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2020年3月儿研所小家和八一小家动态

发表时间:2020-04-10  作者:同行


“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家,提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。

距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。

小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2020年3月底一共接待了287个患儿家庭,共接待830人次,累计住宿22,855天。

八一儿童医院小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2020年3月底一共接待了89个患儿家庭,221人,共接待8935天。

儿研所小家动态

3月份,儿研所小家续住3个家庭,9人,累计入住270天。

【一】入住孩子

1. 浩宇

这个月浩宇状态还算平稳,一直在小家等医院的床位,定期去门诊做个检查,月底终于排到床位,做了检查入院,根据检查结果,现在还不能做手术,需要再化两个疗后做手术。

吃着妈妈做的面包,很开心!

2. 东东

东东的状态还平稳,因为疫情,医院床位减半,这个月东东还是在小家等床位,等入院做评估,东东的头发已经长出来了,很帅奥。

东东在展示爱心团队捐赠的口罩

3. 媛媛

媛媛自从2015年到现在开始了治疗之路,疫情期间,医院床位减少,这段时间一直在小家等床位,每周去医院做检查,这月底,终于等到床位了,入院化疗。

【二】小家捐物

捐物照片

八一小家动态

3月份,八一小家,住了2个家庭,7人,累计住宿214天。

【一】入住家庭

1. 雨晨

小家新入住的家庭:雨晨,妈妈和姥姥。

雨晨,女孩,今年6岁,来自江苏省苏州市,3岁半发病,不能走路,后来连话也不能讲了,去当地医院治疗,医生诊断为自身免疫性脑炎,经过两个月的治疗,出院了。可是接下来的一年半时间只要感冒发烧,就不能走路,不能说话,频繁的住院治疗,外神经内科的医生怀疑不是脑炎可能是别的病,经过大量检查后诊断为:噬血细胞综合症,这种病百万分之一,比白血病要凶猛,雨晨立刻被转入血液科治疗,并告诉家长准备干细胞移植。

当地的医院毕竟对这种罕见病质料经验不足,妈妈带着孩子的所有病例来北京咨询专家,后又带女儿来八一医院治疗,经过化疗、放疗、骨髓移植,雨晨很配合治疗,在放疗时不用镇定剂可以一动不动地躺一个多小时,放疗科的叔叔阿姨都夸她乖。在移植仓清髓大计量化疗时,也不哭不闹,化疗药导致所有粘膜受损不能进食,护士阿姨插管7次才成功,妈妈都不忍心去看,她还是很坚强,配合护士阿姨。

移植仓里的阿姨给她起了个外号叫小公主,由于受大量药物影响,现在是移植后10个月了,还只能吃医用奶粉和婴儿米粉,馋的时候就看直播,看妈妈和姥姥吃饭。自从住进小家,有哥哥姐姐在一起玩,她特别开心,做手工折纸和哥哥姐姐一起跳舞、唱歌,每一天都很快乐!

2. 涵宇和清宇

移植后的涵宇恢复的越来越好,吃一些口服药,每周去医院门诊做检查,调药。清宇在上网课学习,自从雨晨住进来,三个孩子一起唱歌、跳舞,每一天都很开心。

【三】小家捐物

捐物图片

关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住北京助医小家一天。伸出援手>> 爱心捐助

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感谢您的关注和付出

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。