2020年9月儿童希望之家心智障碍儿童康复项目动态
发表时间：2020-10-21 作者：Jenny&Julia
一、【项目介绍】
儿童希望之家作为儿童希望救助基金会的困境儿童救助项目之一，以“给孩子们家、健康和希望”为宗旨，帮助过近190名孤残儿童手术、康复和特殊教育；2018年起，加强专业康复团队建设，联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心和“我们的家园”专家指导团队，引进专业的康复资源帮助孩子们；同时自2020年开始扩展救助范围，为来自全国福利院机构的孤残儿童和困境家庭脑瘫患儿、自闭儿、唐氏儿等心智障碍儿童提供专业认知教育、社会融入以及心理健康等帮助；未来多元化救助方式，推动远程康复和社区康复相结合，覆盖更多需要帮助的孩子们，让每个孩子都拥有健康的人生和生活自理能力是脑瘫康复的目标。
二、【项目背景】
心智障碍儿及其家庭面临的困境：
1. 物质层面：心智障碍儿童往往因为身心障碍原因，需要家庭成员长期照顾，不得不损失一个家庭劳动力；附近没有康复资源，如果要去康复中心或合适的医院康复，需要付上大量的时间和金钱，再加上心智障碍儿童需要长期的治疗和康复，无疑对家庭来说是笔不小的负担。
2. 精神层面：社会的偏见，如残疾儿童是作孽的报应，是家里的累赘等等，以及社会对残疾儿童及家庭的异样眼光，使得家庭深感内疚或羞耻，心理负担增重；家庭成员对心智障碍儿的不同意见和态度，也是造成家庭困扰的重要原因之一。
3. 社会交往：世俗的偏见导致心智障碍儿童生活方式封闭，大部分时间只能呆在家里；社会福利设施的不完善，导致心智障碍儿童无法参与社会活动；因着物质及精神层面的原因，导致心智障碍儿童社会参与的机会少之又少，缺乏正常的社会参与。
三、【项目进展】
1. 线上远程康复进展
从9月8日至10月1日，共为11个孩子进行了114课时的康复课程，数据如下：
1.1 孩子进展介绍
1）【康复动态—波波】
波波，10岁，是新进项目的一位小朋友，跟天佑来自同一所福利院。因为天佑暂时不能上学，于是他和波波一起组成了学习小组。波波爱看书、比较安静，天佑爱想象、比较活泼，两人的共同点是爱画画。波波刚刚完成了初访和两周多的评估，认知水平较好，自理能力也有75%以上。现在主要目标是调整波波在自理上的完全独立，其次，是加强读书、识字和数学等知识。现在说话声音较小、不是很清楚，所以借着爱看书的特点，帮助波波大声复述自己所看到的故事。在上节课，波波拿出他最喜欢的《安徒生童话》，慢慢地复述着刚刚读完的《拇指姑娘》，故事里的人物还是故事细节，他都能很好地记住，连身边陪伴的护理员老师都非常惊讶。
每个孩子都是独一无二的，他们身上的潜力也是无限的，心智障碍儿童也同样如此，发现他们的潜力，给他们发挥潜力的机会，他们的人生无限可能！
2）【康复动态—小易、小佳】
福利院另外两个孩子，10岁的小易患有脑积水，长期卧床，经过评估，可以经由辅具适配来使他坐起来进行认知教育。另外一个4岁脑瘫儿小佳，由于张力很高，程度较为严重，经由评估后需要频率较高的物理治疗。在第一次初访的时候，听着哇哇哭的小玉佳，阿姨非常苦恼，说：“自从她来了以后，经常哭。”康复师看见后，拿了一个仿真娃娃，帮助阿姨尝试用“环抱”儿童的方式来抱抱小玉佳，降低他身体的张力，让他感觉舒服些。没想到孩子马上就不哭了，阿姨觉得非常神奇。康复师对阿姨解释：“由于孩子的身体状态，张力高，如同身体在较劲一样，另外一个就是孩子在被遗弃的整个过程，对这么小的她来说是很没有安全感的，所以在拥抱的过程中，不仅由于外力使他的身体舒服些，拥抱也会缓和她的不安全感，因此她的整个情绪也会好一些。”这就是全人发展观下的康复理念。
对于一个脑瘫儿童来说，康复师不仅关注她身体的具体情况，而且需要关注儿童的所在环境对她的心理产生的影响，因而用看似简单却有“一石二鸟”之妙的方式来帮助孩子得到科学而被关爱的康复。
3）【康复动态—小慧】
进入学校的谦慧开始新的学期，各方面都适应良好。上学后的康复目标，主要为谦慧加强认知理解力和心理建设。基于初期一对一的康复准备，谦慧到校后，数学比同班同学较好，常常得到同学们的青睐。同学们向她请假问题，也让她倍感骄傲。与跟同学的交往中，也显出谦慧的性别意识较强，会表达说不喜欢旁边的男同桌。孩子与康复师的关系让她能常常把心理的困惑和问题说出来，使得整体的康复进程更加有效。
4）【康复动态—小雨】
小雨可以背诵诗文了，这是一个很重要的提高自信的反馈。数字开始学习十位数，拼音学到复韵母，会认读并能书写自己的名字。
新的康复目标是：第一，在行为上消减儿童捂脸和超大声回应的频率；第二，在语言沟通完成VB里程碑的漏洞目标。
5）【康复动态—朵儿】
现在提要求可以表达20种不同的东西。 也可以将已知的名词泛化到2个以上的环境中。听者反应也有所提高，可以泛化到物品的2个样品中，可以配对实物或图片。 能够寻找玩具中遗失的部分。可以和同伴发起互动，但暂不是主动地发起，可以回应同伴的互动。模仿能够达到10个动作，仿说主要还是单字为主。
新的目标：第一，行为方面，能到指定地点如厕；第二是语言沟通，根据VB评估的里程碑的目标。
6）【康复动态—小凯】
小凯各方面都进步很大，基本可以自己用助行器行走了，不喜欢呆在家里。对于他来说，自理和语言沟通是现在主要目标。从一开始只能爬的小凯到现在能够拉着助行器到处探索，使孩子有了探索的欲望。对于7岁的小凯，虽然还有很长的路要走，但是每一次的短期目标被实现，也不断迈向长期目标的完成，是小凯妈妈和康复师一直以来坚持的力量。
2. 线下社区融合康复活动进展
9月27日，第一次社区康复多元智能课堂在陶然亭公园进行。本次的主题是社会融入。心智障碍儿童因为身体或是语言受限，缺少正常的社会参与机会，社区康复多元智能课堂就是为这些可爱的孩子们提供社会参与的机会，创造融合的环境，从而在活动中使得孩子的社会性以及身体功能得到更大程度的提高。
社区康复包括康复、社会性发展以及家长支持系统等方面，每个方面息息相关，相辅相成。除了专业的康复外，多元智能课堂通过灵活的课堂方式，帮助家长发现心智障碍儿童自身的潜力和优势，提高孩子们使用和发挥自己优势的能力，从而使得孩子们能够应对各种各样的生活场景。当孩子能够参与各种各样的生活场景，身体机能能够更大程度地发挥，自信心也会明显提高，从而更加愿意参与，家长看到孩子们的变化，从而也不断地鼓励支持。各个方面互相协作，共同为孩子们的成长助力！
心智障碍儿社区康复，我们在路上！
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