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《无法治愈儿童该不该进行“舒缓治疗”?推广还需迈过多道“坎”》

发表时间:2017-08-10  作者:庞楚云


  2016-04-10,《信息时报》爱心档案,“为来穗求医的孩子 筑起一个温暖小家”t.cn/RqXUXYq

4月18日,新快报-李斯璐《无法治愈儿童该不该进行“舒缓治疗”?推广还需迈过多道“坎”》http://dwz.cn/3hHVmk
 
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感谢《新快报》对我们的关注和报道,以下是《新快报》原稿:
 
无法治愈儿童该不该进行“舒缓治疗”?推广还需迈过多道“坎”
2016-04-18 李斯璐 新快报
 
舒缓治疗期间,义工请来“偶像”探望他
 
 13岁少年阿潇的生命,因患有肝母细胞瘤而凋谢。4年前,在广州番禺区市桥医院康宁病区,专业医疗团队通过治疗、用药指导、反复与家长疏导后。他的爸爸妈妈对儿子患癌的恐惧逐渐消失,取而代之的是想办法让孩子更舒适、满足他的愿望。
 
阿潇,1999年出生,父亲姓黄,广东河源人,母亲四川人。父母原来在广州市番禺区打工,家里还有一个两岁多的妹妹。
 
2011年1月,才12岁的阿潇因胃痛就医,在何贤医院检查发现巨大的肝肿瘤,转中山二院治疗,确诊为肝母细胞瘤,经化疗两个疗程后,在该院肝胆外科手术,切除右肝,用血近4000毫升。
 
阿潇做了11期化疗,但并没有让肿瘤缩小,肿瘤切除后又复发,切除,再复发,还扩散到肺部,其大大小小肿瘤有十几个。父母不甘心,孩子才刚开始进入青春期,难道就此凋谢?他们耗尽40万元家财支持阿潇治病,微创手术、肝部消融术、化疗……一连串治疗在才开始发育的身体频繁实施。
 
2011年全年,父亲带阿潇先后去北京、上海、重庆等地求医,最后在重庆医科大学儿童医院进行耐药基因检测,发现耐药。检查结果交给中山二院教授,结论是已经彻底失去治疗意义。
 
番禺义工联志愿者徐志平介入帮助时,阿潇的父亲请求义工,帮忙安排临终关怀,让儿子再最后的时光过得舒服些。
 
2012年4月1日,阿潇突然开始肝痛,多家医院都不愿接收。最后,在4月7日入住市桥医院康宁病房(临终病房)。医院的康宁服务,一直为老年人而设,阿潇是病区有史以来年龄最小的患儿。谢医生是康宁病区的科长,他想到了临终关怀中的“舒缓治疗”,用打止痛药为主的方式,帮助阿潇缓解病痛。
 
 
除了义工团队多次到病房探访,送去鲜花、阅读的书籍和阿潇喜欢吃的薯条外,护士长曾文捷还每天亲手给阿潇做早饭,带上与阿潇同龄的儿子前去病房陪伴、为其朗诵。“阿潇对护士长很依赖,当她是第二个妈妈。”回忆这位特殊的患者,谢医生很感慨。
 
“一个13岁的花季少年即将凋谢,任谁听起来都不好受。”徐志平叹息。阿潇聪明懂事,学习比较用功,还喜欢体育,喜欢篮球,也喜欢足球,喜欢恒大足球队。他得知阿潇的心愿后,委托在《足球报》的记者朋友,辗转联系上时任恒大队教练的李章洙,李章洙听闻后,毫不犹豫地答应探望阿潇。“按照我的愿望,如果恒大肯让孔卡、穆里奇和克莱奥三叉戟中的一个到医院去看阿潇,自然是个完美的计划。但由于比赛任务缘故,最后只有李章洙一人来探望——李教练也是阿潇的偶像哟。”
 
进入病房,李章洙给躺在床上的阿潇送上了自己签名的足球,还有一件恒大的球衣,他笑着对阿潇说:“你喜欢我们队是不是?那就多吃东西,这样才会有力气,等你有力气了,到天河现场为我们加油好不好?”
 
躺在床上的阿潇,一时间很难说出什么话,他虚弱地以微笑回应,并艰难地递上一张纸,纸上写着:“广州恒大加油。”李章洙有些激动:“好的,我会拿回去,给队员们看,告诉他们,有一个小朋友,一直在为我们加油。”
 
就在李教练探访后不到一星期,阿潇便陷入肝昏迷。“很庆幸在他清醒的时光里,及时为他做过一些事情,这一定能为阿潇人生中带来惊喜的。”没有手术,没有插管,阿潇在宁静中,安详离去。
“儿童舒缓治疗”服务仍存在空白
 
 舒缓治疗,亦称姑息治疗。世界卫生组织对舒缓治疗的定义为:对治愈性治疗无反应的患者,进行积极整体照顾,包括疼痛及其他症状的控制,重视和解决患者心理、社会和精神方面的问题。
 
1990年,世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则,并在2002年扩充了其内涵,特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。在亚洲,日本率先将舒缓治疗纳入医保,99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡;而在中国台湾地区,舒缓治疗又被称为“安宁疗护”,舒缓治疗水平在亚洲排名第一。
 
广州平均每天有400多名癌症病童在病房中与癌魔抗争,然而,走进终末期后,像阿潇一样寻求到舒缓治疗服务的,并不多见。
 
更多终末期肿瘤患儿,其最后时光却是如儿童希望救助基金会广州分部社工乐儿所描述的状况那样:
 
4岁女孩小瑞(化名),1年前患腹部神经母细胞瘤,在一家大医院经过手术、化疗等治疗,肿瘤曾一度消失。停治疗半年,腹部再次膨隆,经检查确定是肿瘤复发。神经母细胞瘤恶性程度非常高,一旦复发,难以治愈。医院建议小瑞父母放弃治疗。之后,小瑞的腹部像吹气球一样越来越大,并因挤压肺脏出现呼吸困难。同时,随着肿瘤细胞转移,小瑞全身疼痛,食寝难安,日渐消瘦,并出现黄疸、浮肿、咳嗽等症状,每天都很痛苦,度日如年。
 
7岁男孩小海的情况和小明丽类似,经过腹部神经母细胞瘤手术、化疗后,出现脑部转移。实行头颅放疗后不久,脑部病灶再次出现,并出现呕吐等颅高压症状,随时有生命危险,医院建议转入重症监护室(ICU)进行抢救治疗。
 
“事实上,肿瘤疾病的终末期阶段,患儿会因为癌性疼痛、发热等各种状况非常痛苦。出院回家后,没有医生的指导,家长面对孩子的各种痛苦状况,焦虑而无助。而重症监护室各种抢救治疗并不能逆转患儿病情,还增加了各种插管、穿刺等不必要的痛苦,并使患儿缺失了临终前亲人的陪伴,也为家长留下深深的遗憾。”
 
如何让小生命带着尊严凋谢?在儿童希望救助基金会广州分部负责人、社工乐儿希望有舒缓治疗团队来为患儿及其家庭减轻身体上和心理上的痛苦。
 
但由于政策、资金、人员和理念等限制,舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展,更未成为一个独立的学科。在北京,有公益基金会去年成立全国首个“儿童舒缓治疗”中心,如今已经成功运作一年。但同是癌症患儿收治量最多地区的广州、上海等地区,这项服务依旧是一片空白。
在儿童希望救助基金会广州分部社工乐儿眼中,10%的终末期癌症儿童家庭需要“舒缓治疗”来减轻疾病对患儿及其父母带来的身心痛苦。但在医学上,“舒缓治疗”是临终关怀中的环节,“儿童机体存在不确定性,医生、家长都不会轻易提及‘临终’的概念,为此,舒缓治疗一直被家长排斥。
 
乐儿解释,舒缓治疗并不是放弃治疗,而是既要注意患者躯体的问题,还要关注患者及家人的心理、社会对心灵的困扰,帮助他们解决面对与威胁生命疾病相关的各种问题。“推广舒缓治疗,需要很多努力,尤其是迈过传统观念、医疗资源配置、社会力量支持这三道门坎。”乐儿如是说。
需求
终末期阶段更需要心灵上的呵护
希望小家,是儿童希望救助基金会广州分部为来穗求医患儿设置的暂居之所。社工乐儿是小家的负责人。过去的2015年,在小家居住的家庭多数是肿瘤病患儿家庭。尽管病友之间可以“抱团取暖”,但大病在患儿家庭心理上散布了痛苦的阴霾,作为社工,乐儿看在眼里很是心痛。“此时,如果有舒缓治疗介入,这些肿瘤患儿家庭就能得到‘释怀’。”
 
但现实上,她和其他社工没有这么做:“我们都不是专业人员,想去劝导,却觉得无从下手。”
 
儿童癌症不仅摧残患儿,还给家长带来心理上的冲击。“我们见过不少这样的家长出现抑郁的情绪,心中明明知道孩子的病情已经不可逆,孩子很渴望出院,不想打针化疗,却被父母要求继续留在医院。”
 
“有一个癌症患儿的家庭,不想再受化疗之苦的孩子天天问妈妈:我几时能出院?期盼孩子能好起来的妈妈,选择‘欺骗’:再忍忍,很快就可以出院了。化疗、吊针、药物、抢救在孩子身上轮番运用,前往探望的助医志愿者看在眼中都于心不忍。但孩子没能等到出院那一天,他在不断化疗,不断抢救中,永远合上眼睛。该妈妈在孩子离去后,十分懊悔,医生已经提示过,孩子的肿瘤进入晚期,失去了治疗价值,劝她寻求临终关怀帮助,让孩子快乐地走完最后一段时间。”
 
这位妈妈的一句话让乐儿印象深刻:“她曾下定决心,要把孩子从老天手上抢回来。她在孩子去世后陷入了自责、哀伤,每天将孩子过往的照片、生活点滴发布在朋友圈上,挥之不去,‘如果在最后时光,满足孩子出院回家的愿望,他便不会走得痛苦。’”
 
乐儿认为,“舒缓治疗”虽然是临终关怀中的一部分,但是更值得推广的观念,本着减轻、舒缓患者及其家属身心创伤痛苦之目的,是避免过度治疗,这用来服务肿瘤儿童家庭最适合不过。
 
“在肿瘤进入终末期阶段,除了必要的治疗,患儿和家长其实更需要心灵上的呵护,比如,开展物理康复和游戏活动,为家属作心理疏导和相关护理培训,通过对儿童躯体、思想及精神上全方位的关怀以及对家庭的支持,来缓解患儿和家庭的痛苦和压力,提高肿瘤儿童患者的生活质量。”
 
现实
医院极少做相关宣传
 
然而,医疗机构,对引入儿童“舒缓治疗”服务,态度十分谨慎。4月10日,新公益记者回访为阿潇最后时光提供舒缓治疗服务的广州番禺市桥医院康宁病区。自从阿潇离去,病区再没有接收儿童患者。
 
4年来,该病区床位有过调整,从原来的十几个床位增加到80多个床位。病区长长的走廊尽头,是患者生命进入72小时倒计时的关怀室。4年前,13岁少年阿潇曾经在里面度过人生最后一段时光。但阿潇这一儿童舒缓治疗的个案,成为了该医院病区的“孤例”。
 
儿童舒缓治疗并没有明确的收治原则,对于市桥医院,必须家长同意、患儿知情、权威三甲医院转诊、医院康宁病区有收治条件,才能成为患儿引入舒缓治疗。
 
“‘舒缓治疗’能为患者在对待终末期的病情上,避免过度治疗和不必要的治疗支出,不管老年人还是儿童,都值得提倡,只要符合收治条件的患儿,我们都会全力守护到生命最后一秒。但是,医生跟家长谈起时,却极少人会认同,认为医院‘见死不救’。”科长谢焯熙介绍。
 
阿潇离去后,曾有家长为白血病恶化的4岁孩子求助,也有一大家子,带着极复杂先天性心脏病婴儿前来希望得到临终关怀,但医院都因缺乏相关的医疗监护配置而难以接收。
 
“医疗机构极少针对儿童群体,做舒缓治疗的宣传。儿童的机体很特别,医学文献上,有部分终末期疾病肿瘤患儿能出现‘奇迹’,为此,如果家长主动提出,且没有权威医疗机构转诊,我们不轻易引入舒缓治疗。”
 
突破
推广脚步,正从北京开始
 
中国处于舒缓治疗极为初级的阶段,只有星星点点的临终关怀。在北京,有公益基金会团队正在努力和行动,通过白血病患儿为切口,填补儿童舒缓治疗的“空白”。
 
2014年8月6日,被北京市民政局划定为5A级基金会(最高等级的公益基金会)的北京新阳光慈善基金会,在北京儿童医院建立了“新阳光儿童舒缓治疗专项基金”(下称专项基金), 专注抗击白血病,以缓解癌症儿童和家长的身体、精神痛苦。
 
去年,通过爱心人士对专项基金的捐助,北京儿童医院成立了全国首个儿童舒缓治疗中心。“新阳光儿童舒缓治疗项目”的负责人介绍,该机构希望将北京模式,推广到全国,建立起儿童舒缓治疗网络、资助临终关怀病房、进行舒缓治疗相关研发以及完成临终儿童的心愿。
 
据了解,北京儿童舒缓治疗中心的做法与助医志愿者所认为的“舒缓治疗”有不一样之处,且颇具创新。团队中的医生志愿者,将舒缓治疗应贯穿于白血病患儿患病始终,而且探索实践了专门针对儿童病痛的疗法,不论患儿处于通常意义上的“有救”或“无救”,都可以成为舒缓治疗的对象。
 
“从入院即开始介入,全面的儿童舒缓治疗至少应包括疼痛及症状管理、心理支持、社会支持和临终关怀四个方面,向患者及家属提供生理、心理、社会等全方面的支持和照料,帮助患者对抗痛苦,提高生活质量。”该负责人如是说。
 
新快报记者 李斯璐 郗慧晶/摄影
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