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2020年7月儿研所小家和八一小家动态

发表时间:2020-08-20  作者:同行


“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家,提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。

距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。

小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2020年7月底一共接待了299个患儿家庭,共接待868人次,累计住宿23911天。

八一小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2020年7月底一共接待了101个患儿家庭,261人,共接待10025天。

儿研所小家

1. 琪琪

6月11号琪琪从这一天开始了紧张忙碌的仓里生活。琪琪妈妈陪她进移植仓,进仓时妈妈心情很复杂:为孩子能重获生命高兴的同时又为不知道未来会发生什么而担忧。护士跟妈妈讲了很多仓里的注意事项。

6月22日开始预处理,虽然上了大剂量的化疗药,琪琪还是很坚强,该吃吃该玩玩,都很好,妈妈悬着的心放松了一些,琪琪很棒!

7月3日开始回输,妈妈给琪琪换了一身很漂亮的衣服,安静的等待那重要的时刻来临,回输时琪琪刚开始还是有一点反应,出了满身的汗,但这也是重生的表现,妈妈很高兴,然后就开始了各种输液,来保护种进去的种子正常发芽。

7月8号,医生说琪琪的细胞开始生长了,妈妈太高兴了,终于等来这一刻!在护理上妈妈更加用心,不能让孩子因为护理不周而发生问题,7月中旬细胞已经长得很好了,嵌合度也非常好,这期间琪琪的状态也很好。

直到7月22号,琪琪突然开始拉肚子,这是排异反应,妈妈又开始提心吊胆地过每一天,忙的顾不上吃饭睡觉,琪琪也日渐消瘦。一周以后总算停止腹泻了,琪琪已经变得黑瘦黑瘦的,但精神还是蛮好的,然后就慢慢减少输液和口服药。

医生高兴得告诉妈妈,琪琪下周就可以出仓了,终于等到了这个好消息,虽然过程有点熬人,但是有惊无险,没有感染,微微小排异也是医生想要的那种,为期两个月的仓里生活给了孩子新生命,我们期盼着琪琪早日出仓,早日康复!

2. 浩宇,今年4岁,神母细胞瘤,化疗6次,顺利做完肿瘤切除手术,术后又化了一个疗,因为疫情,也是小家特殊的照顾,一直住到现在,孩子现在细胞比较低,等细胞长上来就可以回家了。

浩宇在享用志愿者阿姨做的爱宴。

3. 媛媛,2015年确诊白血病,做了一次干骨髓干细胞移植,后又复发,继续治疗到现在,花了很多钱,父母没有放弃,目前仍住院治疗中,妈妈陪伴,爸爸住在小家,一边筹钱一边跑各大医院给孩子找最好的治疗方案,这月底搬出小家,父母继续带孩子走医治之路。

【二】志愿者探访

两位儿研所小家长期志愿者,今天又来小家做爱宴。她们很早就从家里起来去超市、菜市场买了肉、鸡翅、虾、黄瓜、水果等,在家里还把荤素两样的饺子馅预备好,到小家来和拌一下就可以了,省时省力!虽然天气炎热,虽然路上堵车……但从她们的表情里就可以看出来她们的心里非常喜乐,和家长们边包饺子边聊天……大家美美的吃了一顿午餐。她们就是这样年复一年、周复一周的用实际行动的爱陪伴了一批又一批的患儿家庭。

【三】小家捐物

捐物图片

八一小家动态

7月份,八一小家住了3个家庭,10人,累计住宿243天。

【一】入住家庭

1. 雨晨在小家住的这段时间,有哥哥姐姐一起玩很开心,身体也恢复得越来越好,月底离开小家。刚来时的雨晨还只是喝奶粉和米粉,如今已经能吃稀饭了,还可以加一点蔬菜和肉。腿也越来越有劲,从不能走路到可以自由跳舞,看到孩子状况好转,我们也特别高兴,期盼孩子越来越好,早日康复上学。

2. 移植后的涵宇恢复得越来越好,本来这月底可以回家了,可是有一天傍晚去广场玩,看到同小区的奶奶带着小狗,涵宇就蹲下来想和小狗玩,小狗的两个爪子搭过来,一下给他抓破了,赶紧去医院打疫苗,像他这种血液病的孩子有些医院还不给打,最后找到很远的地方去打疫苗,一周打一针,需要打5针,只好又续住下来。涵宇精神状态还好,妈妈祈祷说:可不要再出现什么意外了,早日回家吧!

涵宇和姐姐一起看书

3. 涛涛

妈妈陪涛涛在医院化疗,用药效果还不错,涛涛的白血病得到控制,姐姐住在小家,承担每天洗衣、做饭、送饭的责任。姐姐在10岁时,白血病夺去亲生母亲的生命,姐姐默默地把这份痛苦埋在心底……在小家里,大家都愿意帮助姐姐,从买菜开始学起,现在姐姐已经能够独立给弟弟做饭,姐姐加油,涛涛加油!

【二】爱心关怀

1. 随着夏季的到来,北京的天气也一下子炎热起来,小家的志愿者钟大姐想到涛涛的姐姐还没换洗的衣服,就把自己年轻时候穿的衣服拿出来给姐姐穿,还挺合适的,感谢志愿者的爱心。

2. 小家好长时间没包饺子了,感谢我们的志愿者自带食材:面粉,饺子馅,熟食,蔬菜……很远的路赶到小家,大人孩子一起动手包饺子,欢乐的气氛跟过年一样。

【三】小家捐物

捐物图片

关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住北京助医小家一天。伸出援手>> 爱心捐助

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感谢您的关注和付出

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望在河南、北京、上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安、昆明、南宁)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。