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这样的陪伴才是爱

发表时间:2019-08-03  作者:志愿者 辛毕达


今年9岁的小珂宇来自河南一个普通的农村家庭,有一个小他两岁的妹妹,一家四口过得平淡但也和睦快乐。2018年1月,小珂宇上一年级的时候,被诊断为髓系肉瘤并发骨髓增生异常综合征。一个孩子和他整个家庭的命运被改变了。从此,小珂宇由妈妈陪着,走上了漫漫的求医之路。

一年多来,小珂宇经历了四次化疗、一次骨髓移植、无数次的骨穿和腰穿。大剂量的服用激素及其他抗排异类药物,原本俊俏的小脸儿完全变了形。看着孩子的身体被折磨成这样,听着孩子因病痛而不断发出的唉哼,妈妈只能偷偷抹眼泪:“我的孩子为什么这样命苦,如果疾病能够代替,妈妈愿意为你承受这份痛苦!”

小珂宇在今年4月底入住北京八一儿童医院助医小家,那时的他情况已基本稳定,但身体还在经历慢性皮肤及肺部排异。大部分时间,妈妈只允许他在房间里面活动,很少到户外。特别是在做饭时,由于怕油烟会刺激他的肺部,妈妈命令他待在卧房里关好门,连厅里都不能出来。所以更多的时间他是一个人玩拼图。

每个星期三是小珂宇最盼望的日子,因为志愿者会来看望他,不仅会带来好吃的好玩儿的,还会陪他聊天、下棋,帮他辅导功课。每次志愿者来到小家,小珂宇都急切的盼望能跟他们一起聊天。

志愿者(左一右一)看望小珂宇

小珂宇去做腰穿的检查,需要在病床上一动不动地五个小时,对于一个小孩子来说,这真是一个难熬的过程。小珂宇央求妈妈给志愿者阿姨拨通了视频电话,阿姨在视频里安慰他、鼓励他,陪伴着他度过漫长的时间。

珂宇是个很有心的孩子,拿出自己精心制作的爱心卡片送给志愿者。

像小珂宇这样的孩子和家庭,所需要的不仅仅是金钱上的支持,还有志愿者们持续不断的爱心关怀与陪伴。

关爱小家,关爱大病患儿,100元帮助一个大病困境患儿入住北京助医小家一天。伸出援手,微信识别二维码,爱心捐助:

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感谢您的关注和付出

儿童希望北京助医小家设立于2015年6月,为到北京就医的大病患儿家庭,提供温馨干净的临时居住地和定期的心理关怀,目前共有9处,截止2018年12月底共接待了831个患儿家庭,2294人次,累积接待住宿43378天。

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助医项目(北京、上海、广州、河南)、助养项目(河南、四川、云南)、孤儿康复项目(北京儿童希望之家)、儿童希望真爱受虐儿童服务、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)。