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2019年6月北京世纪坛助医小家动态

发表时间:2019-07-16  作者:邓依


儿童希望救助基金会在北京各大医院附近已经成立了9个小家,其中,世纪坛医院附近设立了2个小家。小家是为了那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的地方,包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等,每个小家距离医院都非常近,免除了患儿和家长每天去医院检查路上消耗的疲惫。

每个小家可以做饭、洗澡、休息,让在病痛中的孩子有家的庇护,让承受着巨大精神和心灵压力的父母有一个放松的空间,安歇的地方,给困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,每个小家都有专职小家管理员进行管理服务,管理员会定时邀请各界爱心志愿者来小家关心探访。

儿童希望助医小家目前已相继在北京、上海、广州、郑州、西安、乌鲁木齐等地设立小家。将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

世纪坛众爱小家位于世纪坛医院非常近,走路5分钟。众爱小家于2018年9月26日开始入住家庭,至今已运营了9个月,现已接待了14位患儿家庭入住。共接待了119人次,入住总天数2417天。

世纪坛联爱小家也在世纪坛医院附近,于2018年12月启动,至今已经运营了6个月,现已接待10个患儿家庭入住。共接待了57人次,累计入住天数1376天。

一、众爱小家6月入住家庭介绍

娜娜入住小家了,她来自云南,已经8岁了。瘦小安静的她喜欢在床上玩爱心人士送她的芭比娃娃。她跟爸爸一样不太爱跟人交流,看到陌生人有点躲避状态。生病以来都是爸爸独自陪着她到处求医,很不容易。她患的是少突星形细胞瘤,在头部的第三脑室。

第二个家庭是子锐,他是位阳光帅气、性格开朗的大男孩,来自浙江,患的是间变性室网膜瘤。二次手术很顺利,常规后遗症一点没有,每天都能吃能睡能玩,还爱学习又懂事。一家人的生活很有规律,每天早上7点起床,晚上9点就睡了。夫妻俩也特别有爱心,病友有需要帮助的,只要在自己的能力范围都很乐意去帮助,也很热心分享在照顾孩子生活、病情上的经验给病友,是很懂得感恩的家庭。子锐在小家养的是白里透红,气色超好。

刚入住小家时与现在的他

第三家是可爱的翔翔,5岁了,患的是髓母细胞瘤,来自山东,他性格非常开朗。术后后遗症失语,不能独立行走。化疗后没食欲,各项指标都很低,妈妈急的天天都往医院跑,翔翔就和姥姥在小家房间里待着,因为怕他感染。在房间里就只能坐在床上玩玩具或看动画片,去医院妈妈就用小车推着去。翔翔可希望有志愿者来小家了,这样就有人陪他玩。姥姥不会说普通话,也不愿意跟人说话,管理员找着跟她聊几句就躲房间里了。一家人过的真是艰难。但是,小家给孩子和家属安稳的生活,小家的欢声和友爱也让他的病情有所改善。

现在的翔翔能自己走了!

二、众爱和联爱小家6月份活动

六月份的探访阵容非常强大,除了每月给两小家的爱宴还有每周二和周四固定的爱心人士来探访,还有明星来到小家关心孩子们及家属,让孩子们平淡的生活多了几分热闹。两小家离的比较近,只要孩子身体状况允许有活动都会把孩子们聚在一起。孩子们有伴玩高兴,家长也能在一起彼此交流孩子的病情或医治经验。小家成了家庭之间连接的纽带,是爱的驿站。

三、众爱和联爱小家6月募集物资

四、联爱小家6月入住家庭介绍

汪姝妍是来自山东的小姑娘,性格活泼可爱,今年8岁了,患有间变性室管膜瘤,爱说爱笑更爱动,一双小手可巧了,在小家休养时,没事就从手机上学习折纸,看一遍就会,每次爱心人士来看望,她就为爱心人士每人折一个蝴蝶结或是爱心,折的都非常好。幸运的她术后非常好,没有后遗症。化疗回来也没有什么反应,能吃能喝能睡能玩。一点事都能把她笑的前仆后仰,是位笑声爽朗的小姑娘。

喜欢安静,俊秀的杨旭住在小家各方面的变化最大了,现在结疗回家休养了。

贵州的刘涵宇住进小家了。9岁的她是个小学霸,爱看书也爱玩游戏。她患的是髓母细胞瘤。治病过程比较坎坷也受了不少罪。可,孩子和妈妈还是笑对生活。

可爱的鑫鑫现在状况不太好,因是二次术后治疗,间变性室管膜瘤没有控制住,已经出现失语、嗜睡状态,完全不能独立行走。长期化疗使得孩子内分泌混乱而身体肥胖,妈妈和奶奶照顾她看病生活非常吃力,一家人依然乐观生活,积极治疗。