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一场与病魔的殊死战斗

发表时间:2019-08-03  作者:志愿者 朱苒


13岁小姑娘冉冉,拥有一双黑白分明的眼睛。冉冉手很巧,能用普通的纸张折出鲸鱼、小狐狸、绣球等物件。冉冉的妈妈说,这些都是冉冉从网上自学来的。只看这些作品,没人会把这位冰雪聪明的小姑娘和“肿瘤患者”联系在一起。

冉冉是脑室管膜瘤患者,2013年发病,7年做了5次开颅手术。冉冉生病后,为了带孩子治病,妈妈把家里的店铺关了。在南京治疗效果不理想,就到了北京,在北京各大医院辗转,以期给孩子最好的治疗。

2017年的11月,妈妈带着冉冉住在医院旁边的宾馆观察病情。那天,天气很冷,冉冉烦躁得很。冉冉妈很害怕,但是又弄不动孩子。在他人的帮助下,把冉冉送到医院。检查结果是脑脊液上来了,压迫到了脑内神经,需要做分流手术。

手术前的冉冉很烦躁,躺在病床上不断地踢脚,双手在空气中乱抓。为防止她伤害自己,护士用绑带把她固定在了床上。可她难受啊,力气之大把绑带都挣脱了。冉冉妈一夜没睡,抱着冉冉插着针头的脚,直到天亮。

分流手术做了4个多小时,医生说再晚一点就不行了。“那一个瞬间,我觉得我要失去她了。”说起那次的情况,冉冉妈眼圈红了。

术后,冉冉爸来医院待了3天,匆匆来看看,又匆匆走了,他得挣钱。从冉冉发病到现在,医药费借了40多万,家里还有另外一个孩子,他要担负起养家的责任。

这场病,压迫了冉冉的面部神经、视听神经,还有掌控右边肢体灵活度的神经。现在的冉冉,右边耳朵已经听不到了,说话、反应都比较慢。

病情再严重,陪孩子再累,冉冉妈从来没有想过放弃。但是面临北京昂贵的房租,冉冉妈妈发愁了。因为冉冉需要静养和随时做进医院的准备,所以她们不能离开北京。

还好她们住进了儿童希望的助医小家,不再担忧住的地方,能给冉冉吃上干净的饭菜了。

小家里住的都是病情差不多的孩子。在和大病的战斗中,小家成为这些大病患儿家庭的暂时安全据点。在这里,他们是并肩作战的“战友”,彼此帮助支持着,继续前行。

儿童希望助医小家”是为那些远离家乡来大城市求医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的平台。其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。小家距离医院不超过20分钟路程,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的家庭得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、温馨。关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住北京助医小家一天。伸出援手,微信识别二维码,爱心捐助,让我们一起陪伴大病患儿家庭走这段艰难的路。

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感谢您的关注和付出

儿童希望北京助医小家设立于2015年6月,为到北京就医的大病患儿家庭,提供温馨干净的临时居住地和定期的心理关怀,目前共有9处,截止2018年12月底共接待了831个患儿家庭,2294人次,累积接待住宿43378天。

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助医项目(北京、上海、广州、河南)、助养项目(河南、四川、云南)、孤儿康复项目(北京儿童希望之家)、儿童希望真爱受虐儿童服务、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)。