5月14日,中山大学附属肿瘤医院,做完C T后妈妈要了手机打电话,小天生气了,一直追着妈妈打,幸好爸爸及时赶来将他哄住。
5月14日下午,小天在中山大学附属肿瘤医院换埋注管的管头。
5月13日,小天坐在椅子上玩脑筋急转弯,旁边的是和他经常一起玩的好朋友小晨。
5月14日,做完C T之后,小天和爸爸妈妈回到位于西门口的小家一起下飞行棋。
5月15日早上,小天到中山大学附属肿瘤医院做化疗。
7岁的小天和9岁的姐姐、爸爸妈妈,原本一起住在三亚。每天妈妈接他放学,回来后跟姐姐一起做作业,玩脑筋急转弯。然而,去年的一场病打乱了这一家人平静的生活。
去年11月,小天检查出患有神经母细胞瘤,这是儿童最常见的颅外肿瘤。随后,父母带着他从三亚来到广州求医。在广州市红十字会医院,小天接受了第一个化疗疗程。
目前,小天和妈妈黄福爱住在西门口附近的“儿童希望广州小家”(以下简称小家)。小家是儿童希望救助基金会广州社工站成立的,目前在广州有三处,目的是给从外地来穗求医的重症儿童一个临时的“家”。西门口小家里,一共住着3户重症儿童家庭。这里的小朋友大都光着头,戴着口罩,不能回学校。他们会一起看动画片,一个孩子开始自嘲自己是“光头强”,其他孩子于是哈哈大笑:“我是光头强,我是光头强。”
今年5月15日,小天到中山大学附属肿瘤医院做第6次化疗。晚上回家后,小天开始呕吐一种红色液体。妈妈非常担心,医生说这是化疗药的正常作用。据调查,4-9岁的神经母细胞瘤患者中,每一百万人口的死亡率约为4例,死亡率并不高。目前,小天的白血病和血小板指数都趋向稳定。
治疗的过程中,小天的头发慢慢掉光,他的脸比以前更显瘦削,他的后背多了一道切割肿瘤后留下的疤痕。药物的作用和沉闷的住院也让他的性情发生了变化。“以前,他很少发脾气,性格温和,”妈妈说,“但是现在他容易发脾气,而且非常缺乏安全感。”有一次,因为护士在帮他拔管时没有弄好,小天甚至动手打了护士。
然而,没有改变的是小天依然爱动脑筋。每次带他外出,妈妈都会备一本脑筋急转弯的书。
他依然爱跟姐姐玩。最近小天做老师发来的期中考试卷,只错了两道题。家里的墙上贴满了满分的试卷,他和住在三亚的姐姐一直比拼着,看谁考的100分更多。
他也依然爱吃虾蟹,只是化疗期间不能吃。妈妈不断鼓励他:“很快就会病好了,等病好了就回三亚吃海鲜啊。” 摄影/采写:南都记者 孙俊彬
作者:孙俊彬
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