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2019年12月份北京世纪坛助医小家动态

发表时间:2020-01-11  作者:邓依


儿童希望在北京各大医院附近已成立了9个小家,其中,世纪坛医院附近设立2个小家。小家是为了那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的地方,包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等,每个小家距离医院都非常近,免除了患儿和家长每天去医院检查路上消耗的疲惫。

每个小家可以做饭、洗澡、休息,让在病痛中的孩子有家的庇护,让承受着巨大精神和心灵压力的父母有一个放松的空间、安歇的地方,给困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,每个小家都有专职小家管理员进行管理服务,管理员会定时邀请各界爱心志愿者来小家关心探访。

儿童希望助医小家目前已相继在北京、上海、广州、郑州、西安、乌鲁木齐等地设立小家。将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

世纪坛众爱小家位于世纪坛医院非常近,走路5分钟。众爱小家于2018年9月26日开始入住家庭,至今已运营了15个月,现已接待了63位患儿家庭入住,共接待了179人次,入住总天数3923天。

世纪坛联爱小家也在世纪坛医院附近,于2018年12月启动,至今已经运营了13个月,现已接待52位患儿家庭入住,共接待了143人次,入住总天数3390天。

一、众爱小家12月份入住家庭介绍

世纪坛众爱小家12月份入住了3个家庭,10人,累计入住210天。

第一个房间入住的是东北的大文,是一位俊秀的3岁小男生,患的是髓母细胞瘤,妈妈一人陪着他看病。2018年6月份做的开颅手术,紧接着来北京世纪坛化疗。秀气的大文一口地道的东北话还挺幽默的,说话像个小大人似的一套一套的。看他人小可独立了,妈妈忙着做饭他就自己在房间玩爱心人士捐赠来的拼图或看书籍。刚入住的大文对于小家环境和同住的人都有点陌生胆子有点小,现在熟悉了胆子大了脾气也渐长了。一向生活很规律的大文被雨佳妹妹带的也是深更半夜的不睡觉了。两个孩子在一起就闹腾,分开一会就彼此想念找对方。可能这就是孩子们喜欢的一种方式吧!孩子们在小家休养时彼此就是对方最好的玩伴。

大文在小家里美滋滋地喝着爱心人士捐赠来的AD钙奶

第二个房间入住的是来自东北的妞妞,三岁了,不爱见陌生人,稍不如意就哭上了。患的是横纹肌样瘤。父母是东北地道的农名很少出远门,要不是女儿生这么重的病真没想过要来北京。孩子是2019年9月份在吉林白求恩第一医院做的手术,11月份来北京世纪坛化疗。

爸爸妈妈陪着她治病。妞妞很奇怪不理同屋住的大人,连一起同屋住的同龄小朋友也不理。每天除了去医院就是在自己房间的床上坐着玩。有时心情不好都不让爸爸妈妈说话,稍有一点声音就嫌吵,哭闹着不然大人说话。

正在化疗中的妞妞

第三个房间入住的是来自湖北的佳佳小姐姐,三岁多的她是位很爱热闹的小丫头,白皙的皮肤大大的眼睛很招人喜欢。她患的是少突星形细胞瘤,妈妈和奶奶陪她看病,佳佳小姐姐的病情还算稳定。可是吃饭睡觉都费劲,但哄好了也能吃点。每天属她在小家最热闹了,一会找大文玩一会就打起来了,天天满屋窜。她也很有爱心有什么都愿意拿出来跟大家分享。奶奶和妈妈也是很热心的帮助有需要的病友。

二、众爱和联爱小家12月份的活动

12月份的活动非常多,新的小家启动,又逢圣诞节,还要迎接新家庭入住的爱宴和欢送要回家过年的家庭,这些都让在患难中的家庭感受到许多的温暖。下面是部分活动图片展示:

爱心人士平日的陪伴

六家人在一起吃火锅,特别有过节的感觉,孩子们也特别高兴

快乐的圣诞节,大人孩子收礼物收到手软

三、众爱和联爱小家12月份募集物资小部分图片展示

每个月每个小家日常生活所需的米、面、油、洗涤用品、送给孩子们的益智玩具等等,让孩子们在小家休养时也不寂寞。

四、联爱小家12月份入住家庭情况

世纪坛联爱小家12月份入住了6个家庭,18人,累计入住558天。

一号房间入住的是来自四川的4岁淇淇,一位不太喜欢人多的小女生,她患的是横纹肌样瘤,疾病已经使她半生不遂了,生活不能自理。妈妈和奶奶陪他看病,妈妈几乎是24小时不能离开她,奶奶负责照顾她们的日常生活。因孩子的病让本不富裕的家庭更是雪上加霜。

琪琪熟悉了小家的环境,也不怕陌生人了,话也多了。每周都盼望着有人去探望她们。刚住进小家时看到志愿者就躲进妈妈怀里,嘴里嚷着“不要看我,你是丑八怪”的琪琪现在看到志愿者们就高兴地叫阿姨好。志愿者们不离不弃完全的爱把一个孤僻的心暖回来了。

戴着爱心人士捐赠的帽子心里美滋滋的琪琪

二号房间入住的是来自重庆的乐乐,他是2岁的小男生。患的是髓母细胞瘤。乐乐的状况一直是时好时坏,经常是头一天出院第二天就又出状况要住院。孩子这种状况妈妈的情绪也不稳定,跟管理员邓姐没聊几句眼泪就忍不住地流。一是真的感受到在自己最困难的时候有这么多人来给予帮助和关心。二是谈起孩子的病情当妈的就会心疼。希望孩子们能早日康复!

第三间还是茗郎一家住着,茗郎换了一种新的治疗方案,食欲比以前好多了,让妈妈和奶奶省了不少心。患大病的孩子每顿饭对照顾他们的人来说比干什么都难。孩子们的食欲不好、脾气不好是普遍性。最近茗郎的食欲和睡眠都还不错,各个指标也都正常,气色也比之前好很多,妈妈和奶奶都非常高兴,经常帮助病友办事,是很有爱心的一家人。

五、新的联爱小家也住满了三个家庭

一号房间入住的是来自甘肃的子橙,3岁,患髓母细胞瘤。爸爸妈妈陪着孩子住小家。

子橙是2018年11月份在甘肃医院检查出的病情,后在兰州大二医院手术,术后来北京世纪坛化疗。发现孩子这么重的病情后,全家都很难接受,但没有耽误孩子的病情,一路都有爱心人士帮助,父母也保持乐观心态。孩子病情稳定,但不怎么愿意跟陌生人接触,相信在充满爱的小家里,子橙要不了多久就会融入开朗起来。

在小家不太高兴的子橙

二号房间入住的是来自山东冦县的芮芮一家,10岁的芮芮俊秀的像个小女生似的,他患的是髓母细胞瘤。2018年3月发现病情,3月份来北京天坛手术。病情让孩子完全失去了自理能力,每天都在床上度过。不能站立、失语,每天生活全靠妈妈照顾。妈妈很细心,孩子的一个表情就知道他的需要。很不容易的一家人,愿孩子早日康复!

躺卧在小家床上的芮芮

三号房间入住的是来自江苏苏州的沈怡,14岁了,她看上去给人第一印象好像很内向似的,其实她是位很愿意跟人交流的姑娘。她患的是髓母细胞瘤,已经二次手术了。出门需要坐轮椅,在家走路需要人搀扶,生活需要人协助,反应受病情影响比较慢。她很喜欢看成语故事,最喜欢玩成语接龙的游戏,她知道的成语量还蛮大的。病久了,孩子和父母的性子都磨的慢下来了。父母说“孩子的病情就是一种生活状态”,她们这种接受现实,认真面对现实的心态对正值青春期的孩子来说非常有利。愿所有患儿父母都有这样面对现实的心态和力量。

在小家自己房间的沈怡

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。