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广州小家||一个孩子对生命的渴望

发表时间:2018-08-23  作者:徐惠琳


 

小健,来自广东河源的十岁男孩。第一次见他时,是在医院。他躺在床上,旁边是一台输液泵,身上插着心电监护管、吸氧管、PICC管和输尿管等,口腔和嘴唇溃烂、掉皮,被涂满了黑色粉末状的药。

透过重症加强护理病房的玻璃看着他,一呼一吸,就像是个包裹在蛋膜里的小生命。他是多么渴望生命。

一个星期后,他转入了单人病房,因为抵抗力和各项指标低,要尽量避免细菌感染。消毒、戴口罩,我们小心翼翼地走到他跟前。我们带去了蘑菇钉和手转陀螺。他看见手转陀螺很开心。爸爸告诉我们,他小时候也曾有这个玩具。他尝试着转动,用大拇指和食指夹着陀螺,不一会就滑落了。他再次拿起来,比上一次更用力,但大拇指没有力气,一点点转动的力气都没有。他告诉我们,第一个疗程后,他不但失去了头发,而且手也握不住东西,因此无法写字,无法吃饭,无法做很多以前“轻而易举”的事情。

一个月后,小健出院,第一次回到小家。在小家,他感受到了温暖和放松。

第二个疗程开始了,小健开心地告诉我们:“我的手终于可以写字了。我的手恢复正常了。我好开心!”他拿出借来的课本,这是他准备要上的课程,但因生病耽误了。他一字一段地读着,朗读声时时回荡在我们耳边。这是渴望知识的声音,这是追求健康的声音,这更是呼求生命的声音。

在小家时,小健喜欢和小伙伴们一起玩游戏、下棋、做功课。每一次团体活动,他都开心参与。他体恤妈妈的劳苦,帮妈妈分担家务;他担心爸爸的身体,劝诫爸爸戒烟;他体贴伙伴的忧伤,主动找他们玩耍;他爱惜小家的一切,积极维护;他渴望人们的陪伴,格外珍惜那段时间......

圣诞节那天,他虔诚地许愿,他希望可以战胜病魔早日回家,他希望妈妈也早日康复,他希望所有的病患孩子都可以早日打败肿瘤君。

今年二月份,小健顺利结疗回家。每一个孩子都是一个发光体,或明或暗,但照亮着这个世界。但愿每一个孩子都能持续发光,但愿每一个大人乐意助力这些孩子。

- END -

编辑:徐琪 版式:杜杜

关于儿童希望小家
从助医项目延展出来的落地项目,大病患儿家庭在一线城市就医,在基本生活、心理关怀、患儿康复环境等方面急需帮助。小家在各大城市的儿童专科医院附近落地,提供基本食宿、心理关怀。目前,在北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐7个城市等地共有了29个小家。

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、寄养项目(北京儿童希望之家)、儿童希望反虐待项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐)。