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2020年7月儿医、阜外小家动态

发表时间:2020-08-20  作者:杨俊宇


儿童希望儿医、阜外小家是这样一个地方:为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。

小家距离医院仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。

儿童希望儿医小家建立于2016年9月,主要接待儿童医院血液病的孩子,截止到2020年月7底为止,共接待52个孩子及家庭入住,共计151人次,接待天数达到13730天。

儿童希望阜外小家建立于2017年6月,主要接待在阜外医院接受手术的先心病患儿。截止到2020年7月底,共接待69个孩子及家庭,179人次入住,入住天数共计9420天。

儿童医院小家7月共接待3个家庭,9人次,入住270天;阜外小家7月共接待4个家庭,11人次,入住238天。

一、小家状况

小恒来自安徽,只有两个月大,在阜外做了先心病手术,术后在重症监护室已经一个月了,孩子的父母住进了阜外小家,孩子妈妈已经一个月没有见到孩子,每天以泪洗面,托大夫给孩子拍了照片。在小家里孩子的爸爸妈妈算是安顿了下来,我们的志愿者第一时间送上祝福和问候,目前孩子已经进入了小监护,孩子的妈妈总算是舒了一口气,祝福孩子能早日恢复出院住进小家,在小家里能得到更好的照顾,得以康复!

6岁的小晨心脏手术后顺利出院了,刚出院时身体还很虚弱,父母百般呵护,眼看着越来越好,一家人也是笑逐颜开,小朋友喜欢看书,小家里有很多她喜欢的书,平时爸爸一个人在上海打工,妈妈在老家照顾家人,孩子很少能跟爸爸在一起,现在每天爸爸陪在身边,对孩子来说也是很大的享受。

小睿恩来自吉林,今年1月出生,刚出生就在长春查出颅内出血,失血性贫血,胆汁淤积,胸腔积血等疾病,并下了病危通知,经过三天抢救终于保住了命。后又几经诊断治疗终于确诊病症为胆道闭锁,由于长春大夫去武汉抗疫,手术人手不够,建议转院北京。孩子的父母和奶奶在2月20日乘火车到北京,正是疫情开始爆发的时候,他们还需要隔离,但是孩子的病不能等啊,来之前的一个多月给孩子看病,家里的钱就都花光了,住不起三四百一天的宾馆,夫妻俩只能抱着孩子在医院急诊三楼椅子上坐着度过一个又一个夜晚。一家人看着又黄又瘦、又哭又闹的孩子,心情可想而知。

3月9日,经人介绍一家四口住进了阜外小家, 第二天他们终于给孩子办理了住院手续和妈妈的陪护手续。3月16日大夫给孩子做了胆道闭锁的过渡手术:葛西手术。术后妈妈给我们看了孩子的照片,孩子胸前长长的刀口不知是什么导管,还有氧气,营养液,输液,输血,脉搏监控,导尿管……各种管子,孩子的爸爸看到这些顿时泪如雨下。

眼看着最困难的日子快熬过来了,这时他们又欠费了,孩子的爸爸急着四处借钱,知道他们的情况后,我们帮忙申请了基金会的紧急救助金1万元,帮他们解了燃眉之急。4月7日孩子终于出院了,由于肝胆不好导致蛋白质过敏,不得不吃348元一罐只有400克的奶粉。医生说孩子虽然出院了,但是状况还是不容乐观,需要好好休养,定期检查。这个时候疫情还很严重,但他们在小家里可以安心调养。奶奶回家了,夫妻二人小心翼翼地照顾着孩子,小家里各种物资都不缺,也给他们很大的安慰。出院三个多月,眼看着孩子恢复的越来越好,医生都觉得这是个奇迹。小家里的几个家庭都是在患难中住进来的,彼此互相照应,志愿者虽然不能探访,却在网上来陪伴和鼓励他们。小家在这样的灾难面前起到了巨大的作用,给人带来的安慰和祝福真是难以用语言来表达。

终于,7月27日,他们可以回家了,夫妻二人心里充满了感激,对小家也是恋恋不舍。回家后亲戚朋友来看他们,谁也不成想,这个刚出生一个多月的病情如此严重的新生儿在这样短短的几个月里能恢复成这个样子。他们还发来了孩子在家的照片,看着孩子脸上的笑,谁能不感到欣慰呢!

孩子父母是懂得感恩的人,他们还挂念着小家需要,在小家的4个月里和每个入住家庭都建立起像家人一样的关系。小家的枕头都用了很长时间,需要更换了,他们看在眼里,回家后就从网上购买了枕头,枕头套和枕巾给寄到了小家。这一刻让小家又多了一份温馨多了一份感动!

这是小家对入住家庭一个完整的救助过程,祝愿每一个住进小家的孩子都能像小睿恩一样健康起来,祝愿小家成为更多孩子和家庭的祝福。也感谢所有为了这些家庭以各种方式支持我们的志愿者们,是你们的爱心,为他们支撑起了这样一个温暖的家。

二、小家举办的活动

虽然疫情得到了有效控制,我们还是觉得谨慎一些更好,所以小家还没有恢复线下的探访,但是,我们线上的陪伴更壮大了,我们根据小家家庭的需要,设计了一个如何培养和教育孩子的课程,现在的孩子都被电子产品控制了,这对孩子的成长来说是非常不利的,尤其是这些长期看病的孩子,几乎每天的时间都在玩电子产品,我们需要呼吁家长学会帮助孩子走出这种困境,因为父母对孩子负有最重大的责任。

阜外小家的线上学习告一段落,我们又联合了儿童医院小家的志愿者团队,载道社工事务所,积极地回应我们的想法,于是,我们两个小家的志愿者团队联合一起在线上陪伴家长。我们设计了一个如何培养孩子的课程,每周在线上一起学习《六A的力量》,载道的蔺老师带着大家一起学习,并且还复印了这本书寄到每个家长的手里。藉着这本书,我们一边读书,一边讨论在教育孩子上所遇到的问题,几次课下来,家长们都收获很多,两个小家的家长还有一些已经离开小家的家长都积极参与。盼望这个课程能对每个家庭带来祝福!

三、我们接收的物资

儿童医院小家接收的物资

阜外小家接收的物资

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望在河南、北京、上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安、昆明、南宁)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。