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2019年2月儿研所小家和八一小家动态

发表时间:2019-03-13  作者:同行


“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2019年2月底一共接待了239个患儿家庭,共接待690人次,累计住宿16423天。

八一儿童医院小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2019年2月底一共接待了46个患儿家庭,98人,共接待5790天。

儿研所小家动态

2月份,儿研所小家续住3个家庭

【一】入住孩子情况

1.佳欣
佳欣状态挺好,病情目前比较平稳,下一步治疗方案是骨髓移植,弟弟给配型很成功,10个点,但在资金上有缺口,目前已搬离小家。祝福孩子早日康复。

2. 小羽
2月20日,小羽准备移植了,需用姐姐配型,姐姐一个人感觉有些害怕,奶奶陪她一起进的仓。移植很顺利,在小羽的治疗过程中,整个大家庭特别和睦,妈妈陪小羽在仓里,爸爸在外面采购,姥姥和奶奶轮流在小家里给孩子做饭。同心就是力量,有爱就是力量,小羽移植后在恢复中,已搬出小家。

3. 淇淇
淇淇还在移植舱里,爸爸陪伴,这么个大男人整天呆在一个只有五,六平方米的地方,也真难为爸爸了。妈妈挺着一个大肚子,每天跑里跑外,她说:“白天忙起来也不知道累,到了晚上躺在床上动都不想动了,这时才感到累。”最让妈妈纠结的是淇淇马上要做移植,腹中胎儿预产期也到了,一切都由不得自己作主,临走前妈妈在仓外久久的看着淇淇,有太多的话要说,有太多的不舍……等淇淇睡着了,妈妈在玻璃上留下几个字:“宝贝,等妈妈回来。”妈妈踏上了回乡的火车待产。

4. 浩浩
浩浩今年6岁,大大的眼睛,白白的皮肤,长的也高,一看就很结实,因肝母细胞瘤做了5次化疗,不能再继续化疗了,所以这次从老家赶过来是做手术的,浩浩非常喜欢听故事,看到小家里有这么多的书,他就非常高兴,一有时间就粘着妈妈讲故事。

【二】小家里的活动

志愿者们每周都来小家探访,小家里的孩子和家长已成为他们的牵挂,孩子们的身体情况怎么样了?家长们的心情怎么样?而住过小家的孩子们结疗回家或者来复查,有时间也都会回小家来看看,入住小家的家庭看到这些已康复的孩子心里就有很大安慰。

【三】小家捐物

2019.02.14
高岩
3只
2019.02.14 高岩 小米 3袋
2019.02.14 李涛
修理工具
若干
2019.02.21 莫亦鸣朋友
酸奶 1箱
2019.02.21 莫亦鸣朋友 味极鲜酱油
1瓶1.6L
2019.02.21 莫亦鸣朋友 黄豆酱
1瓶800g
2019.02.21 莫亦鸣朋友 料酒
1.75L
2019.02.21 莫亦鸣朋友 金标生抽
500L
2019.02.21 莫亦鸣朋友 蚝油
520g
2019.02.21 莫亦鸣朋友 榛蘑
2袋
2019.02.21 莫亦鸣朋友 银耳
4袋
2019.02.21 莫亦鸣朋友 猴头 2袋
2019.02.21 莫亦鸣朋友 莲子
1袋
2019.02.21 莫亦鸣朋友 滑子菇
1袋
2019.02.26 炫羽奶奶
电吹风 1个
2019.02.28 晓虹姐 玩具 1盒
2019.02.28 高岩 鸡蛋 2盒/60个
2019.02.28 柏莉
衣物除菌剂
1瓶
2019.02.28 柏莉 洗碗剂
1瓶
2019.02.28 柏莉 洁厕宝
6个
2019.02.28 陈建坤
香蕉、橘子 若干

捐物图片

八一小家

2月份,八一小家入住4个家庭。

【一】入住家庭

1. 悦悦
悦悦患再生障碍性贫血,做完移植一年多了,过完春节没几天,爸爸就打电话说孩子肚子痛,刚好小家有地方就了住进来,奶奶在医院陪护,爸爸住在小家,每天熬稀饭给孩子喝,能有这样一个可以给孩子熬口稀饭而且可以住宿的地方,爸爸很知足。

2. 小毅
今年15岁的小毅患Eb病毒感染,2018年2月在八一儿童医院做了造血干细胞移植手术,如今花了150多万了,原来的生活也是靠父亲一个人打工,家长和孩子的心都很沉重,希望孩子快快好起来。

3.建国
建国从2014年得病,确诊嗜酸粒细胞综合症,2017年12月做的移植,2018年8月又二次移植。父母都是农民,没什么文化,靠打工生活,目前花费将近200多万了。可想而知,治疗路上有多么艰辛。建国因长期用药,目前还不能下地走路,吃的也很简单,稀粥或面条,少许加一点盐。虽然只上了一年学,但他用笔写出了心中想吃的食物,还用他颤抖的双手剪出了“年”的味道、“春”的信息,希望他早日康复。

4.然然
三岁的然然特别可爱,家里还有一个双胞胎哥哥,哥哥很健康。2018年7月然然查出白血病,目前在化第六个疗。妈妈在医院陪伴,爸爸在小家做饭、送饭。爸爸说:“孩子没得病时,不会做饭,因为根本用不着我,现在不但学会做饭,还会包饺子。”

【二】小家里的活动

有爱心的志愿者们总是惦记着住在小家里的孩子们,两位大姐很早就出门去市场买菜、买肉,之后就坐地铁辗转来到小家,其中一位大姐腿还痛着,坚持要来小家给家长和孩子们包顿饺子。移植后的建国还只是吃一点面条、稀饭,这次他破例吃了3个饺子,很开心。

【四】小家捐物

2019.02.28
王晓洪
大米 50斤
2019.02.28
辛毕达
洗衣液 2桶

捐物图片