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2020年8月份北京世纪坛助医小家动态

发表时间:2020-09-20  作者:邓依


 儿童希望在北京各大医院附近已成立了9个小家,其中,世纪坛医院附近设立2个小家。小家是为了那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的地方,包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等,每个小家距离医院都非常近,免除了患儿和家长每天去医院检查路上消耗的疲惫。

 
每个小家可以做饭、洗澡、休息,让在病痛中的孩子有家的庇护,让承受着巨大精神和心灵压力的父母有一个放松的空间、安歇的地方,给困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,每个小家都有专职小家管理员进行管理服务,管理员会定时邀请各界爱心志愿者来小家关心探访。
 
儿童希望助医小家目前已相继在北京、上海、广州、郑州、西安、福州、乌鲁木齐等地设立小家。将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
 
世纪坛众爱小家位于世纪坛医院非常近,走路5分钟。众爱小家于2018年9月26日开始入住家庭,至今已运营了24个月,现已接待了89位患儿家庭入住,共接待了256人次,入住天数391天,入住总天数5654天。
 
世纪坛联爱小家也在世纪坛医院附近,于2018年12月启动,至今已经运营了21个月,现已接待79位患儿家庭入住,共接待了100人次,入住天数421天,入住总天数5853天。
 
一、众爱小家8月份入住家庭介绍
 
世纪坛众爱小家8月份共入住了5个家庭,14人次,入住天数86天,累计入住239天。
 
北京的疫情基本稳定,七月底社区负责人才同意入住新的救助家庭。来北京复查的家庭是络绎不绝,小家更换入住家庭也多了。
疫情以来,来自东北吉林的妞妞一家一直住在小家,妞妞这个月在小家过的三岁生日,她患的是横纹肌样瘤。她们住在小家时间最长了,把小家当成自己的家一样打扫,小家总被他们家打扫的干干净净。妞妞的父母是一对很朴实的夫妻,对人很有爱心,病友之间需要什么帮助的他们夫妻俩都会积极的给与帮助。小家来新家庭入住我不在时他们一家也是热情的告诉他们小家的东西都放在哪里等等事宜。对来探访的志愿者也是热情接待。把志愿者带来送他们的水果毫不吝啬的拿去洗了给大家吃。除了爸爸妈妈看到外人就爱哭的妞妞,在我和爱心志愿者的陪伴下,现在可以主动出来跟,来小家探访的爱心志愿者打招呼了。在温馨舒适友爱的小家住着,妞妞的病情也得到控制了,食欲也好了些。祝福孩子早日康复!
 
 
 
社区允许新家庭入住小家,来自河北的大宝就赶上了,她们住了十几天,上完疗就回家休养了。她们还没走住过联爱小家的沈怡就等着入住,她上疗的时间到了。小家就是这样供不应求,前面一家还没走后面就有人等着入住。这次沈一家时间正好碰上她非常高,她很喜欢小家,她说:生病的日子里,所有高兴快乐的事都是小家带给她的。志愿者们也都很喜欢心灵手巧的沈怡,沈怡上完疗快要走,琪琪家又到上了上疗的时间,正好接上了。她们都是来上完疗就回家休养42天,到时间了再来检查接着住院上一星期疗,下了疗在小家休养几天就回老家养着。在家里休养大人也可以照顾一下家庭,费用上也会省一些开支。都说北京的物价太贵了,要不是小家提供住宿,爱心人士捐赠的米面油及生活日用品,真是饭都吃不起,回家自己种的蔬菜也新鲜些,孩子心情也会好一些。愿孩子们早日康复!
 
权权来自广西桂平市,8岁,秀气的他患间变室网膜瘤,做完手术后总是不知缘由的发烧,妈妈带他来北京检查。每天穿梭在各大医院找专家挂号。终于在儿研所医院挂上号去住院检查治疗。
 
二、世纪坛众爱和联爱小家8月份开展的活动
 
感恩北京的疫情控制的很稳定。各界爱心人士纷纷跟小家管理员联络,希望能到小家看望这些聪明可爱被病疼折磨着还很坚强的大病患儿及家属们,希望能尽自己的一点力量来帮助到有需要的她们。因考虑到孩子们免疫力太差,身体不宜接触太多外界,所以不能满足所有人的愿望。但,你们的每份爱心我都会传递给孩子们和父母们,让她们知道有很多爱心人士在默默的惦记和关注着她们。让这些在困境中的家庭得到激励和爱的能量。
 
常来关怀的志愿者们每周都会给世纪坛两个小家做爱宴,住院期间还会给她们做好有营养的食物给她们送到医院,孩子们回到小家后就陪他/她们做手工,读绘本等。尽量带给她们快乐的时光。来看看我们不分快乐时光吧!
 
 
美食能以解忧
 
 
 
三、世纪坛联爱和众爱小家募集的物品,部分展示
 
天冷了,爱心人士给小家的孩子们买的新衣服
 
四、世纪坛联爱小家8月份入住家庭介绍
 
联爱小家7月份共入住了4个家庭,11人次,入住天数55天,累计入住231天。
 
1、 活泼的轩轩来自湖北武汉,八岁,患侵袭性纤维瘤,八月底回湖北老家休养了。
 
2、 涛涛来自四川,八岁,患随母细胞瘤,他还要在小家住一段时间,他性格比较内向,每天跟活泼的轩轩在一起玩的很开心。
 
3、 琪琪来自四川城都,4岁,患脑干胶质瘤,在小家住了一星期就去三博医院治疗。
 
4、康康今年11岁,他来自湖南。2018年9月份查出髓母细胞瘤恶性,在湖南湘雅医院手术,术后9月26日来北京天坛医院就诊,医生建议化疗,于是在世纪坛医院做了2个放疗31个化疗,于2019年11月份结束疗程。2020年5月份复查又发现脑瘤复发肿瘤转移多处。因疫情不能来北京治疗,他们就在湖南湘雅医院做了2个月的化疗。8月份妈妈带着康康再次来北京,入驻进小家。康康这次的治疗很不顺利,治疗当中,96小时日夜输药,回到小家就莫名发高烧,检查发现是因为各项指标太低引起的高烧,需要立刻住院。住院需要缴纳一万元押金。康康妈妈拿不出住院押金,看着病重的孩子,急的直哭。这次实在是找不到人可以借钱的了。那天正好我打电话询问孩子情况,她哭着告诉我实情。我挂了电话立刻跟爱心人士呼吁,告之他们康康的紧急需要,几十分钟后,志愿者们就把押金费用筹齐了,在这时刻,你能深深感受到时间就是生命。
好不容易住院了,每天要面对的是高昂的医药费,外加要没白天黑夜地照顾康康,也没有心情吃饭,心力交瘁的康康妈妈在医院晕倒了。了解到这些情况后,我又告爱心人士,他们纷纷行动起来,给康康家捐款捐物,除了衣服,还邮来书籍和玩具等。
关爱小家的志愿者们会来小家做营养可口的食物送给治疗中的孩子们,以便治疗当中营养也能跟上。孩子们下疗了,他们又会张罗着给大人和孩子们做饭,让家长能够有喘息的机会。每位来小家的志愿者都非常有爱心、耐心,而且非常细心。他们的真善美自然地从言语行为中流淌出来。他们对小家每一个家庭的关心和照顾看上去那么自然、亲切,温暖了每一个孩子和家长曾经变冷变麻木的心。志愿者的爱感染了每个入住小家的人。不管是来自哪里,只要住进小家,大家就都像一家人一样,彼此帮助,互相鼓励,继续让爱和温暖在小家传递、流淌。小家充满了和睦喜乐的氛围,所有入住过小家的家长都跟我说:邓姐,我们之前还愁云密布的,怎么一住进小家就不知不觉就不发愁了呢?
康康妈妈对我说:邓老师,这次多亏能住进小家,如果没有你们和志愿者的帮助,我们是难以度过这一个个的难关。感恩康康能有今天,感恩我们能住进温馨、干净、整齐、设配齐全的爱心小家,感恩在不幸中遇见你们这些有爱之人,感恩我们得到许多素不相识人给与的帮助。