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救助对象:助医 — 张艳豪       专属二维码?

张艳豪

救助编码:A8881
性别:男
民族:汉
生日:2005-03-26
地区:河北省
发布日期:2019-07-26
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助医项目执行地区:北京

医疗诊断:重型再生障碍性贫血

治疗医院:北京京都儿童医院

治疗费需求:10万元

筹款目标:三个月,8万元

捐款确认方法:http://www.childrenshope.org.cn 儿童希望救助基金会网站首页点击“捐款查询”

求助信:

 

我是一个90后,自知的一代,遵循自己的内心在做自己。不论别人怎么评价,我始终在我向往的生活里越走越远。我是一个14岁再生障碍性贫血孩子的后妈。我的老公张海府是个残疾人,他比我大7岁。我喜欢他的简单,淳朴,积极,乐观向上,对命运不屈服的精神,仅此而已。

我就在他最坏最坏的状态下遇见了他。他如蝼蚁般活着,却依旧贪图这一点点生的气息。都说童年是最易消逝的快乐时光,但他的童年,却是一条漫长而灰暗的甬道,只听见冰冷的机械声,找不到出口和光亮。因为家庭贫困,他很小就在社会闯荡,他一直都希望自己变强大,做他们天下无敌的Superman。在他16岁那年,他为了补贴家用,去做了车床数控,突然的断电,让小小年纪的他很迷茫,他赶忙赶到车床边查看机械问题。结果在那一瞬间,电流恢复,机械高速运转,他的左手三个手指头没了。他没有想到,想要成为Superman的人,却最先垮掉了。他变成了一个残疾人,回忆起当时的情况,他说就像是有人把他推进了狭窄的密不透风的空间。他想逃出去,也想躲开那无数双紧盯着自己的眼睛,但就是无路可逃。我能想象到小小年纪的他,被人种下残疾的魔咒,这种魔咒一点点让他相信自己才是原罪。他自卑的生活在那个闭塞的环境里,努力的想把自己的生活打捞起来,想要赚钱养活自己,去外面找工作被人辱骂,歧视。

直到他遇到了他的第一任妻子,有了现在的艳豪,那时候,他的生活应该有了一点阳光吧!可是在命运翻手为云覆手为雨的摆弄下,艳豪的妈妈在艳豪3岁的时候因病去世,这是他深深地一个心里阴影。他一直觉得,他的穷和无用,才是艳豪妈妈致命的凶手,是他,害死了他的妻子,让艳豪变成了单亲家庭的孩子。

我遇到他的时候,他的简单,淳朴,让我心安,他的坚强,不屈服,让我心痛。我觉得他是值得托付的男人,我坚信贫穷不会是我们的阻力。朋友们劝我,父母也生气的不同意,他就每天去我们家拼命做农活,想打动我爸妈。那段时间,我也挺迷茫,不知道该坚持还是该放弃,最终我还是坚定的选择了他,因为我们的执着和努力,我们得到了父母的祝福,亲朋好友的祝福,我们结婚了!

在我们结婚的那一天,艳豪8岁,我从孩子的眼中,看到了他对母爱的渴望,我张开双臂搂过艳豪告诉他:“我就是你妈妈,你就是我儿子。以后有妈妈在,没有人敢欺负你,妈妈会保护你。”艳豪欢喜的说:“妈妈,我有妈妈了”!我的泪不知怎的,刷的一下无声的掉了下来。 

人生真的很神奇,因为我和艳豪年龄差距很小,后妈和姐姐的双重身份,让我和艳豪相处的非常好,我因为照顾家庭,只能在家附近找个临时工作。有一次我在工厂加班,回家很晚,艳豪一看我进门,就赶紧给我煮了方便面,那天我吃的很开心,我在这份简单的方便面中,吃出了爱的味道。他像个大男子汉,照顾着我,我们时而像手足情深的姐弟,也时而像血浓于水的母子。因为他的懂事,我没操过一点心,没受过半分累!

突然的变故打破了这美好的一切!20191月在我们兴高采烈的采购年货,准备着过年的一切的时候,艳豪感冒发烧,就去村里的医务室拿了些药吃,可是继而,他眼睛发光,尿黄,全身皮肤也黄,我就带他去了河间人民医院,一查血常规各项指标高的吓人。我们立马办了入院,治疗几天不见效果,紧急转院到传染病医院,开始各种检查,一一排除各种传染病的可能。就这样,春节我们在医院度过了。看着窗外绚丽的烟花,我默默祈祷天佑艳豪。治疗了一个月,病情有了好转,我们悬着的心松了一口气,我们满心欢喜的以为一切不好的都要翻篇了,但生活不是想翻篇就能翻篇的。我们不是没有想过要鼓足勇气面对一切洪水猛兽,我们也确实鼓足勇气面对了,但现实里更多的是无能为力。

刚回家没几天,艳豪又高烧不退,医生建议做骨穿检查,怀疑是血液病,为了更好的检查我们又带艳豪到了沧州市人民医院,住了将近一个月,每天高烧控制不住,除了输血小板,就是骨穿,腰穿,常常见他使劲咬着自己的手,极力让自己不哭出声,双肩剧烈抽搐,眼泪如洪水般泛滥……他拼命活下去的挣扎有时候比不上命运的冷漠。经过一系列的检查,艳豪确诊是重型再生障碍性贫血。这个消息对我是前所未有的打击,我不想再回忆当时的心境,无助,恐惧,又或是绝望,我找不到恰当的词来形容。

求医之路崎岖坎坷,但我们从来没有放弃过。整理好心情,怀着坚定的信念,我们带着艳豪来到了北京京都儿童医院。医生的建议是尽快进行骨髓移植手术,因为病情严重。需要交30万押金,之前的治疗就已经让我们倾家荡产,负债累累。在疾病面前我们不由自主地计算与病魔抗衡那分分秒秒的价格。这惊人的数字,像一把利剑扎在我们心尖,艳豪看穿了我们的无助,他偷偷的和我说:“妈,咱们回家吧,不治了,没有了我还可以有妹妹,家里还有爷爷奶奶需要照顾,再给我治,你们可怎么活呀?”当时艳豪眼中有泪,他不哭出来是怕我难过,我告诉艳豪“放心吧,有妈在就会保护你,就不会放弃你的治疗”。之后,我回家给孩子带了高利息的贷款,然后挨家挨户下跪苦苦哀求,膝盖磨了一个个水泡,可这也远远不抵筹不到治疗费绝望。我不敢想象这个小生命在我面前分崩离析,支离破碎,最后销声匿迹,没有了他,我不知道活着的意义,也不知道活着还有什么欢喜和值得期待。

终于凑够了30万艳豪挺过了艰难的清髓前期,57日顺利进行了骨髓血回输,最后顺利出仓。一家人喜上眉梢,终于要看到胜利的曙光了,激动的心情难以抑制……

可是,人们都说移植有价,排异无价。这句话真真的在我们家身上验证了。排异像翻滚的浪头一样一波一波涌来,先是皮排,皮肤像妊娠纹一样,满腿的伤疤,透着血色,看着让人心疼。接着又出现了肠排,肠排是排异中最严重的,一个月来禁食禁水,孩子瘦骨嶙峋,168厘米的大个原来160斤现在仅剩105斤了。伴随而来的还有真菌感染,胃部感染,胃部检查出耐药菌,不受药物控制,使得病情更加严重,2019721日晚医生给下了病危通知书,艳豪头晕眼花,耳朵听不见,高烧不退,意识不清醒,出现了休克。病房里手忙脚乱,抢救了2次,才把艳豪从鬼门关拉了回来。吓得奶奶血压到了220,一家人全部吓坏了。现在艳豪每天的治疗费就一万多元,主任和医院商量给担保可以欠3万元,可这远远不够,面临停药,主治医生樊大夫自己给垫了一万元。医生告知后续抗排异抗感染费用至少40万元。这种没钱的滋味,深刻感受到乏力的挫败感,是最痛苦。我真的很爱他们,不想丢下他们。

孩子照片:

 

 

诊断证明:

家长及孩子的身份证明:

 

 

贫困证明:

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