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儿子重病,丈夫骨折,她说:“我总不能放弃我的家人”

发表时间:2019-09-04  作者:志愿者 朱苒


子睿是个9岁的大男孩,父母带着他从浙江来北京治疗间变性室管膜瘤。最初在儿童希望北京世纪坛小家见到子睿,他正窝在沙发一角,欢快地玩着手中的玩具,时不时地高声回应一下妈妈,眼眉间是9岁孩童该有的灵动。若不是他胳膊上的输液管子,并不会觉得他与常人有异。

子睿的妈妈是一位风风火火,精气神十足的女子,一头浓密粗黑的头发梳得干净利落,嘴唇红润,眼中有光,和大街上的魅力女性,并无二致。她的丈夫——子睿的爸爸,高大英俊,虽不言语,出入之间能感受到他作为一家之主的力量。他是一家人的依仗,因为有他,这个家庭充满着能量。

再次见到子睿是在小家的楼下,相隔两周,半个月不到的时间,子睿却是半垂着头,四肢无力,斜依在轮椅上。子睿的病情又复发了,因为手术,只能再一次将头发全部剃光了,在后脑勺正中间的部分,一条蜈蚣样的伤疤,趴在那里,还有两个刚刚缝合好,尚带血痂的小伤口分别盘踞在脑袋两侧。眼中黑洞洞地,看不出来情绪,平静地不像个孩童。大抵,他比大人更加适应这种被病魔压倒的情况吧……

坐在轮椅上的子睿,一只手握着妈妈的食指和中指,一只手放在自己的腿上。他得从一楼上到三楼,需要有人背他,说是要等去医院取药的爸爸回来。

8月份的天气已然闷热,母子俩等了一会儿,妈妈心疼出了汗的儿子,要自己将他背上去。9岁的子睿,有一米三的个子,大约50kg左右的体重。纤瘦地妈妈,需要背着儿子,穿过72级阶梯,走过黑洞洞的楼道,才能到达小家。

子睿并不想让妈妈背他。他看着妈妈蹲下来,将背转向他,这眼神能明显看出来他是抗拒的,可他不说话,他不知道怎样表达,他爱妈妈,不愿意妈妈背负这样的苦。

静默了一会儿,妈妈哄着他,轻声细语地说着:“宝宝啊,妈妈背你上去啊,妈妈可以的。”这世界以痛吻这个女人,却没有带走她的爱和耐心。子睿终是趴在了妈妈的背上,光影交叠中这对母子的身影,一步一个脚印,努力向上,再艰难困苦,也没想过放弃,他们是对抗生活的英雄。

到了小家,妈妈把子睿放在了床上。子睿仿佛刚经历过一场角逐,迅速睡过去了。

之后才了解到,子睿并不是因为累或困倦而睡的,而是因为脑中有未能排出去的脑脊液压迫神经,使得他不得不睡过去。

子睿的妈妈终于能够喘一口气了,坐在沙发上的她,眼中含着浓浓的悲伤,已经不再是两周前那个充满精气神的女子。哀哀的,只剩下伤痛。中间有好长一会儿,她以手掩面,久久地说不出话来……她想不明白,同样都是间变性室管膜瘤,为什么有的人间隔了七八年都没有复发,也有人间隔了两三年,可她家子睿,却在2年之内,这已经是第三次复发了,而且放化疗也都做了,所有的医学手段都用了,为什么,时至今日,又复发了?谁能给她答案呢,又有谁能宽慰她呢?……

子睿的妈妈回忆,在子睿七岁多不到八岁时,发现脑中长了肿瘤,确诊是间变性室管膜瘤后,一家人就走上了漫漫求医路。第一次手术还算成功,子睿恢复了正常的意识和生活,可好景不长,半年后复查,医生的一纸判决又把这个家庭打入了愁云惨淡的境地,诊断书上说:“肿瘤有复发的迹象。”

那一刻,她觉得好像一道闪电劈中了她的天灵盖,脑子里空茫茫的,什么都没有。等缓过来,看着比子睿大7岁还在上学的大儿子,还有自己的爸爸妈妈两位老人要赡养,这样的生活好难啊,难到眼泪都不愿意流出来。可小儿子子睿也要治啊,总不能就这样放弃孩子的生命。

于是当时还不到9岁,与前一次手术只隔了半年的小子睿,又躺在了手术台上,进行第二次的手术。他要经历全麻、开颅,冒着会伤及脑部神经而影响面部、肢体神经的风险,让医生将肿瘤切除,解决掉这个藏于脑中的祸害。手术之后,放化疗也做了。子睿想活着,他的爸爸妈妈也想让他活着,一家人想健健康康、平安喜乐的生活,都是凡人,想要的只有这么多,而这日子随着放化疗的结束也马上似乎要来临。

可未曾或者也不愿意、不敢想的是复查时发现肿瘤又长起来了,这一次,子睿的脑中发现了两个肿瘤,而且还是不同位置的两个,如果开颅,一次只能切除一个……反反复复,这日子啊,什么时候才能有安宁的时候。

说到这里,子睿爸爸进来了,和上一次不同,这次的他瘦了些,有点憔悴,左手打了石膏。“他发生了意外。”子睿妈妈的眼泪涌了出来,她说,这是因为子睿脑脊液突发而去了医院,在医院昏昏沉沉了好几天,期间,子睿爸爸抱着孩子在病床上哭、她坐在床尾哭,晚上她觉得疲累,守着孩子早早就睡了。子睿爸爸说要出去散散心,结果到了11点多还没回来。好不容易等他回来,却发现他身上有伤,问怎么回事,他也说不明白,只说他自己昏昏沉沉,再清醒过来已经跌在路上,半边身子都受伤了,最严重的是手,连手机都摔碎了。当天晚上子睿爸爸去挂了急诊,医生说,这一周的恢复至关重要,否则的话,可能要做手术,有骨裂。

“两个人照顾一个孩子都照顾不来了,一个照顾两个怎么办……”子睿妈妈掩面哭泣。子睿爸爸的压力大,这已经不是第一次了,有一次他自己身处一号线地铁,却昏昏沉沉问周围的人,如何换乘才能到一号地铁。厄运摧毁了子睿的身体,也偷窃走了爸爸的精气神,只剩下妈妈,撑着撑着……

子睿的这次发病,距离上次手术,仅半年左右,也意味着他们已经有超过半年没有回家了。

说到接下来要怎么办,子睿妈妈也觉得迷茫,她并不清楚接下来要如何做。高昂的医药费、要不要做手术、采取什么样的治疗手段,都需要她来扛住。她现在是这个家庭的主心骨。

做手术,有可能让孩子成为只能依靠插管呼吸的植物人,她不想让孩子的下半生如此度过,可放化疗的结果也不理想,而一周的药物就要好几万,更是让她觉得困顿,“但孩子,始终要治疗下去的。”

“我总不能放弃我的家人,还有小家及志愿者对我们的爱。”

▲ 志愿者(图右)有三周没见到子锐了,一听说他医院做脑积液手术回到了小家,就赶紧跑来看望,一进小家就给子锐做足底按摩。

儿童希望北京助医小家设立于2015年6月,为到北京就医的大病患儿家庭提供温馨干净的临时居住地和定期的心理关怀,目前共有9处,其中在北京世纪坛医院附近就有两处助医小家,这两处小家于2018年9月开始接待入住家庭,运营至今已是第11个月了,共接待29位患儿家庭。关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住北京助医小家一天。伸出援手,微信识别二维码,爱心捐助,让我们一起陪伴大病患儿家庭走这段艰难的路。

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。