半岁即查出脑瘤,妈妈一人带着小博来京求医,他小小年龄就承受着病痛的折磨,开刀、化疗三年半了。他的病情还算稳定,只是化疗药让他没有食欲,吃点饭很费劲,每天妈妈没办法就哄着他喝牛奶来补充营养。
    小博是个善于表达自己需求的孩子。很喜欢我陪他玩,每周我去小家他就独自“霸占”我,要我陪他玩奥特曼和各种施工车。 他刚到小家满头黑发时,看上去根本不像患如此严重病的孩子。上了化疗他的黑发掉光了,眉毛和睫毛都在掉。可小博只要不是特别难受他都开心的玩着他的奥特曼和工程车。有时玩着还会告诉我,这是爸爸开的车。小博的爸爸是开工程车的,为了给儿子赚治病的钱,也没有时间来看他们母子。每个患大病孩子的家庭都很不容易。愿孩子们早日康复!
   
    钎钎来自四川达州,是位性格开朗活泼健谈的女孩,11岁的她患髓母细胞瘤(复发),她生病以来一直是妈妈一人独自带着她奔走在北京的各大医院。她这个月的病情很不稳定,上化疗药就又吐又拉,不上癌细胞在增长,真是左右为难。妈妈要根据医生提供的治疗方案做判断拿主意,跟病友们交流看什么方案适合女儿的治疗,生怕哪里没照顾到让女儿多受罪。除了要面对治疗方案还要承受治疗费的压力,还有照顾孩子的饮食起居,里里外外的忙碌和焦急。多亏有爱心人士的陪伴和安慰,不让焦虑和恐惧占据钎钎妈妈心。也让她不至于感受到孤独无助。有爱心志愿者们的安慰和帮助能让她保持清醒的头脑来为女儿做最适合她的治疗方案。我也帮她上了机构的个案来筹治疗费用。愿活泼可爱的钎钎快点好起来!
 
圣诞节钎钎穿着爱心人士送的漂亮外套,心里美滋滋的
 
    二、联爱小家十二月份入住家庭介绍:
    世纪坛联爱小家12月份共入住了3个家庭,9人次,入住天数93天,累计入住279天。
    琪琪来自黑龙江佳木斯,患颞顶抌叶恶性肿瘤。10岁的她乖巧可爱,声音甜美,非常招人喜欢。 11月份琪琪在医院治疗期间昏迷了三天,好在是在住院期间,把她的父母都吓坏了,医生也很紧张。在医院住了19天才勉强出院回小家养身体。
    12月份因各个指标都非常低,治疗频频出状况。出水痘,纳低导致小便失禁又把父母吓得够呛,赶紧送到左安门急救。在医院住了一个多星期。回到小家爸爸妈妈精心为她调理饮食,眼看着孩子精神一天比一天强。转眼又到下一个上疗时间。这次住院,医生都不敢给她上太强的化疗药,担心琪琪身体吃不消,应该用一周的药改为3天的小疗,上完药医生马上让她们出院回家养着。琪琪在小家休养的还挺好,都有点长胖了。愿孩子早日康复!
志愿者阿姨送的手指玩偶,淘气的琪琪都给带上了
 
    涛涛来自四川绵阳,是位性格比较内向的男生,今年八岁了,患髓母细胞瘤。2018年10月确诊至今,妈妈陪着他在北京治疗。
    性格温和的涛涛在小家说话慢、吃饭也慢,但跟小伙伴们的关系相处的很快。他的病情还挺稳定的,基本上能按着医生给出的治疗方案如期上疗。妈妈是位热情开朗的人,很愿意尽自己的力量来帮助病友,自己有什么事在病友群里说,大家也是及时给她回应群众关系是不错的,在小家跟琪琪家和纯龙相处的也非常好。
 
    龙龙是来自山东聊城的小男生,6岁,患髓母细胞瘤。他的性格比较内向,很少出来跟小伙伴们玩,就喜欢自己在房间玩游戏。除非我特意去他的房间邀请他,他才出来与小伙伴们玩一会儿,然后又悄悄回到自己房间。父母也不善言辞是比较忠实的农民。孩子生病把本不富裕的家庭拖的更加贫穷了。为了照顾龙龙在北京治病,父母都无法工作,龙龙的病情也是时好时坏,上个月出麻疹可把他疼坏了,父母也整宿整宿不能休息,治疗快半个月才好了,又花了不少治疗费。
    知道他们缺乏治疗费我主动帮他们在机构上了个案筹款平台,希望能他们能多筹到治疗费。
    照顾患大病孩子的家长都很不容易,每天要面对孩子各种的疼痛,担心孩子的指标,绞尽脑汁想着给孩子做营养可口的饮食,希望孩子能多吃一口,营养能跟的上身体的需要。还要面对治疗方案及昂贵的治疗费用。希望社会能给予大病患儿支持和关注!
 
    三、世纪坛众爱和联爱小家十二月份部分活动照片展示
    首先,感谢各界爱心人士对北京小家长期的支持和关注!因为有你们关怀着小家的每一位患儿及家庭需要,让他们在困境中感受到温暖。因为有你们的爱陪伴着我们一线工作人员,让我们前行不孤单!
    特别感谢有爱的您对世纪坛两个小家的支持和关注!感谢大家在百忙之中随时惦记着!这些聪明可爱,被病痛折磨着还很坚强的大病患儿及家属们。感谢你们总是尽自己的力量来帮助到有需要的她们!因考虑到孩子们免疫力太差,身体不宜接触太多外界,所以不能满足所有人的愿望。但您的每份爱心,我都会传递给孩子们和其父母,让她们知道有很多爱心人士在默默的惦记和关注着她们,让这些在困境中的家庭得到激励和爱的能量。
    常来关怀的志愿者们每周都会给世纪坛两个小家做爱宴,住院期间还会将营养的食物给她们送到医院。孩子们回到小家后,会尽力来安慰父母听他们倾诉,给他们做好吃的,帮他们干活让他们休息。陪孩子们做手工,读绘本等,尽力带给孩子们快乐的时光。
我和志愿者给患儿及家长过快乐的圣诞节活动
 
圣诞爱宴
 
    四、世纪坛众爱和联爱小家十二月份收到的部分爱心捐赠品
    十二月份是圣诞节,礼物尤其多。每个月世纪坛两个小家都会收到来自各界爱心人士快递来的物品。有米面油和各种调料,有洗衣液、洗发水和沐浴露,有卫生纸和抽纸,有蔬菜水果和肉类,有大人和孩子们穿的衣服鞋子,还有孩子们玩的益智玩具和书籍,真的是应有尽有。有家庭在医疗费上有困难的,爱心人士也是竭尽全力慷慨解囊相助救急。这让住在小家的患儿及家长们都感受到小家和社会的温暖。让她们在人生低谷时有力量前行。
    几乎每个月都有孩子跟我说:邓阿姨,自从我住进小家就感觉自己一下变成了宝贝,您和每一位来小家的志愿者阿姨、叔叔、伯伯、哥哥、姐姐,我都能从他们身上感受到爱。生这大病时我觉得我是世界上最倒霉的孩子,可在小家我感受到我是这世界上最幸福的人了。

感谢各界爱心人士给予小家患儿及家长带来的快乐时光和温暖!
 
儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望
 
关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困难患儿入住北京助医小家一天,伸出援手>>爱心捐助
 
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感谢您的关注和付出
 
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