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2017年8月北京儿研所小家和八一小家动态

发表时间:2017-09-17  作者:佟志艳


 “儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
儿研所小家动态
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2017年8月底一共接待了178个患儿家庭,共接待460人,累计住宿1983天。
 
 【一】本月住小家的4个孩子
1.续住小家的甫哲
自从住进小家甫哲就再没发烧感冒过,吃饭也香了,以前在家不原意吃的菜,在这都吃了,体重增加了8斤,精神状态越来越好,最高兴的日子是有小朋友在一起玩,甫哲的病有很大的转机,甚至不用做移植了,感恩。
甫哲最喜欢吃玉米排骨汤了,爸爸说“只要不做移植,天天给你做大骨汤都行”。
 
 
 
甫哲最高兴的日子就是有小朋友陪他一起玩。
 
 
 
 
甫哲身体明显好转,有时会帮妈妈拖地,洗碗,很勤快的孩子,大家都喜欢他。
 
 
 
 
2.来做复查的小竹子
小竹子,今年3岁,得的是罕见病~朗格罕细胞组织增生症,治疗快3年了,父母经历了多少艰辛,孩子经历了多少磨难,走到今天真的很不容易,从今年4月开始口服靶向药,维持治疗,看到一天天长大的小竹子,父母亲人得到很大安慰。
3.喜欢安静的晨晨
晨晨,10岁,2017年6月初发病,患的是淋巴瘤,妈妈要在家照顾只有一个月大的妹妹,所以只有姑姑爸爸照顾,姑姑家里有事回去了,晨晨的姥姥来给做饭,姥姥很能干,手脚又麻利,一会就做好了,晨晨很喜欢吃,不但晨晨,小家的甫哲也喜欢吃姥姥做的菜。 
4.可爱的嘉嘉,
来自内蒙古的嘉嘉,今年只有3岁,好可爱,其他孩子上疗时都没食欲,爸爸说她一直吃饭都挺好,看,尽管在医院化疗,脸上也是胖乎乎的。
【二】关怀团队
爱行动团队每周二下午都去儿研所关怀孩子,风雨无阻,结束医院的关怀,经常会来小家看孩子们,也安慰一下家长。
 
信望爱团队每周都有姐妹来小家陪伴孩子们。
 
 
斯普瑞恩每周都来小家给孩子和家长们做心里层面上的疏导。
 
 
徐先生在北京密云那建了一个农庄,有种职业和养殖业,总会定期给小家捐鸡蛋,蔬菜,蜂蜜,地瓜干等有机绿色蔬菜水果,他不但自己关心帮助小家的孩子,还在自己微店里做活动,带动买家一起做公益献爱心,这不,今天夫妻二人把【以买带捐】活动中,买主捐的有机鲜玉米和自家产的土鸡蛋亲自送到小家,感谢大家对小家的爱。
 
IMG_20170824_161406_1
 
 
 
四.捐物
晓红姐
2017.8.1
西红柿,黄瓜,等
一些
杜姐
2017.8.1    捕蚊器
捕蚊器
2个
杜姐
2017.8.1    捕蚊器
纱门帘
1个
徐灿
2017.8.11
鸡蛋
40个
徐灿
2017.8.11
黄瓜,茄子等
一些
王姐妹
2017.8.11
嘎啦果
2箱
孙月淼
2017.8.23
大米
一袋/5kg
徐涛
2017.8.24
消毒液
2瓶/3kg
徐涛
2017.8.24
卫生纸
2提
徐灿
2017.8.24
玉米棒
23个
徐灿
2017.8.24
鸡蛋
40个
爱心人士
2017.8.25
水果胡萝卜
1箱
李幸
2017.8.27
大米
4袋
李幸
2017.8.27
食用油
3桶
李幸
2017.8.27
书包
2个
李幸
2017.8.27
一些
王欣迪
2017.8.29
平谷桃子
1箱
       
 
捐物图片:
                       八一小家8月动态
八一儿童医院小家是今年6月份开始接待入住家庭的,8月份还是接续上个月入住的3个家庭,都是做了移植后的孩子。
1.小旭
小旭,今年13岁,体重还不到50斤,瘦弱的身体让人心疼。小旭是一个很懂事又爱学习的孩子,在小家里的日子里,小旭制定了每一天的学习计划,阅读,练字,做题,听音乐,画画……生活丰富多彩。每周主恩职场团契的志愿者们都会来小家,一位大哥哥教他画画,姐姐,阿姨们陪他聊天,讲故事,有时一起陪他看暖心电影,小旭好幸福奥
在学习中的小旭~很认真,一丝不苟。
 
 
志愿者大哥哥在教他画。
 
 
志愿者陪他一起玩智能拼车游戏.
 
 
一起看暖心电影
 
 
 下面一段话是摘自服侍她的志愿者伶姐姐写的日记: 
        你们知道这个孩子说得让我最感动的话是什么吗?他有一天对我说:“姐姐,等我病好了长大了,也要赚好多好多钱,去帮助那些有需要的人。”坦白讲,我虽然花钱有时候大手大脚,但我现在也越来越抠啦。我身边有好多闺蜜和好友都结婚生娃,一胎二胎此起彼伏。因为这些好朋友家境真的都非常不错,我给孩子们花几百块买东西都开始变得舍不得,因为那些在蜜罐里的孩子们并不缺少这些关爱。而我去到小家,却特别想把好东西带给那些孩子,这并不是说明我多有爱心,而是雪中送炭比锦上添花更让人倍感珍惜,亲爱的小旭,唯愿你在爱中长大,可以成为别人生命里的天使。
 
 
旭妈妈是一个勤劳开朗的湖南辣妹子,小旭刚得病时真的难以接受,感到天塌下来一样(得病的孩子家长都有同感),经历过来,走过最痛苦伤心的日子,变得刚强,对一些事情有了新的看法,妈妈说,孩子没得病时看到别人在发求助信息,自己捐几块钱总觉得不好意思,拿不出手,可孩子得病后,家里的那点积蓄很快花完,所以他们也不得不向社会求助,每天眼睛盯着捐款连接看,别人捐的一快钱都很感恩。
移植的孩子不能吃太硬的东西,都要经过高温高压,面条高压就化了,蔬菜高压就黄了,妈妈开始和同住小家的晓晓妈妈学习做馒头,聪明的妈妈很快就学会了,把蔬菜榨成汁活在面里,再做成馒头,高压后,不变会变色形的也不会,有营养,小旭又喜欢吃,变着花样做,小旭说:“妈妈回到老家我们可以开个面食店了”在小家的日子是愉快而充实的。
2.小鑫
小鑫,今年15岁,出生在湖南耒阳的一个小乡村,
三个月大时,父母把他留给爷爷奶奶,夫妻一同外出广州务工。爷爷奶奶有十几亩地,需要照顾五个孩子。除了弟弟之外,还有叔叔家的两个孩子以及一个寄养的孩子。用官方说法定义,这五个孩子称之为标准的“农村留守儿童”。他十岁的时候,爸爸妈妈终于在村里盖起了自己家的房子。自此,十岁的他带着小一岁多的弟弟,开始了“自己照顾自己的生活”。爸爸仍然在广州的工地刷油漆,妈妈回到了莱阳市里的一间超市做理货员。虽然路途较广州时近了很多,可是为了省钱以及法定节假日的三倍工资,连续几年春节都不曾回家过节。一年中回家一两次。妈妈说:“他像小女孩一样,什么都会做。"日子虽难,也按部就班地过着,在他的父母看来,这也算是平淡幸福的小日子。如果不是今年孩子这一场突如其来的病变,这一家人的日子也许就会这样过一辈子。
 做完造血干细胞移植手术后出院回小家调养,没想到一星期小鑫又住院了,因为肠子堵了,父亲在病房外伤心又难过,深知因为不运动肠子才堵的,可自己又说不动孩子,无助的徘徊着,志愿者哥哥知道后,愿意去陪这个孩子活动,果然有了点儿效果。随着我们对这个家庭的了解,知道,孩子心灵上受的伤害比身体上受的伤害更大,很难想象一个那么小的孩子是怎样在幼小的年纪独自长大;更难想象未成年的他还要肩负照顾弟弟的责任和义务。跟妈妈聊天得知,家中的长辈们也会偏爱弟弟,我们真不知道这个孩子在这十几年经历了什么,只知道他在现实中童年里未得到的爱也许在书中可以找到安慰。志愿者开始让妈妈试着跟他去承认这十几年的亏欠,唯有爱能抚平这伤痛。这个孩子目前花费已经高达七八十万,现在每一天的花费仍要近万元,爸爸妈妈已经到了山穷水尽借高利贷的程度。不知道要如何安慰他们和帮助他们,只看见爸爸妈妈因着孩子生病,生命也被彻底改变。他们开始学会爱比钱重要,开始学会现在在一起比等以后再说重要;开始学会珍惜今天比憧憬未来重要。看见爱在这个家中,正在慢慢地发芽、开花。而我们现在最想做的就是,让这个家庭,因着爱而被爱。亲爱的小鑫,去爱吧,好像你不曾受伤一样。愿在小家里众人的爱能抚平你一切伤口。
 
 
3 晓晓
晓晓, 今年十二岁,二月份就做完移植手术了,其他孩子陆续出院调养身体,但他因着身体的一些排异反应,到现在还在医院住院。他刚住院的时候一百九十多斤,因为身体过胖导致用药剂量是其他孩子的一倍甚至两倍。而今,他的身体也因着打各种药剂和激素造成了严重损伤。他的身体充满了红色的疤痕,肾脏功能衰竭,已经连续大半个月不能进食,只靠输液维持。他每一次见到志愿者的时候,不管多痛苦难受,都会很开心大声地跟我说话,我听得见他的坚强。截止到目前晓晓治病花费已经高达一百多万。他的爸爸在配型时被抽骨髓和血液高达十余次,身体损伤非常之大。但就是这样让别人觉得可怜的家庭,却让我看见了坚强的美好。这个家庭的孩子是医院里这大半年花费最多的一个,也是病情最重的那个,但孩子爸爸每一次回到小家都是最坚强勇敢积极乐观的那一位,他用自己的态度安慰着其他的家长,鼓励着别人的孩子,看见父亲日渐消瘦的身影,真的令人心疼他们,然而我们能做只有这么一点点,给他们一个歇脚的地方,对他们来说已经很知足了,提起小家,晓晓爸爸口中常说的一句话就是:”这已经很好了”。祝福晓晓早日康复。
 
 
爱心团队
自从八一小家建立,主恩职场团契志愿者开始进入小家做关怀陪伴工作。每周都来小家陪孩子和大人聊天,画画,看暖心电影,到医院看晓晓,开车送孩子去医院复查,看到每个家庭经济压力,积极帮助他们筹款,志愿者们的心已经和这些家庭紧紧连在一起了,他们是用心在做,用心在爱。
 
 
 
斯普睿恩专业心理辅导团队的王老师,这周来分别和小旭,小鑫单独聊天,王老师的记录:第一次和这里的孩子单独沟通,像是走进了一个童话的世界,孩子内心是如此丰富,美好,阳光,充满对生活的憧憬。
 
 
 
捐物资捐赠明细
 
感谢您对儿研所小家和八一小家的支持与关爱!
 
儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望
儿童希望小家目前分布在:北京,上海,广州,深圳,福州,郑州6个城市,共21个小家。
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