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2020年3月儿研所小家和八一小家动态

发表时间：2020-04-10　　作者：同行

“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家,提供支持服务，其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。

距离医院仅仅几步之遥的地方，可以做饭、洗澡、聊天、休息，让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护，让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间，给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。

小家干净、舒适、简洁，有社工和小家管理员进行管理服务，目前已相继在北京、上海、广州等地设立，将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

北京儿研所小家位于儿研所附近，2015年10月1日正式成立，到2020年3月底一共接待了287个患儿家庭，共接待830人次，累计住宿22,855天。

八一儿童医院小家位于朝阳门附近，2017年6月1日正式接待家庭入住，到2020年3月底一共接待了89个患儿家庭，221人，共接待8935天。

儿研所小家动态

3月份，儿研所小家续住3个家庭，9人，累计入住270天。

【一】入住孩子

1. 浩宇

这个月浩宇状态还算平稳，一直在小家等医院的床位，定期去门诊做个检查，月底终于排到床位，做了检查入院，根据检查结果，现在还不能做手术，需要再化两个疗后做手术。

吃着妈妈做的面包，很开心！

2. 东东

东东的状态还平稳，因为疫情，医院床位减半，这个月东东还是在小家等床位，等入院做评估，东东的头发已经长出来了，很帅奥。

东东在展示爱心团队捐赠的口罩

3. 媛媛

媛媛自从2015年到现在开始了治疗之路，疫情期间，医院床位减少，这段时间一直在小家等床位，每周去医院做检查，这月底，终于等到床位了，入院化疗。

【二】小家捐物

捐物照片

八一小家动态

3月份，八一小家，住了2个家庭，7人，累计住宿214天。

【一】入住家庭

1. 雨晨

小家新入住的家庭：雨晨，妈妈和姥姥。

雨晨，女孩，今年6岁，来自江苏省苏州市，3岁半发病，不能走路，后来连话也不能讲了，去当地医院治疗，医生诊断为自身免疫性脑炎，经过两个月的治疗，出院了。可是接下来的一年半时间只要感冒发烧，就不能走路，不能说话，频繁的住院治疗，外神经内科的医生怀疑不是脑炎可能是别的病，经过大量检查后诊断为：噬血细胞综合症，这种病百万分之一，比白血病要凶猛，雨晨立刻被转入血液科治疗，并告诉家长准备干细胞移植。

当地的医院毕竟对这种罕见病质料经验不足，妈妈带着孩子的所有病例来北京咨询专家，后又带女儿来八一医院治疗，经过化疗、放疗、骨髓移植，雨晨很配合治疗，在放疗时不用镇定剂可以一动不动地躺一个多小时，放疗科的叔叔阿姨都夸她乖。在移植仓清髓大计量化疗时，也不哭不闹，化疗药导致所有粘膜受损不能进食，护士阿姨插管7次才成功，妈妈都不忍心去看，她还是很坚强，配合护士阿姨。

移植仓里的阿姨给她起了个外号叫小公主，由于受大量药物影响，现在是移植后10个月了，还只能吃医用奶粉和婴儿米粉，馋的时候就看直播，看妈妈和姥姥吃饭。自从住进小家，有哥哥姐姐在一起玩，她特别开心，做手工折纸和哥哥姐姐一起跳舞、唱歌，每一天都很快乐！

2. 涵宇和清宇

移植后的涵宇恢复的越来越好，吃一些口服药，每周去医院门诊做检查，调药。清宇在上网课学习，自从雨晨住进来，三个孩子一起唱歌、跳舞，每一天都很开心。

【三】小家捐物

捐物图片

河南省儿童希望救助基金会（简称儿童希望）是中国本土的非营利民间机构，是在河南省注册的非公募基金会，专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年，至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案，呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日，儿童希望正式完成注册，成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京，并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站，正在执行的项目有：助养项目（河南、四川、云南）、脑瘫康复项目（北京儿童希望之家）、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目（北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安）、助医项目（北京、上海、广州、河南）。