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2020年8月儿童希望之家心智障碍儿童康复项目动态

发表时间:2020-09-18  作者:Julia


 
一、项目介绍

儿童希望之家(成立于2004年11月),作为儿童希望救助基金会的困境儿童救助项目之一,以“给孩子们家、健康和希望”为宗旨,帮助过近190名孤残儿童手术、康复和特殊教育;2018年起,加强专业康复团队建设,联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心和“我们的家园”专家指导团队,将专业的康复资源更有深度得帮助孩子们;同时自2020年开始扩展救助范围,为来自全国福利院机构的孤残儿童和困境家庭脑瘫患儿、自闭儿、唐氏儿等心智障碍儿童提供专业认知教育、社会融入以及心理健康等帮助;未来多元化救助方式,推动远程康复和社区康复相结合,覆盖更多需要帮助的孩子们,让每个孩子都拥有健康的人生和生活自理能力是脑瘫康复的目标。

 

二、孩子线上康复进程

从8月1日至9月6日,共为14位孩子进行349课时的康复教育课程。课时数据如下:

备注:

1. PT:Physical Therapy 物理治疗

2. OT:Occupational Therapy 作业治疗

3. ST:Speech Therapy 语言治疗

4. PMT:Physical & Mental Therapy 精神运动治疗

5. PSY:Psycho Therapy 心理治疗

 

二、孩子康复动态(部分)
 

1. 【10岁的小慧终于能上学啦!】
 

 

10岁的小慧终于要上学了。脑瘫儿,之前因平衡力问题,需要辅助如厕,拼音打字不熟悉,现在坚持康复训练之后,逐渐取得了挺大的进步,现在掌握了基本软件操作,若是等电脑到位,就能打字,电脑发送作业了。随着学校生活的开始,因听弟弟说过有小惩罚学生的情况,小慧内心似乎有点小怕怕。OT康复师杨老师带她和弟弟妹妹开了一个讨论会,让她学习积极面对这个问题。上学后的她,以后每周六加一节课,康复师从OT日常及PSY心理干预方面继续跟进孩子上学情况。
 

2. 【小雨转“晴”,开朗起来吧
 

 

10岁的小雨来自云南福利院,疫情期间加入到了心智障碍儿童康复中来。从不确定她是否参加学习到现在可以认识颜色、数字(可以写1-10)、能够认识单音节拼音、写自己的名字等,每一点点的进步都见证着生命的奇妙。康复师为她设计社交场合小游戏小雨现在可以回应和互动,比以前更加积极模仿。康复课有时加手工环节,小雨也能积极参与,这与陪伴她鼓励她的福利院叶老师分不开。虽然孩子情绪波动还是较大,刚开始上课会开心,遇到没完成的情况会逃避流泪不说话,但是相对以前,现在的雨更多时候是开朗地向每个人展示她最美的作品,并且积极地在课上与其他小朋友互动游戏,小雨,开朗起来了
 

3. 【小小梦想家—天佑】
 

 

天佑小朋友在2018年来到儿童希望之家康复训练,2020春节前回福利院,疫情到现在参加远程康复。梦想坐火箭飞向太空的天佑,目前正在攻克拼音和数学。据老师反馈,有时做作业注意力不集中,写一行字需要一个小时。问起原因,天佑开始躲躲闪闪,有点不好意思,后在特教老师的引导下,说:题太简单了,于是老师们一起做了调整,给天佑的数学作业增加一些难度。第一次测试,天佑做了5道题,第三天测试的时候,他已经达到了15道题,天佑在数学方面有很大潜力。在拼音方面,天佑还需要加把劲儿,在App学习的时候很认真,都懂了,但在默写或拼写的时候却记不起来,老师们也正在重新设计方案,帮助天佑巩固拼音类的学习。虽然由于种种原因,天佑小学暂时受阻,后经福利院院长跟学校多次沟通,当地学校愿意送教上门,但一周只有一次,接下来,康复团队将重新设计天佑的课程,同步一年级课程学习,继续帮助孩子实现全人康复。
 

4. 【飚飚】
 

 

        八月份,飚飚的癫痫情况发作越来越频繁,严重程度也在不断加深,一天发作五六次,抽搐得厉害,医生增加了药量去控制,由原来的一天半片,增加到了早晚各一片;由于药量加大需要适应期,虽然癫痫控制住了,但昏睡的时间也增多了,做康复时身体比较疲软,没有力气。再次去医院检查时,医生建议药量继续增加,需要打激素控制癫痫,8月14日不得不暂停康复,住院北京大学第一医院,做各种检查、服用抗癫痫药物、激素治疗。近一个月的救治,医生告知若病情保持稳定,飚飚可以出院,但诊疗费仍有缺口。9月15号,儿童希望救助基金会开始为飚飚募集诊疗费专项款,通过各位家人的爱心支持,为小飚飚当天募集了7225元。基金会已向医院支付了飚飚之前所欠医院诊疗费3000元,余款将继续用于飚飚日后的检查以及医药费,并及时向大家反馈。而出院后,康复师将根据飚飚当前状态评估后,重新规划康复方案以及增加社工关怀。
 

5. 【会跑爱笑的小公主—小莉】

福莉在儿童希望之家从瘫软到能站会跑经历了18个月,大家见证着康复干预带来的奇迹。继续开启认知教育康复练习,在认知心理课上,康复师主要通过PECS方法(以图片的方式训练自闭症儿童沟通的系统)来帮助小莉逐渐走出自己的世界,跟外界建立互动关系,同时也安排了自由游戏,如小莉围着阿姨转圈的时候不要伸手去配合她,要跟着小莉一起转,把无意义的转圈转换成有意义的。把转的圈扩大,随时停,这样小莉会感觉有人跟自己一样,当阿姨停下来后小莉也会停下来并观察阿姨,通过这种方式帮助小莉增加对外界环境的自主性等。当地福利院因人手有限,正在转介小福莉到上级福利院,康复团队衔接康复情况,期待更好的资源为小福莉的康复保驾护航。

6. 【爱笑的黄冈男孩—小勋】
 

 

爱笑的黄冈小孩-小勋在疫情期间加入了远程康复计划。配了矫正鞋和腰托,前几周上课训练的效果不错,以练力量为主,有了矫正鞋之后更有力量,站的时间慢慢增长,听指令方面也有所提高。9月初去深圳做手术,医院就诊情况,还在等消息。妈妈有些担心手术的情况,情绪有些焦虑。社工计划在手术结束后,给妈妈做相关的心理辅导。

三、项目动态播报

1. 八月底,儿童希望之家所在的何各庄村进行艺术片区规划旧房回收。疫情未尽,仍以远程康复为主,线下社区康复同步推进。疫情期间课未停,先后帮助17位小朋友远程康复一直在进行(请官网查看2020年上半年康复报告http://www.childrenshope.org.cn/newinfo.php?id=1614)。线下社区康复正在不同社区开展调研,评估心智障碍儿童家庭和社区状况,希望就近帮助患儿康复,志愿者就近参与志愿服务。进展报告会定期更新,欢迎大家关注。
2. 八月份,飚飚的癫痫情况发作越来越频繁,严重程度也在不断加深。8月14日住院北京大学第一医院,由于病情原因,每天需要做各种检查、服用抗癫痫药物、激素治疗。9月中旬,医生告知若病情稳定,飚飚可以出院,但诊疗费仍有缺口。9月15号,儿童希望救助基金会开始为飚飚募集诊疗费专项款,通过各位家人的爱心支持,为小飚飚当天募集了7225元。基金会已向医院支付了飚飚之前的医院欠费3000元,余款将继续用于飚飚日后的检查以及医药费,并及时向大家反馈。再次感谢大家!

 

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