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不想放弃孩子的妈妈

发表时间:2019-10-30  作者:北京世纪坛小家


子锐是2018年2月4日查出脑子长了肿瘤,确诊为恶性间变性室管膜瘤。子锐的父母第一时间带孩子来北京清华长庚医院做手术。第一次手术很成功,两天就可以下地走路。子锐恢复了正常的意识和生活,休养了两个月去学校读书了,生活一切恢复了正常。可是,没想到11月9号复查,医生说有复发的迹象。那一刻,子锐妈妈觉得好像一道闪电劈中了她,脑子里空荡荡的,曾经精气神十足的她,一下子感觉世界崩塌了。

看着比子锐大7岁,还在上学的大儿子,还有公公婆婆和自己的爸爸妈妈四位老人,感觉生活好难啊。可小儿子子锐也要治啊,总不能就这样放弃孩子的生命。 

因为是二次手术,北京各大医院都不太愿意收。医生都说二次手术风险很大,可能会下不来手术台,或是以后不能自己行走,生活不能自理,失语,植物人等等,吓得子锐妈妈两腿发软,不住地流泪。儿子看到妈妈眼睛红红的,眼泪也控制不住往外流,但是还是安慰妈妈:“我不怕,你不用担心,不要哭,我没事。”

可妈妈知道子锐也很害怕,他只是为了安慰妈妈才说自己不怕。儿子保命重要呀!只要医生肯收孩子,什么风险子锐父母都愿意承担。子锐妈妈颤抖着手签完了医生给的一张又一张单子。2019年1月30号子锐接受了二次手术。

第二次手术也很成功。孩子又恢复了往日阳光灿烂的朝气。但医生说不能放疗,只能化疗。子锐到北京世纪坛肿瘤医院化疗,当时医生定了十个疗。子锐化到第六个疗去复查发现肿瘤又复发了,还扩散了。这对子锐一家来说真是噩耗,心里真是绝望。在医生的推荐下,子锐一家住进了儿童希望助医小家——世纪坛众爱小家。管理员邓姐安慰子锐一家:“不要怕,有我陪伴你们,我们身后还有无数爱心人士在默默关心你们,支持你们。”听到这些话,子锐妈妈心里温暖了许多,人也好像有力量了。

子锐父母每天起早贪黑奔波北京各大医院找专家看片子,期望给孩子最适合的治疗方案。子锐就放在小家,让同住小家的病友帮忙照顾。子锐妈妈说:“小家给我们这些困境家庭带来了物质、情感等各方面的实际帮助。”

可孩子的病情发展的太快了,治疗方案还没确定下来,8月27号,子锐开始嗜睡、烦躁不安,还时常感到惊惶。去医院拍CT,说是脑脊液。当时情况很严重,孩子已经昏迷。去天坛医院挂急诊,因住院费不够医生不给办住院,安排引流手术。子锐父母赶紧给家里亲人打电话求助,孩子因治病,2年多花了四五十万,能借的都已经借了一个遍了。子锐父母抱着孩子,在医院大厅不住地流泪。邓姐帮助子锐一家申请紧急救助金,同时呼吁爱心人士们来帮助他们。在各界爱心人士的帮助下,子锐的住院押金终于筹够了,医生当晚就安排了手术。

引流手术很成功,孩子病情有了好转。在医院住了三天,子锐就出院回到小家调养,继续漫长的治疗之路。子锐妈妈感恩地说:“这次儿子的命真的是儿童希望和各界爱心人士给帮忙救回来的。在此向你们道声感谢!你们给予我们的爱,我铭记在心,以后我们全家也要成为你们中间的一员。”

为了让医生将肿瘤切除,解决掉这个藏于脑中的祸害。子锐经历了全麻、开颅,冒着会伤及脑部神经影响面部、肢体神经的风险,进行了手术治疗。手术之后,放化疗也做了。子锐想活着,他的爸爸妈妈也想让他活着,一家人只想健健康康、平安喜乐地生活。

子锐的这次发病,距离上次手术,仅半年时间还不到,他们在北京治病已经一年半年没有回家了,这就意味着一年半没有见到上高中的大儿子了。

说到接下来要怎么办,子锐妈妈也觉得迷茫,她并不清楚接下来要如何做。高昂的医药费、要不要做手术、采取什么样的治疗手段。做手术,有可能让孩子成为只能依靠插管呼吸的植物人,她不想让孩子的下半生如此度过,可放化疗的结果也不理想,一周的药物就要好几万,更是让她觉得压力巨大,“但我总不能放弃我的家人,还有小家及志愿者对我们的爱。”

▲ 志愿者(右)有三周没见到子锐了,一听说他医院做脑积液手术回到了小家,就赶紧跑来看望,一进小家就给子锐做足底按摩。

儿童希望北京助医小家设立于2015年6月,为到北京就医的大病患儿家庭提供温馨干净的临时居住地和定期的心理关怀,目前共有9处,其中在北京世纪坛医院附近就有两处助医小家,这两处小家于2018年9月开始接待入住家庭,运营至今已是第11个月了,共接待29位患儿家庭。关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住北京助医小家一天。伸出援手,微信识别二维码,爱心捐助,让我们一起陪伴大病患儿家庭走这段艰难的路。

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。