2020年8月儿童希望之家心智障碍儿童康复项目动态
发表时间：2020-09-18 作者：Julia
一、项目介绍
儿童希望之家作为儿童希望救助基金会的困境儿童救助项目之一，以“给孩子们家、健康和希望”为宗旨，帮助过近190名孤残儿童手术、康复和特殊教育；2018年起，加强专业康复团队建设，联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心和“我们的家园”专家指导团队，将专业的康复资源更有深度得帮助孩子们；同时自2020年开始扩展救助范围，为来自全国福利院机构的孤残儿童和困境家庭脑瘫患儿、自闭儿、唐氏儿等心智障碍儿童提供专业认知教育、社会融入以及心理健康等帮助；未来多元化救助方式，推动远程康复和社区康复相结合，覆盖更多需要帮助的孩子们，让每个孩子都拥有健康的人生和生活自理能力是脑瘫康复的目标。
二、孩子线上康复进程
从8月1日至9月6日，共为14位孩子进行349课时的康复教育课程。课时数据如下：
备注：
1. PT：Physical Therapy 物理治疗
2. OT：Occupational Therapy 作业治疗
3. ST：Speech Therapy 语言治疗
4. PMT：Physical & Mental Therapy 精神运动治疗
5. PSY：Psycho Therapy 心理治疗
二、孩子康复动态（部分）
1. 【10岁的小慧终于能上学啦！】
10岁的小慧终于要上学了。脑瘫儿，之前因平衡力问题，需要辅助如厕，拼音打字不熟悉，现在坚持康复训练之后，逐渐取得了挺大的进步，现在掌握了基本软件操作，若是等电脑到位，就能打字，电脑发送作业了。随着学校生活的开始，因听弟弟说过有小惩罚学生的情况，小慧内心似乎有点小怕怕。OT康复师杨老师带她和弟弟妹妹开了一个讨论会，让她学习积极面对这个问题。上学后的她，以后每周六加一节课，康复师从OT日常及PSY心理干预方面继续跟进孩子上学情况。
2. 【小雨转“晴”，开朗起来吧】
10岁的小雨来自云南某福利院，疫情期间加入到了心智障碍儿童康复中来。从不确定她是否参加学习，到现在可以认识颜色、数字（可以写1-10）、能够认识单音节拼音、写自己的名字等，每一点点的进步都见证着生命的奇妙。康复师为她设计的社交场合小游戏，小雨现在可以回应和互动，也比以前更加积极地模仿。康复课有时会加手工环节，小雨也能积极参与，这与陪伴她鼓励她的福利院叶老师分不开。虽然孩子情绪波动还是较大，刚开始上课会开心，遇到没完成的情况会逃避、流泪、不说话，但是相对以前，现在的小雨更多地时候是开朗地向每个人展示她最美的作品，并且积极地在课上与其他小朋友互动游戏，小雨，开朗起来了。
3. 【小小梦想家—天佑】
天佑小朋友在2018年来到儿童希望之家康复训练，2020春节前回福利院，疫情到现在参加远程康复。梦想坐火箭飞向太空的天佑，目前正在攻克拼音和数学。据老师反馈，有时做作业注意力不集中，写一行字需要一个小时。问起原因，天佑开始躲躲闪闪，有点不好意思，后在特教老师的引导下，说：题太简单了，于是老师们一起做了调整，给天佑的数学作业增加一些难度。第一次测试，天佑做了5道题，第三天测试的时候，他已经达到了15道题，天佑在数学方面有很大潜力。在拼音方面，天佑还需要加把劲儿，在App学习的时候很认真，都懂了，但在默写或拼写的时候却记不起来，老师们也正在重新设计方案，帮助天佑巩固拼音类的学习。虽然由于种种原因，天佑小学暂时受阻，后经福利院院长跟学校多次沟通，当地学校愿意送教上门，但一周只有一次，接下来，康复团队将重新设计天佑的课程，同步一年级课程学习，继续帮助孩子实现全人康复。
4. 【飚飚】
八月份，飚飚的癫痫情况发作越来越频繁，严重程度也在不断加深，一天发作五六次，抽搐得厉害，医生增加了药量去控制，由原来的一天半片，增加到了早晚各一片；由于药量加大需要适应期，虽然癫痫控制住了，但昏睡的时间也增多了，做康复时身体比较疲软，没有力气。再次去医院检查时，医生建议药量继续增加，需要打激素控制癫痫，8月14日不得不暂停康复，住院北京大学第一医院，做各种检查、服用抗癫痫药物、激素治疗。近一个月的救治，医生告知若病情保持稳定，飚飚可以出院，但诊疗费仍有缺口。9月15号，儿童希望救助基金会开始为飚飚募集诊疗费专项款，通过各位家人的爱心支持，为小飚飚当天募集了7225元。基金会已向医院支付了飚飚之前所欠医院诊疗费3000元，余款将继续用于飚飚日后的检查以及医药费，并及时向大家反馈。而出院后，康复师将根据飚飚当前状态评估后，重新规划康复方案以及增加社工关怀。
5. 【会跑爱笑的小公主—小莉】
福莉在儿童希望之家从瘫软到能站会跑经历了18个月，大家见证着康复干预带来的奇迹。继续开启认知教育康复练习，在认知心理课上，康复师主要通过PECS方法（以图片的方式训练自闭症儿童沟通的系统）来帮助小莉逐渐走出自己的世界，跟外界建立互动关系，同时也安排了自由游戏，如小莉围着阿姨转圈的时候不要伸手去配合她，要跟着小莉一起转，把无意义的转圈转换成有意义的。把转的圈扩大，随时停，这样小莉会感觉有人跟自己一样，当阿姨停下来后小莉也会停下来并观察阿姨，通过这种方式帮助小莉增加对外界环境的自主性等。当地福利院因人手有限，正在转介小福莉到上级福利院，康复团队衔接康复情况，期待更好的资源为小福莉的康复保驾护航。
6. 【爱笑的黄冈男孩—小勋】
爱笑的黄冈小孩-小勋在疫情期间加入了远程康复计划。配了矫正鞋和腰托，前几周上课训练的效果不错，以练力量为主，有了矫正鞋之后更有力量，站的时间慢慢增长，听指令方面也有所提高。9月初去深圳做手术，医院就诊情况，还在等消息。妈妈有些担心手术的情况，情绪有些焦虑。社工计划在手术结束后，给妈妈做相关的心理辅导。
三、项目动态播报
1. 八月底，儿童希望之家所在的何各庄村进行艺术片区规划旧房回收。疫情未尽，仍以远程康复为主，线下社区康复同步推进。疫情期间课未停，先后帮助17位小朋友远程康复一直在进行（请官网查看2020年上半年康复报告http://www.childrenshope.org.cn/newinfo.php?id=1614）。线下社区康复正在不同社区开展调研，评估心智障碍儿童家庭和社区状况，希望就近帮助患儿康复，志愿者就近参与志愿服务。进展报告会定期更新，欢迎大家关注。
2. 八月份，飚飚的癫痫情况发作越来越频繁，严重程度也在不断加深。8月14日住院北京大学第一医院，由于病情原因，每天需要做各种检查、服用抗癫痫药物、激素治疗。9月中旬，医生告知若病情稳定，飚飚可以出院，但诊疗费仍有缺口。9月15号，儿童希望救助基金会开始为飚飚募集诊疗费专项款，通过各位家人的爱心支持，为小飚飚当天募集了7225元。基金会已向医院支付了飚飚之前的医院欠费3000元，余款将继续用于飚飚日后的检查以及医药费，并及时向大家反馈。再次感谢大家！
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