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2020年9月儿研所小家和八一小家动态

发表时间:2020-10-11  作者:佟志艳


“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家,提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。
 
距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。
 
小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
 
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2020年9月底一共接待了306个患儿家庭,共接待890人次,累计住宿24479天。
八一小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2020年9月底一共接待了110个患儿家庭,288人,共接待10600天。
 
儿研所小家
 
 9月份,儿研所小家住了3个家庭,9人,累计入住270天.
【一】入住家庭
1. 家祺
13岁的家祺,2017年9月确诊朗格罕细胞组织增生症,一种罕见病,今年第三次复发,化疗治疗,孩子第3化疗后,骨髓抑制严重,白细胞、中性粒细胞在0徘徊,体温也是忽高忽低,并发感染,因为指标不符合,第四疗推迟到月底。因孩子用的药毒副作用太大,医生每天都得给孩子用最大可能的止呕药,孩子还是呕吐,医院七天,除了吃药喝水,就不吃不喝了,一个疗程下来,又是瘦了一圈。因为用的药毒副作用太大,孩子耐受性不好,继续使用太危险了,本该六个疗程的,医生说可能只能做四个疗,需要等骨髓抑制期过后做全身评估,看孩子治疗情况决定是否进行维持推疗。妈妈独自带孩子在北京求医,整整三年的治疗,用的药全是自费药,花费很大,孩子爸爸不得不在老家工作赚钱。每当孩子体温变化,听到一些不好的消息,妈妈都会非常害怕!在小家里小家里,有志愿者们关心、看望,有同住小家的家长支持,让妈妈不孤单,治疗的路上有力量。
 
 
 
2.子豪
13岁多一点的大男孩,恶性淋巴瘤,做了手术,之后来儿研所化疗,这个月上了第三疗和第四疗,目前状况还好.
 
 
 
 
3.小博
 
 新入住家庭小博,今年5周岁,二胎,是个早产儿,出生时才3.8斤,免疫力比较低,经常爱感冒,小博天生性格开朗,来人会主动打招呼,管理员过去时,小博主动从房间里出来打招呼:阿姨好,甜甜的声音,一点也不陌生。管理员阿姨给小博拿了一盒橡皮泥,他很高兴,就玩了起来。
同住小家的家祺妈妈早已悄悄买好了菜,张罗做饭,新来的小博的妈妈也赶紧让爸爸出去再买点菜,两个妈妈在厨房了忙活起来,边做边聊,很快几个菜做好了,这时在医院给孩子输液的子豪妈妈回来了,大家赶紧让子豪妈妈一块吃,子豪妈妈还有些不好意思,管理员说:进了小家这个门,大家就是一家人,互相帮助,互相照顾,让新入住小家的家庭感受这份爱,让爱在小家流动。
 
 
【二】志愿者探访
又到了志愿者来小家服务的日子,这周准备做爱宴,两位志愿者提前商量好都做什么菜,在家开始准备;一个准备鱼和菜,一个准备鸡和肉,柏志愿者还提前给小家买了个不粘锅一起带过来,和家长们一起忙活起来,新入住的小博更是开心的不得了,主动和志愿者阿姨打招呼,加微信,聊天。。。。。。很快一桌丰盛的美食做好了,冬菜扣肉.鸡丝拌面特别受欢迎,家祺和小博吃的特别香,家祺妈妈说,还是过年的时候在老家吃的扣肉,文博妈妈说自从给孩子来北京看病,只是给孩子买点肉吃,大人都没吃过肉,大家边吃边聊,在一个温暖有爱的氛围中美美的吃了一顿大餐。
 
 
【三】小家捐物
 
 
2020.9.17
杨琳
大米
1袋
2020.9.30
面包新语
月饼
3礼盒
2020.9.30
王柏莉
储物箱
1个
2020.9.30
王柏莉
大米
1袋
2020.9.30
王柏莉
食用油
1桶
 
 
捐物图片
 
 
 
 
八一小家动态
 
9月份,八一小家入住4个家庭,13人,累计住宿306天.
 
【一】入住家庭
 
1. 涛涛
涛涛用药的效果还不错,已经上了5个疗了,精神状态也特别好,特别喜欢玩枪,还是妈妈在医院陪伴。
开学前姐姐回老家继续读高中,爸爸放下家里的农活来给孩子和妈妈洗衣做饭送饭。
 
 
2. 苏熹
苏熹,4岁男孩,2019年8月确诊肝母细胞瘤,在上海复旦治疗,2019年1月来北京亦庄同仁医院治疗,这次是转移到肺部,来八一医院做手术治疗,爸爸住在小家.
 
  
3. 世超
世超,12岁大男孩,急性淋巴白血病,第一个疗就感染了,在医院住了92天,花了80多万,后续还需要移植,妈妈本来身体就不太好,还要照顾孩子,家里一直都是爸爸一个人上班,有时请假来帮一下忙,但也不能总请假,孩子后续的治疗费还很高,挺不容易的。
 
 
  
4.梓曦
 
梓曦,4岁女孩,噬血细胞综合症,爸爸时现役军人,月底住进小家。
 
 
 
【二】志愿者探访
 
八一小家搬到新家后,第一次爱宴
小家的志愿者提前和管理员商量好,这周三来小家探访,做爱宴。
志愿者辛姐妹周二中午休息时就把菜买好,送到小家。周三的上午,三个姐妹很早过来去超市买了米、面、油、鸡蛋、水果等小家需要的生活物资,其中一位年轻的志愿者差不多又一年时间没来小家了,很感恩心里又有爱火燃烧,看得出来她们带着一颗喜乐的心来小家做爱宴,服务患儿家庭。
小家里妈妈都在医院陪孩子,只有三个爸爸在,大家在一起感受这份温暖与爱,饭后两个爸爸还要赶去另外的医院办事,她们和其中一位孩子的爸爸聊起来,虽然孩子爸爸在政府部门工作,两年的的给孩子治病弄得疲惫不堪,还好有小家可以抱团取暖。
 
 
 
 
【三】小家捐物
2020.9.17
爱行动八一小家服侍志愿者
水果
一些
2020.9.17
爱行动八一小家服侍志愿者
大米
1袋
2020.9.17
爱行动八一小家服侍志愿者
食用油
1桶
2020.9.17
爱行动八一小家服侍志愿者
面粉
1袋
2020.9.17
爱行动八一小家服侍志愿者
鸡蛋
2盒
2020.9.17
爱行动八一小家服侍志愿者
蔬菜
一些
2020.9.17
辛毕达
熟食和蔬菜
一些
2020.9.25
中国移动国际有限公司大中华区
大米
3袋
2020.9.25
中国移动国际有限公司大中华区
食用油
1桶
2020.9.28
王诗嫚
面粉
2袋
2020.9.28
王诗嫚
鸡蛋
1礼盒
2020.9.28
王诗嫚
杂粮
1礼盒
2020.9.28
王诗嫚
垃圾桶
2个
2020.9.30
面包新语
月饼
3礼盒
 
 

捐物图片 

 

 

儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。
“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望在河南、北京、上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安、昆明、南宁)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。