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给异地求医儿童一个家

发表时间:2016-02-15  作者:庞楚云


 2016-02-15,《小康》社会栏目:给异地求医儿童一个家dwz.cn/3nnrNw

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感谢《小康》对我们的关注和报道,以下《小康》原稿:
 
给异地求医儿童一个家
2016-02-15 14:23 来源: 《小康》
  栏目:社会 Society
  从2014年起,儿童希望救助基金会(简称“儿童希望”)在广州设立了4个“小家”,专门为异地求医贫困患儿家庭提供短期住宿服务。患儿与家长既可以享受设施和休息,同时又可以与其他患儿家人互勉互助。如今,“小家”模式被认为可减轻患儿家庭经济和心理压力, 有利于治疗康复,“儿童希望”拟在全国推广。
  《小康》记者 麦婉华
  2011年11月的意外摔伤,导致6岁半的小婷颈椎第4、5关节受损,属高位截瘫,和原中国女子体操队队员桑兰一样的病症。因病情危急,小婷当时转入广州某医院,在重症监护室治疗。这期间,小婷的妈妈白天照顾孩子,晚上就用包装冰柜的纸皮箱,铺在医院楼道睡觉,平时吃饭只有辣酱配馒头。这样的生活,小婷的妈妈差不多维持了半年。
  “筹借医疗费已让不少贫困家庭疲于奔命,大城市、大医院附近的昂贵住宿更让这些家庭雪上加霜。家长和孩子都吃不好,睡不好。这样对孩子的病情和家长的情绪都会带来很大影响。我们过去更多只是帮他们医疗救助筹款,解决部分医疗费用。但其实他们的心理、饮食、住宿等日常问题也同样重要。”儿童希望救助基金会广州助医项目负责人罗典说。
  就此,儿童希望广州助医项目的工作人员们开始有了一个设想——为异地求医贫困患儿家庭提供短期住宿服务,希望为他们提供一个温暖的“小家”。2014年9月至今,他们已在广州设立了4个“小家”,并向全国各地提供相关经验。
  借鉴“麦当劳叔叔之家”的经验
  早在2010年10月,罗典就在广州市番禺区新造地铁口附近租了一处独栋房子,一共十个单间,这是最早尝试设立的小家。但几个月后,小家就运行不下去了。罗典说:“那里离大医院太远,入住家庭很少,只有3、4家。而村民知道是患病的儿童居住后,觉得不吉利,又怕被传染疾病,所以就逼迫房东把我们赶走。无奈之下,第一个小家就‘夭折’了。”
  但罗典和她的团队并没有放弃。2011年5月,他们在农讲所地铁站附近租下了3室1厅的房子。但好景不长,因为没有稳定的资金交房租,也没有固定的管理人员进行监督,导致小家入住成员的浪费行为,家庭间的矛盾时有发生,一年后这个小家也关闭了。
  “这时我们才发现,‘小家’的设立不是说有热情就能做的,单靠志愿者的力量太单薄,它需要有专门的团队负责,而且需要更多的经验。”罗典说,当时她的一位朋友——广州市金丝带特殊儿童家长互助中心的会长崔伟雄,得知她正在筹设“小家”后,告诉她在国外早就有类似的成功模板——“麦当劳叔叔之家”。
  据悉,1974年,麦当劳叔叔之家成立在美国费城,为患病留院的儿童及其家人提供一个“家以外的家”。当孩子在医院接受治疗期间,可以入住这个舒适的家园,家长既可以享用家居的设施和休息,同时又可以与其他病童家人互勉互助,彼此支持。因此,在两次失败之后,罗典和两位同事来到香港的“麦当劳叔叔之家”参观,学习经验。
  “参观当中,我们学到了运营‘小家’需要有爱的氛围,清楚患病孩子与家长的需求;环境必须干净卫生;一定要有专门的人员管理,引导入住的成员遵守守则,并维护家庭间关系;与医护人员建立推荐入住机制。”罗典说。
  全国有望推广“小家”模式
  2014年,已经“倒闭”了两次的儿童希望广州小家项目出现了转机。移居美国多年的华侨江先生得知儿童希望广州助医项目的需要后,愿意免费捐赠自己在广州同福路的祖屋作为‘小家’。2014年9月,“同福小家”设立。
  江先生回国看到他们的成果,感到小家的建设很有意义,便提出每月再捐赠三千元,建议再设立一个小家。于是,他们在芳村地铁口附近租下一栋住房。2014年12月,“芳村小家”设立。随后,2015年3月,“西门口小家”设立;2015年12月,“东山小家”设立。
  “小家的选址都比较靠近医院,例如‘同福小家’靠近广州市红十字会医院、‘东山小家’靠近中山大学附属第一医院等。因此,我们都会和这些医院合作。包括上述的两所医院在内,如今在广州已经有5家医院的部分科室和我们建立长期合作关系。”罗典介绍。
  经过这几年的探索,如今已有其他大城市的社会公益机构愿意在其城市设立“小家”。据了解,北京已经设立2个小家,上海已设立1个可入住7个家庭的小家,深圳和福州也各自设立了1个小家。
  对医患关系是一种缓解?
  2015年9月10日,7岁的小志在某肿瘤医院被确诊为淋巴瘤,并入院治疗。医院的护士长建议小志和他的妈妈若有需要,可以申请到“小家”居住。“那时候,我们孩子治疗费用缺口很大、外面房租很贵无法承受,而且如果和其他患儿的家长住在一起也好,互相有个照顾。所以,2015年11月的时候,我们就搬到了‘西门口小家’。”小志妈妈说。
  1月17日下午,《小康》记者看到小志正在“西门口小家”的房间里展示着自己所涂色的画册,化疗让他的头发变得稀疏,但精神还算不错。小志的妈妈说,小家很有爱,很有家的感觉,这是孩子在患病的时候最需要的。“上个月,义工、患儿和患儿家属一起包饺子、唱歌、聊天,我们感到很开心。因为孩子病了以后,我和孩子在医院经常都感到很压抑,但现在在小家和其他人一起就不会这样。”
  小志妈妈说,患儿家属之间会一起分享治疗的经验,一起分享美味的饭菜,“小家”管理员对他们也很关心。“记得有一次,我和一个患儿妈妈说起想挂某位专家的号,但是很难挂所以一直挂不到。刚好,那个妈妈就是看那个专家的,并且孩子在住院,因此她半夜在挂号处帮我们挂了号,我们就不用特地跑到医院去排队。而且我们还会讨论这种病的孩子怎么去配合治疗,要注意什么等,这种互相帮助的氛围会使我们这些患儿家庭更坚强。”
  罗典发现,家长们在医院都会比较压抑,情绪不好,身体又疲惫。这时,如果家属和医护之间有误会,个别患儿家属就会非常激动,甚至会用暴力来向医护人员发泄。“但是,不少患儿和家长来到‘小家’后,他们不会像在医院那么紧张,并可以和其他人有更多交流,情绪不会过于紧绷。专业社工还会为患儿家庭定期辅导,疏导他们的不良情绪。据医院反馈信息,许多入住小家的患儿回医院治疗比以前更配合,家长们也主动帮助护士和其他病患,甚至成为长期志愿者。”
  编辑/陈标华
 
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