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2018年8月儿研所小家和八一小家动态

发表时间:2018-09-04  作者:佟志艳


“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015101日正式成立,到20188月底一共接待了220个患儿家庭,共接待588人次,累计住宿15005天。
八一儿童医院小家位于朝阳门附近,201761日正式接待家庭入住,到20188月底一共接待了28个患儿家庭,51人,共接待4705天。
 
儿研所小家动态
 
8月份,儿研所小家入住5个家庭,2个续住个家庭,3个新住家庭。
 
入住孩子情况
1.七月底回到老家的小超,看东西视力模糊,吓坏了妈妈,赶紧去当地医院做检查,检查结果视神经萎缩。因为孩子是在北京做的移植,医生还是建议回京治疗,妈妈赶紧联系儿研所医生,再次求住小家,刚好小家还有房间,儿研所的医生建议他们去人民大学找最好的眼科医生看看,近一个月的时间妈妈带着小超奔波在儿研所和人大医院做检查,人大医院检查结果说眼睛没有问题。儿研所医生说可能是移植后的病发症,需要慢慢的恢复,妈妈一颗焦虑的心平静下来,希望随着身体的恢复,小超的视力也恢复正常,这月底一家人带着对小超未来的期盼回家了。
 
2.小深
医生建议小深做移植,奶奶陪他进仓,爷爷从老家赶过来做饭送饭,做移植的孩子吃的饭菜要经过高温高压,妈妈在为孩子移植做准备,大约一周后给孩子回输干细胞。仓里舱外小深和妈妈击掌加油。
 
3.航航
住进小家的航航,大家都叫他果果,今年一岁零九个月了,体重只有11斤,好瘦,叫人看了心疼。果果虽然不会说话,但特别懂事,能懂你说话的意思,特别的可爱,大家都很喜欢他,因插了一个月的胃管,都不会吃饭了,妈妈说孩子又不吃奶粉,只吃米粉,爱心人人士知道后,立刻订购两盒米粉寄过来。果果患有贫血,后肾部有积水,只在小家带了几天。妈妈就带他到北京其他医院看病了。
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4.小竹子
小竹子是我们儿童希望2015年救助的孩子,得的是罕见病,当时只有1岁多,病情非常的严重,最危险时在重症ICU18天,父母的不离不弃,各位爱心人士的帮助,看到孩子今天能跑,能跳的,能说能唱的,我们看着就高兴,家庭也有了希望和欢笑,有爱就有奇迹发生。
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5.宸宸
今年4岁的宸宸,急性淋巴白血病,刚刚化完第一个疗,腿部疼痛还不能下地走路。父母也是靠打工生活,妈妈说查出孩子这个病真是接受不了,来到小家心里感到安慰些。
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志愿者服务
吗哪小组的志愿者还是每周都来小家做志愿服务,陪伴家长谈心,舒缓压力。
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【三】小家捐物
 

2018.8.27

张姐妹

15

2018.8.27

高姐妹

米粉

2

2018.8.27

爱心人士

电风扇

1(坐式)

2018.8.27

爱心人士

围巾

2

2018.8.31

吕姐妹

热水壶

1

2018.8.31

徐灿

鸡蛋

40

2018.8.31

赵榆梅

面粉

5/5kg

2018.8.31

赵榆梅

大米

5/5kg

2018.8.31

赵榆梅

小米

2/880

2018.8.31

赵榆梅

牛奶

2

2018.8.31

赵榆梅

红枣

5

 

捐物图片 

 
八一小家动态
 
8月份,八一儿童医院小家入住5个家庭,2个续住个家庭,3个新住家庭。
 
入住孩子情况
1.赛罕
赛罕的爸爸海英,话语不多,见面时总是腼腆的笑笑,最多看到他在厨房里用心地给孩子做面食,海英是个好爸爸,来小家服侍的志愿者也这么认为。一天下午,一进门看到赛罕妈妈在厨房里,爸爸从屋里走出来,却没见到赛罕,心理预感到了什么,海英低沉的语调说,赛罕走了,早晨在急救室没抢救过来,大家都沉默了……感到有点意外,本来说这几天可以出院的,不知道用什么话语安慰他们,收拾好东西,望着他们远去的背影,默默祈祷,希望孩子在天堂快乐,也希望爸爸妈妈早日走出痛苦,重新开始面对新的生活。
 
2.子涵
家住新疆乌市,爸爸是一名体育老师,本来一家人的日子平常而幸福,只因年初孩子查出再障,宁静的生活一下被打破了开始了漫长的求医之路,2月份孩子做的移植,经过肠道排异等痛苦的挣扎,花了近二百万,一家人很感恩一路爱心人士的帮助,在小家住了半个月孩子终于可以回家回复了。
 
3.浩宇
虽然通过化6个疗孩子病情得已控制,但是腋下的包已经影响到整肢手臂不得不进行手术,手术还算顺利,还在恢复中……
 
4.建国
建国今年8,确诊为嗜酸粒细胞综合症,第一次听说这种病,2017年做了一次移植,今年做第二次移植,希望这次移植顺利,孩子早日康复。
 
5.柯宇
今年8岁的柯宇,被确诊隋系肉瘤,在郑州化了4个疗,今年8月来八一儿童医院做骨髓移植,为了给儿子做骨髓配型,爸爸做了一系列检查,配型结果报告还没出来,却被医生告知肝上有个玉米粒大的血管瘤。如果想知道这个瘤子是不是恶性的,只能去做核磁共振,这笔费用要一千多,爸爸犹豫了,现在每一笔额外的出都会影响到儿子的治疗,爸爸最终放弃了治疗,何等大的父爱,我们深深被感动……希望孩子移植顺利,早日康复!
 
【二】志愿者服务
爱行动志愿者每周五下午都会来小家陪伴家长,感恩小家一路有你们同行。
 
 
 
【三】小家捐物
2018.8.31
赵榆梅
面粉
5袋/5kg
2018.8.31
赵榆梅
大米
5袋/5kg
2018.8.31
赵榆梅
小米
2袋/880克
2018.8.31
赵榆梅
牛奶
2
2018.8.31
赵榆梅
红枣
5
 
 
捐物图片
 
儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望
儿童希望小家目前分布在:北京,上海,广州,深圳,福州,郑州6个城市,共30个小家。
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