MORE 最新求助信息

姓 名 需要总额 已有金额
李梓洋 100000 535
张淋熙 100000 3488
秦智宏 100000 205
首页 > 新闻

中央广播电视台华夏之声栏目采访社工乐儿和小家家长榕榕妈妈

发表时间:2017-08-11  作者:庞楚云


 2015-07-16,中央广播电视台华夏之声栏目采访社工乐儿和小家家长榕榕妈妈www.childrenshope.org.cn/newinfo.php,原电台链接:m.ximalaya.com/12251695/sound/8001844

 儿童希望【广州小家】www.childrenshope.org.cn/child.php(微信版:t.cn/RGsqYT5

儿童希望【广州小家】财务查询url.cn/ZCPoLr
 
儿童希望【广州小家】每月动态www.childrenshope.org.cn/newlist.php
感谢《中央广播电视台华夏之声栏目》对我们的关注和报道,以下是《中央广播电视台华夏之声栏目》原稿:
 
 
公益华夏:癌症儿童的希望小家
发表时间:2015-08-19  作者:杜丹
20150719公益华夏:癌症儿童的希望小家
 
DJ泽宇把儿童希望救助基金会广州项目负责人乐儿和肾母细胞瘤患儿家长榕倪妈妈请到了录音间,围绕癌症儿童的希望小家展开话题探讨与交流,在节目中为听众讲述癌症儿童真实的生活,呼吁社会公众关注儿童癌症,为他们提供力所能及的帮助。
 
乐儿:大家好,我是儿童希望救助基金会的乐儿,欢迎大家跟我们一起救助儿童、传递真爱、守护生命,给孩子家、健康和希望,欢迎收听中央人民广播电台华夏之声­——公益华夏。
榕倪妈妈:大家好,我是榕倪妈妈,现在的肿瘤和白血病是没有传染性的,希望大家不要歧视这些患儿,欢迎收听中央人民广播电台华夏之声——公益华夏。
主持人:听众朋友大家晚上好,用温暖的声音讲述温暖的故事,传播社会正能量,我是主持人泽宇。现在很多孩子在享受着快乐的暑期生活,而还有很多孩子挣扎在生死线上,也有非常多的人都在关注这些孩子未来的发展与成长,今天请来了两位嘉宾跟我们来聊一聊这一群特殊的孩子。介绍两位嘉宾,一位是儿童希望救助基金会广州项目负责人乐儿,另一位就是基金会的服务对象肾母细胞瘤患儿家长榕倪妈妈。先请榕倪妈妈介绍一下肾母细胞瘤的病症。
榕倪妈妈:发现的时候肚子是胀的,腹部硬硬的,我小孩长的是左肾上面的,可以用手摸到,已经突出胸部差不多有拳头大小了。
主持人:现在孩子多大了?
榕倪妈妈:快八岁了。
主持人:现在还有正常上课学习吗?还是处于求医状态?
榕倪妈妈:孩子现在休学,大年初二就来广州治疗了。
主持人:为什么会来广州治疗?
榕倪妈妈:这边的医疗好一些,我们那边的医生建议我们过来的。
主持人:你是哪里人啊?
榕倪妈妈:湖南桃源。
主持人:这次来到广州也是缘于基金会的帮助,儿童希望救助基金会广州项目的一项服务,下面请乐儿介绍一下这方面有关情况,是怎样找到了榕倪妈妈又把榕倪妈妈带到广州来治疗的呢?
乐儿:我们跟广州红十字会医院一直有合作,他们们的医疗社工向我们推荐了这个个案,我们接触时孩子还没有动手术,需要四期的化疗,每天都要去医院;因为是门诊化疗,没有住宿,在我们小家就特别方便,可以回去做饭,在小家住的也很舒服。
主持人:小家离治疗的医院距离很近,服务站也可以给榕倪妈妈和榕倪提供一个落脚的地方。
乐儿:对,他们可以每天在里面做饭,如果在外面租房子费用会比较高,也比较寂寞,而小家里有同样身份的家长,大家在一起可以有互相取暖的感觉。
主持人:榕倪妈妈和榕倪在这边居住是免费的吗?包括我们给他们联系一些治疗的费用,也是免费的吗?
乐儿:住宿是免费的,但是要分担一点点他们使用的水、电和管理费。
主持人:当时为什么会找到我们儿童希望基金会广州小家这样的联系的呢?
榕倪妈妈:当时我们在广州红十字会住院,是社工热情的介绍过来的。小家的工作人员保罗去医院接我们,我们这样就入住小家了。
主持人:当时来到广州多长时间了?
榕倪妈妈:一二十天吧。
主持人:广州小家这边现在有多少名家长和孩子呢?
乐儿:一共有十七位孩子和家长,因为我们只有11间房。
主持人:住的还挺不错的。
乐儿:是的,有的是一位妈妈带着一位孩子,有的是爸爸妈妈带着一位孩子。
主持人:治愈率是多少?
榕倪妈妈:百分之八十以上。
主持人:大概多长时间呢?
榕倪妈妈:应该要九个多月,十个来月,现在我们已经手术了,后面还有五个疗程的化疗,然后还要放疗。化疗过程中如果白细胞、血小板低就要等这些指标正常了才能化疗,又怕感染和发烧,如果一切顺利,应该十月份可以结束了。
主持人:接下来还有一段时间继续在广州治疗,还会住在广州小家吗?
乐儿:如果治疗的家庭超出了我们的服务期限,我们会协助他们在附近找一些便宜的房子,他们在小家度过了一段比较困难的时间,熟悉了广州的交通,熟悉了广州哪里租房子比较便宜,之后就可以出去找房子了。我们很多个家庭都是这样,住了两三个月之后,自己出去找房子,可能半个小时的路程,五六百元就可以租到比较好的房间。
主持人:为什么会有广州小家的设置呢?
乐儿:广州优质的医疗资源比较集中,对于一些偏远,当地医疗水平比较有限的患儿家庭来说治疗的希望会增加很多。我们常年做儿童救助,工作过程中会接触到很多重大疾病患儿,患儿家长很疲惫的在城市和家乡之间来回奔波,有的家庭为了节约住宿费会选择离医院很远的房子,每天就很辛苦;有的家庭没有钱租房子,只能在医院治疗室外面走廊或是长凳上铺一个纸箱休息。我们就希望有个地方离医院不远,能提供住宿能让家长好好休息一下,给孩子能做顿家常便饭,慢慢地我们的小家就这样成形了。
主持人:小家成立的时间也不是很长?也是有一个经历过程的对吧?
乐儿:是的,2011年我办过一个小家,有一年多的时间,小家没有专职的管理人员,是义工来帮忙管理,经验也不够,没有长期的做下来。当时我的主要工作是筹款,不能把全部心思放在小家上。
主持人:第一次尝试是失败了,又怎样鼓足勇气继续第二次尝试的吗?
乐儿:我们经常在医院里做探访,饭菜不合孩子胃口,就算可以治疗,但营养跟不上也不行。我做小家的想法一直存在,去年七月份,恤孤会介绍了一位华侨江先生,有一套房子在同福路红会医院旁边,捐赠人和我们达成了共识,只要我们做这个小家,这套房子就让我们永久免费使用。他看到我们第一个小家做的挺好的,又捐赠给我们三千块钱,说“你们再去找个小家,可以签五年合同,这们可以多服务几个家庭”,这样我们第二个小家在芳村成立了。
主持人:多谢爱心人士的捐赠,我也相信爱心人士是无处不在的,那么我们现在有多少所小家了呢?
乐儿:四个小家,芳村第二个小家成立之后,我们在西门口又有两个相邻的小家。
主持人:在小家里又发生了什么让人感动的故事呢?
榕倪妈妈:我没有想到会这么好,一进小家,什么都有了,接我们过来的工作人员保罗告诉我们,直接进去住就行了,油盐酱醋什么都有,生活用品也都是齐全的。保罗还贴心的提醒我们不要住有油漆味的新床。有时候到我们吃饭的时间,工作人员也是自己带饭或是买饭吃,不吃小家的东西,还会给我们带水果啊油啊这些东西。
主持人:小家的菜啊米啊这些东西是由患儿家长买的吗?
乐儿:小家的米、面、油还有纸巾这些是由一个菩提爱心社的团队为我们提供的,每月十号他们给我们送过来,这些够患儿家长免费使用的了。
主持人:可以描述一下你们住的房间吗?有多大?里面有些什么样的设施?
榕倪妈妈:应该有十来个平方吧,环境很好,有空调,没有电视,孩子看多了电视不好,但是有很多孩子的图书。
主持人:和其他们家长交流多吗?
榕倪妈妈:是啊,我们都是住在一起,吃饭什么也是在一起,有时候找的医生也是一样的。一般白天我们都是各自带自己的小孩去医院看病,晚上回来一起吃饭。保罗、红姐基本每天都在,安慰我们放宽松心情,还有日常生活的小细节也会提醒我们。
主持人:像保罗,红姐,乐儿,这些是义工还是我们的全职的社工呢?
乐儿:这些都是我们的工作人员,保罗是儿童希望的社工,红姐是我们小家的管理员。他们们基本每天都在小家,为患儿及其家长服务。
榕倪妈妈:孩子现在进行到哪个阶段,接下来要做什么,他们们都会经常问的。孩子和他们之间关系很好,我们芳村这边住,一说要去西门口,红姐在那边,孩子都高兴的不行啦。我每天都告诉她明天有什么安排,要做什么,孩子现在很配合我。
主持人:这样稳定的生活,充足的后勤保障对患儿的康复有很大的帮助。小家也有很多爱的故事,请乐儿和我们分享一下你见到和经历过的故事好吗?
乐儿:有个孩子刚到小家的时候特别想他们的家人,想的不行,经常哭,晚上睡觉的时候要对着枕头说爷爷晚安,叔叔晚安,妹妹晚安。还有榕榕,她自己患病之后看到她的爷爷也有病,就什么东西都不舍得买,要把钱节省下来给爷爷看病。还有一个小志松,他们在这里治疗了一年才回一次老家,只有三天的时间,看到发回来的他们和家人一起的照片,心情非常好,笑容非常灿烂。还有一位小朋友,去医院的路上,去超市或是人多的地方总是牵着奶奶的手,对奶奶说“你不要走丢了”。家长之间都会互相帮助,如果有的家长去医院放疗回来晚了,在小家住宿的家长都会帮忙做好饭留着,都像亲人一样。有的家庭治疗结束要搬家了,其他家长都会来帮忙。
主持人:这样的氛围也是有助于孩子和家长积极的去面对病情。我了解到2010年第一次尝试性的开展小家,就是因为当地村民的不理解产生了一些影响,那现在小家建立的过程中,和邻里关系是如何避免曾经发生的情况呢?
乐儿:我们在家长入住时会签订一份协议,里面会有非常多的细节希望家长配合的。比如说不要随意带别人来这个小家,住楼上就不能拖凳子,孩子不能玩扭扭车等有很大噪音的玩具,早上不要很早就剁肉馅,晚上十点之后就不要太吵等。因为我们被投诉过,所以这些细节都会跟家长反复的说反复的说,以免影响到邻居。
主持人:周围的居民有了解到这个情况吗?
乐儿:像同福路的话,街道都知道我们这个小家,他们会跟消防、片警说明我们这个情况,避免社会上的一些打扰,因为患儿的病种不是太多人会接纳,也担心邻居会排斥,我们现在还没有公开宣传这个事情。
主持人:那我们小家有没有主动的找一些这样的家庭来入住呢?还是说开着这个门,等你们自己来?
乐儿:我们现在是和合作医院有联系,像红十字会医院、省人民医院惠福路的儿童血液肿瘤科、中山肿瘤医院的儿童血液肿瘤科、中山一和儿童医院,这几个医院到我们小家都不是很远,他们的医生、护士长还有红十字会医院的社工都会推荐这些有需要的家庭。我们就去面谈,病情需要、家庭困难的我们就会去接待。
主持人:从几家医院我们可以推断出接待的患儿的病种集中在肿瘤和血液病上面是吗?
乐儿:对,基本全都是白血病和肿瘤的孩子。
主持人:有没有什么公开的途径可以让患儿家长直接和你们联系,入住小家呢?
乐儿:我们现在不对外接收这些家庭,因为我们要保障这些孩子的安全、卫生,现在全部都是通过医院推荐的。
主持人:希望医院能更加的配合我们,也希望更多的人减少对患儿及患儿家长的歧视,因为社会上还是有很多的避讳和不理解。
榕倪妈妈:我们现在遇到的更多的是热心人,比如每次坐地铁、公交,都会有很多人给我们让座。
主持人:榕倪外表上看起来更像是患儿吗?
榕倪妈妈:她化疗后外表比较消瘦,但是精神很好,是个小光头,身上有导管、纱布,地铁上要戴口罩、帽子。有一次有位阿姨问“孩子怎么啦?”“生病了,在求医。”“那要好好休息啊”。
主持人:生活当中会有一些压力吗?
榕倪妈妈:现在就是孩子治疗方面,还有比较担心会影响孩子上学,过年榕倪后就开始休学了,本来该上二年级下半学期。
主持人:这个过程中花费会很多吗?
榕倪妈妈:我们发现的有些晚,四个疗程下来再加上手术已经花费十多万啦。
主持人:也包括来来回回路程和生活的费用?
榕倪妈妈:我们现在住在小家,生活费和房租这些都不需要,医疗方面还是需要很多费用,要定期做检查、抽血、照CT、输血小板这些花费都比较大。
主持人:给你们什么样的帮助才是最实际的呢?
榕倪妈妈:首先对患儿不要歧视,给我们患儿家长一个心理上的支持;还有实际上的经济帮助。
主持人:希望更多的爱心人士给予我们帮助,比如说支持广州小家,更多的一些物质上的帮助。我们的患儿和家长都在很努力获得一个新的希望,也看到有很多媒体报导一些患儿家庭,都是一种正面励志的形象对他们进行传播,这种倡导的意义在哪里呢?还是把患儿真实的生活告诉大家,其实他们没有你想象的那么坚强,他们们只是一种无奈的选择。
乐儿:我们接触这么多的患儿,他们和正常的孩子并没有太多的区别,孩子还是一样的天真可爱,家长也很通情达理,接触久了都有感情了,癌症不可怕,可怕的是对癌症有恐惧感。孩子得了癌症,家长其实是很需要帮助的一个群体,可能他们会崩溃,为孩子的治疗费用,愈后也不知道会怎样。呼吁社会更多理解这个群体,更多的帮助这些家长。
主持人:他们真实的样子是怎样?真实的需求是什么?
乐儿:治疗费用的支持,现在医保报销的比例太低了,有的只有百分之三十几,跨省的可能会更低,化疗中会使用很多进口药物,因为治疗效果好,对孩子副作用小,但是很多不报销,所以患儿还是更需要经济支持。如果医保比例能提高一些,药品纳入医保种类多一些,他们能比较顺利的完成治疗。
主持人:孩子们的家长也是特别需要关怀的群体,你们接手患儿时,有没有特别棘手的家长?
乐儿:有一些家长可能不太相信我们,比较抗拒,我们跟他们说话这些会比较排斥,一直保持怀疑的状态,但是接触两三天之后会有一个大的改变,因为我们都是为孩子着想,所以后面很多话他们都会听,会按照你的说法去做。有些家长如果费用有缺口,我们去帮他们申请基金会,家长开始会说我什么都不会啊,但是又说我没钱啊什么的,我们就教他们这些方法,经过几天的接触,跟他们说一些成功筹款的案例,把他们周围的亲戚朋友同学都团结起来,大家一起帮忙宣传孩子的故事,可能就能够筹到很多钱,完成患儿的治疗,也就会慢慢的增加了信心。
主持人:孩子得了肿瘤或是白血病,家长可能会焦虑,这时就需要我们社工专业的技术和态度和家长进行一个交流与沟通。家长对孩子的治疗会有很多影响,这时需要家长采取一个什么样的态度和周围的人进行交流呢?
乐儿:不要把真实的情况告诉孩子,因为孩子还太小,他们不理解什么是癌症,不理解为什么要做这么多的化疗放疗,为什么要经常扎手指、验血、做腰穿,所以可以用游戏的方式告诉他像“身体里面有一些不好的虫子,需要化疗去打败这些虫子”,孩子可能就会愿意配合。很多家长用的方法都不一样,但是我们不希望家长每天沮丧的面对孩子,对孩子发脾气等。特殊时期家长一定要齐心协力的面对这些困难,温柔的对待孩子,争吵什么的都要私下去商量,不要在孩子面前表现出来,我觉得夫妻关系和谐的家庭孩子在治疗期间也会比较配合。
主持人:榕倪知道自己的情况吗?现在的情绪和态度怎样呢?
榕倪妈妈:告诉她有一点小病,情绪还可以,有时候有一点烦躁,现在很想念家人和同学,想回家。
主持人:真是个开朗乐观的孩子,榕倪妈妈的态度也非常乐观,非常积极,在小家里也是积极的家长和孩子是吗?
乐儿:对,榕倪是我们开心果,无论到哪里她都能和大家很好的相处,也能逗的大家很开心,爱唱歌,也愿意表演节目给我们看,我们都很喜欢她。
主持人:我相信,这样子的环境会让榕倪更快的康复。小家接收的病种主要是血液疾病和肿瘤疾病,回到癌症的话题,年轻人有患癌的风险,现在接收的很多都是儿童,儿童常见的癌症都是有哪些类型?
乐儿:最常见的可能是急性淋巴细胞白血病,其次是脑瘤、神经母细胞瘤和肾母细胞瘤这些疾病。
主持人:患病之前有没有预兆可以让我们的家长及早发现呢?
乐儿:一般都是贫血的症状,脸色苍白,有头晕头疼的症状,孩子的免疫力比较低下,很容易感冒,反复的呼吸道感染或者是扁桃体发炎、牙龈炎,严重些的可能有败血症,最常见的是持续的发烧发热,淋巴肿大,还有一些是皮肤粘膜有出血点。
主持人:当时榕倪是不是也出现过这样子的一些情况?
榕倪妈妈:她没有什么症状,活蹦乱跳的,照常上学、吃饭,就是人比较瘦。那时我摸到那个肿块,小孩是爷爷奶奶带的,我们在外面打工,也没有及时发现。
主持人:这些病种一般来说康复率有多高呢?
乐儿:可能有百分之七十以上。
主持人:没有我们想象中的癌症那么可怕,有比较高的康复率,那有没有一些预防的办法呢?
乐儿:预防办法挺多的,女性不要从事那些有毒物质的工作,比如说电子厂、塑胶厂、燃料厂这些,不然怀孕的宝宝可能会有影响。提高自己孩子的免疫力,减少感染,避免过度接触一些放射性物质,还有化学毒物或是农药、烟草、装修材料,还有我们平时吃的药物,如果使用不当都会导致白血病的发生。
主持人:患病的环境影响会比较大,家长在培养孩子成长的过程中要注意乐儿说到的这几点,最重要的是在出现了问题之后要用更加乐观和积极的态度去面对。
榕倪妈妈:一定要带孩子积极的治疗,做家长的不能沮丧,不要放弃。
主持人:呼吁更多的社会公众来给你们一些支持,特别是当我们遇到一些癌症的孩子,特殊的患儿,做为普通的公众应该怎样和你们相处?
榕倪妈妈:孩子患病有些东西是不能吃的,有些好心人可能会给点糖吃什么的,我在这里谢谢大家的好意,但是还是不要给孩子吃了。患儿血小板低,走路的时候尽量不要碰到他们,很容易摔跤。
主持人:会不会有路人过来摸一摸孩子啊,捧一捧小脸啊这样子,会不会不太好?
榕倪妈妈:小孩子比较瘦,一碰就比较疼,尽量不要有肢体上的接触。
主持人:对患儿家长有什么建议呢?
榕倪妈妈:家长自己的心态要好,不要认为小孩生病给自己造成了负担,要积极的筹钱,想尽办法治好他们。
主持人:请乐儿简单介绍下儿童希望基金会在这方面的一些情况。
乐儿:我们会一直支持小家这个项目,我们也会给需要筹款的家长去募捐,呼吁社会可以提供更多的免费的房子给我们使用。
主持人:有什么样的困难需要社会关注,一起解决的呢?
乐儿:需要长期的租金和管理人员的工资,因为租了几套房子需要租金,小家有管理人员才会长期的进行下去,所以希望有稳定的资金支持。
主持人:目前广州小家有多少名管理人员和全职员工?
乐儿:现在我们有三位全职员工和一位兼职员工,总共四个人。
主持人:一个月的开销需要多少呢?
乐儿:因为我们没有做小家项目之前是有一个企业支持我们的工资,现在有了小家之后就请多了一位管理人员,每月三千多的工资是需要我们去募集的。
主持人:需要更多人的支持并且提供持续的支持,有没有可能招纳一些志愿者来提供小家的服务呢?
乐儿:志愿者我们也是需要的,但是小家主要是给家庭提供食宿,也不希望有太多的打扰,所以希望有一些长期做医疗探访啊,重大疾病救助的团队来对接,这些志愿者对患儿比较熟悉,比较有经验,现在我们跟金丝带的社工、恤孤会的社工还有同心同路的一些社工都在合作,带领义工组织一些活动,还有医务社工的指导,定期在小家组织医务社工的小组,让家长在一起互相沟通、了解、支持。
主持人:会用更加专业的服务及态度去帮助我们的患儿及患儿家长,那么大家怎样联系你们呢?
乐儿:我们在QQ有一个儿童希望小家的接待群,群号是76405105,更多的信息可以搜索“儿童希望救助基金会”。
主持人:有没有一句话是送给我们的听众朋友的?
榕倪妈妈:大家在平时生活中一定要多多关注孩子,定期带孩子去体检,及时发现孩子的异常,在发现问题后积极的面对,去解决问题,健康才是最重要的。
乐儿:小家只有十一个房间,但是群体还是有很多的需要,呼吁更多的爱心人士和企业支持我们的小家,也希望全国各地都能建立这样的小家,可以服务更多的患儿和家庭。
主持人:我相信有了广州小家这一群专业的社工和工作人员们热情的付出,以及这么多爱心人士的帮助,我们一定会帮到更多有需要的患儿和患儿家长,让他们早日看到生活的希望。谢谢你们!
乐儿、榕倪妈妈:谢谢大家的帮助!
 
儿童希望基金会榕倪小朋友详情链接:www.childrenshope.org.cn/child.php
喜马拉雅FM电台链接:癌症儿童的希望小家m.ximalaya.com/12251695/sound/8001844
 
   感谢各位对小家的支持。有你们的支持与陪伴,我们相信,有“家”就有奇迹,我们一定可以战胜困难
捐助方式:
1.银行汇款:
账户名:河南省儿童希望救助基金会
开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行
人民币账号:331156013221
捐款请注明:助医项目 广州小家 专用
2.支付宝网上支付:(因支付宝充值汇入款只能用于淘宝购物,故请【不要以充值】方式汇入)
帐户:
hope@childrenshope.org.cn
捐款请注明:助医项目 广州小家 专用
3.邮局汇款地址:
收款人:河南省儿童希望救助基金会
收款人地址:北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1C 邮编:100028
捐款请注明:助医项目 广州小家 专用
捐款确认方法:http://www.childrenshope.org.cn儿童希望救助基金会网站首页点击“捐款查询”
 
欢迎公益伙伴来访和交流,愿“儿童希望小家”队伍不断成长,在更多地区、为更多孩子和家长们服务。
助医助宿助成长 有爱有家有希望”,再次感谢大家支持儿童希望广州小家! 
 
查看儿童希望【广州小家】项目详情请点击:http://www.childrenshope.org.cn/child.php?id=5161(微信版:http://t.cn/RGsqYT5
儿童希望【广州小家】财务查询链接:http://url.cn/ZCPoLr
儿童希望【广州小家】每月动态:www.childrenshope.org.cn/newlist.php
儿童希望【上海圣爱小家】http://www.childrenshope.org.cn/child.php?id=7893
儿童希望【喜乐泉基金】http://www.childrenshope.org.cn/child.php?id=6883