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2020年9月儿医、阜外小家动态

发表时间:2020-10-10  作者:杨俊宇


 儿童希望儿医、阜外小家是这样一个地方:为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。

小家距离医院仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。

儿童希望儿医小家建立于20169月,主要接待儿童医院血液病的孩子,截止到2020年月9底为止,共接待54个孩子及家庭入住,共计157人次,接待天数达到14260天。

儿童希望阜外小家建立于20176月,主要接待在阜外医院接受手术的先心病患儿。截止到20209月底,共接待72个孩子及家庭,187人次入住,入住天数共计9940天。

儿童医院小家9月共接待5个家庭,15人次,入住260天;阜外小家9月共接待4个家庭,11人次,入住270天。

一、新的入住家庭:

1、小彬是从上海小家介绍住进儿童医院小家的,孩子5岁,老家是江西吉安,因虽甲状腺癌在上海做了手术,但手术后双侧声带麻痹出现呼吸困难,需要做杓状软骨切除手术,一家人从上海复旦儿科医院转到北京儿童医院做这个手术。他们一家人在上海时住进了儿童希望基金会设在那里的小家,得到了小家的帮助,上海小家把他们介绍给我们,正好儿童医院小家有一个房间空出来,孩子住院,孩子的妈妈和姥爷就这样住进了儿童医院小家。

儿童希望目前在全国有近40个小家,不同的城市之间也会有彼此的沟通交流,可以更好地帮助这些异地就医的家庭。

 

2、儿童医院小家新住进来一个家庭,小畅今年只有3岁多,出生只有半岁就查出患神经母细胞瘤,经过半年的治疗,回家两年,又复发了,疫情最严重时来到北京儿童医院,但是那时房子很紧张,很多人都排着队要入住小家。这次终于是住进来了,孩子的妈妈和奶奶陪着。盼望小家能给他们一家人带来安慰和祝福!

 

3、小梁和妹妹都是先心病,上次姐妹两个在阜外医院手术时住在小家里面,这次来复查,妹妹的结果非常好,不用再手术了,但是姐姐还要再次手术,爸爸把妹妹送回家,把小梁交给小家的家长帮着照顾了两天,回来后忙着给孩子手术筹集费用,手术费需要预付20万元,这么庞大的一笔钱对这样的一个家庭来说太难了,目前已经申请了几个基金的帮助,但是因为还没有凑齐,孩子没有办法住院,盼望他们能早日筹集到足够的手术费。

 

二、小家的探访及活动:

1、龚老师是我们小家的老朋友,疫情过后,他带着自己公司的员工来到儿童医院小家和阜外小家探访,给我们带来了有机疏菜,花茶,鸡蛋。龚老师对食疗也有很深的研究,来到小家后和两个小家的家长耐心讲解如何在饮食上照顾孩子。

他带来一起探访的员工也曾是一位白血病患者,大学时患病,之后疾病奇妙地得到医治,到现在已经六年多了,一般白血病患者五年不复发就痊愈了。小伙子的经历也对小家的家长有很大的鼓励。感谢他们对小家的关爱和支持!正是有了这么多的志愿者的陪伴,小家才更加温暖!

 

 

2、新生命团队的两位志愿者张华和马霞老师来到阜外小家探访,给小家带来了过节的礼物。疫情过后,新生命团队不仅在线上陪伴我们,线下的陪伴也恢复了。

小家新住进来的两个家庭都是曾住过小家的,其中小梁是要做第二次先心病手术孩子的爸爸第一次陪孩子来北京看病,很多事都不太明白,小明是神经母细胞瘤复发,两位志愿者也是不断在鼓励他们,有了这样的陪伴,小家才更像是一个家。

 

 

3、每周四晚上,新生命团队和载道团队都在线上陪伴孩子家长一起读书,学习如何教育孩子。昨晚有9个人参加读书会,学习如何完全地接纳孩子,很重要的内容,因为完全接纳而不是有条件接纳孩子是与孩子建立起良好关系,培养孩子自信心的关键。小睿恩回家后,恢复的非常好,开始学习前打开视频让我们看到孩子的状况,所有人都为孩子高兴,感恩。

 

4、大家还记得小欣吗?她是我们阜外小家接待的第一个孩子,患严重的先心病和耳聋,孩子没出生,父亲就因车祸去世了,但这位坚强的妈妈一个人带着孩子踏上了漫长的求医之路。176月,她们住进阜外小家后,因小家志愿者的介绍,孩子得以到台湾的长庚医院接受先心病手术,因为阜外医院做不了这么复杂的手术,从此小欣的病情得到了很大的缓解。离开小家后,小欣的妈妈也做起了我们阜外小家的志愿者,安慰病友,介绍他们住进小家。后来小欣又陆续做了耳聋的手术,孩子的听力也得到了恢复,现在孩子已经可以听到声音了。妈妈发过来孩子的照片分享她们的喜乐,也盼望她们的经历能鼓励到更多小家的入住家庭。

 

 三、9月份接收的物资:

 

儿医小家接收的物资:

龚正

蔬菜水果

若干

龚正

鸡蛋

50

海红

食用油

3

海红

大米

50

海红

小米

10

九戒

面粉

50

鱼鱼

小米

10

张蓉

面粉

2

张蓉

大米

2

张蓉

黑米

1

张蓉

咸鸭蛋

1

张蓉

食用油

2

面包新语

月饼

3

 

阜外小家接收的物资:

新生命团队

月饼

1

新生命团队

橄榄油

2

龚正

蔬菜水果

若干

龚正

鸡蛋

10

刘亚

食用油

3

刘亚

面粉

50

刘亚

大米

50

鱼鱼

小米

10

北京创达鸿盛公司

食用油

3

北京创达鸿盛公司

大米

50

面包新语

月饼

3