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北京小家生活点滴9月26

发表时间:2020-09-29  作者:小家管理员


北京世纪坛小家
日期:2020.9.23. 作者:邓依
 
 
 
 
今天有爱的志愿者们,给小家寄来了十几斤牛肉,他们还带来了一箱牛奶和一大箱鸡蛋。
 
对于长期为孩子们治疗舍不得买好吃的的家长和需要增加营养的孩子们来说,这真是一个实际的帮助。单纯可爱的妞妞说:“好好吃饭就不用打针了。”
 
钰钰跟我说:“邓阿姨,从我住进小家就感觉自己一下成宝贝了。怎么来看我们的叔叔、阿姨、哥哥、姐姐都这么爱我们呢!哥哥姐姐们每周都来陪我们玩,叔叔阿姨每周都来给我们换着花样做好吃的,在小家住着真是幸福”
 
如果化疗后各项指标不正常,孩子们就需要去医院继续打升白针,小小年纪忍受着病魔的折磨。在小家里,爱心让这些病痛中的孩子们的生活不再是医院和住宿两点一线,不再枯燥无助。
 
小家成了这些治疗中大病孩子们接触社会的一个窗口,也是一个爱的渠道。
 
儿研所小家
时间:2020.9.22 作者:佟志艳
 
 
 
 
 
 
今天儿研所小家迎来了一个新家庭——小博一家。小博的爸爸早在半个月前提出申请入住小家,今天终于有空房间了。由于小家房间有限,排队入住的家庭比较多,有时候申请家庭需要等好久才可以住进来。
 
小博今年5岁,是个早产儿,出生时才3.8斤,免疫力比较低,经常感冒,父母把他养到5岁挺不容易的。我一进小家,小博主动从房间里出来打招呼:“阿姨好。”甜甜的声音,一点也不陌生。
我给小博拿了一盒橡皮泥,他很高兴的玩了起来。
 
今年年初,父母发现小博淋巴处有个疙瘩,去当地就医,认为有炎症开了一些药,回家吃了近一个月没见啥效果。大年初六就来了北京,先是去儿童医院后又来儿研所,做了活检,一家人回老家等检查结果,但等结果出来时疫情严重了,到处封城,隔离。看着孩子淋巴结上的疙瘩日渐长大,父母心里十分着急,实在不能再等下去,即使被隔离也要去北京。
 
一家人3月初来到北京,在酒店自行隔离14天,每天需付几百元,这对农村家庭来说,太贵了。一家三口人开始搬家,搬到六环、七环,渐渐挪移,搬了6~7次家,找最便宜的酒店。终于满了14天隔离期,妈妈陪孩子入院治疗,爸爸到处转悠,终于在医院附近找到最便宜的日间房,100元/天,一进屋就是一张单人床,连转身都不能,行李箱都没处放,只好放在床上与他同睡。
 
为了节约开销,妈妈和孩子订一份儿童餐,妈妈吃孩子剩下的饭菜。如果孩子喜欢吃,都吃完了,她就悄悄泡点方便面吃。小博爸爸说,这段治疗的时间让他感触很深,不断重复一句话:有太多的第一次……很多事都是第一次尝试做。说起这些往事,爸爸眼睛是湿润的。
 
到了中午,同住小家的家祺妈妈悄悄买好了菜,张罗做饭,小博的妈妈也赶紧过去帮忙,两个妈妈在厨房忙活起来,边做边聊,很快几个菜做好了。这时在医院给孩子输液的子豪妈妈回来了,三个家庭像一家人一样开心的吃了起来。
在小家里他们可以抱团取暖,互相支持!
 
儿童希望脐血库小家
片段一  时间:2020.9.24 作者:张玉萍
 
 
曾经住过小家的宝泉爸爸发来一条信息:“张老师你好!感谢有机会入住小家,在小家感受到被关怀和照顾,难忘你和志愿者对我们一家的陪伴,感谢小家对我们的支持!
 
中秋到来之际,我给脐血库小家捐一袋大米,我也对小家贡献一点微薄之力。同时买了个钢铝锅准备送到脐血库小家,使小家家长可以使用,还记得小博妈妈蒸馒头特别好。”
 
非常感恩这个曾经入住小家的家庭有颗感恩的心,也愿意把爱传递!
宝泉,男孩,患白血病4年多,妈妈又患乳腺癌快2年了!一家2个癌症病人,实在是太不容易了,在这样艰难的环境里他们还想着小家,想着回馈帮助过他们的人!
这样的信息给了我们很大的鼓励和信心!我们的工作就是支持困境中的家庭让他们在失望中看到希望,在患难中被支持,在痛苦中被爱,在生活中心存感恩!
 
片段二  时间: 2020.9.24 作者:张玉萍
 
 
 
 
 
 
新入住小家的小博,这次是来看眼睛的。因为维持治疗长期服用药物,小博的眼睛出现了并发症,配了2付眼镜就花了3千多。
 
9岁的小博来自河南农村,2018年被确诊噬血细胞综合征,经过化疗、移植、后续排异一系列艰辛的治疗,终于康复可以上学了。但孩子康复后的生活,父母非常紧张,不知道孩子的身体状况随时会发生什么变化。这次并发症对于经历过大风大浪的患儿家庭也许不算什么,但我们希望康复后的孩子可以正常的融入社会生活!大病患儿康复后社会融入是一个值得关注的问题!
 
阜外小家
日期:2020.9.24 作者:杨俊宇
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
大家还记得小欣吗?她是我们阜外小家接待的第一个孩子,患严重的先心病和耳聋。孩子没出生,父亲就因车祸去世了,这位坚强的妈妈一个人带着孩子踏上了漫长的求医之路。
2017年6月,她们住进阜外小家后,通过小家志愿者的介绍,孩子到台湾的长庚医院接受先心病手术,因为阜外医院做不了这么复杂的手术。手术后小欣的病情得到了很大的缓解。离开小家后,小欣的妈妈做起了阜外小家的志愿者,安慰病友,介绍他们住进小家。小欣又做了耳聋的手术,听力得到了恢复,现在已经可以听到声音了。
妈妈发过来孩子的照片分享她们的喜乐,也盼望她们的经历能鼓励更多小家的入住家庭。
 
亦庄小家
时间:2020.9.23 作者:李凤英
 
 
 
9月24日对小家来说是不平常的一天,子筠一家聚在一起商讨子筠下一步的治疗。
化疗的效果不是很好,如果选择放疗效果依旧不好,那就没有其他的选择了,医生的建议是可以考虑移植。
 
现在每一个决定对他们一家来说都至关重要,关系着孩子和家庭的未来与幸福。我的心也随着他们紧张起来,不能说什么,只能默默地在心里为他们祈祷。希望他们能顺畅的沟通全家达成一致。感恩,很快一家人统一了意见,并迅速到医院排位。我也悄悄地为他们松了一口气,同时也再一次默默的为他们祈祷。
 
子筠一家准备下午六点返回老家,让孩子好好休息半月左右再回北京治疗。期盼他们的决定能有一个好的结果!一家人能团团圆圆,平平安安地度过一生!